何洁、余少群邀你参加#橙子微笑挑战#，等你来应战！

每年的6月20日，

是“世界FSHD关爱日”，

今年，

罕见病发展中心（CORD）

联合抖音、今日头条、CM公益传播、

你并不孤单FSHD关爱中心

发起#橙子微笑挑战#

旨在提高公众对

面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的认识，

呼吁大家关注、支持他们!

官方挑战平台

抖音

挑战主题

#橙子微笑挑战#

如何参与挑战

在抖音#橙子微笑挑战#话题下：

用嘴吸住半片橙子组成笑脸，坚持 5秒，

并呼吁公众:"关注罕见病，支持小飞侠”等倡导性话语。

在“抖音”发布并@好友，邀请其参与挑战

你还有更多有趣的创意挑战玩法吗

等你来！

https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=w13427hnyya&width=500&height=375&auto=0

@何洁、@余少群、@吴佳煜、@彭十六elf邀你来挑战

（记得在抖音#橙子微笑挑战#话题下哟）

参与活动

1. 打开“抖音”APP，在搜索框输入#橙子微笑挑战#或点击抖音站内热搜位、热挑榜#橙子微笑挑战#也可点击头图、点击参与（如上图）。

2. 进入参与挑战页面后，点击“参与”即可参与活动（如下图）。

3.也可以让人在抖音上@你，或你也可以@其他人接受挑战。

为什么用橙子的微笑关注“小飞侠”

面肩肱型肌营养不良症（FSHD）是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病，患病率约为1/20000，多数发病于青少年或成人期。据估计，全世界有约70万患者。

由于该疾病导致翼状肩胛，从背后看，犹如一对小翅膀，所以这个群体也被昵称为“小飞侠”。同时FSHD还会影响面部肌肉，患者无法正常微笑，为了呼吁全社会都来关注小飞侠，国际上使用＃橙子微笑＃来倡导社会关注这一罕见病。

罕见病发展中心（CORD）和“你并不孤单FSHD关爱中心”特别推出《漫谈罕见病之FSHD科普宣传片》旨在通过这一通俗、生动的动画表现形式，向公众介绍面肩肱型肌营养不良症（FSHD）这一不为人知的罕见病，以及该群体所面临的困境。

https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=v0694xbfb11&width=500&height=375&auto=0

《漫谈罕见病之FSHD科普宣传片》

本次活动也得到北京希望组生物科技有限公司的倾情支持

活动咨询、患者求助、项目合作，请联系：

Tel：[phone]转802

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