读者来信｜如果不是差点失去，我不会如此珍惜

小土叨叨：这篇来自一位读者，她带宝宝来上海复诊的时候听她说起过前因后果，当时看她神色自若，却没想到是这么曲折的故事。今天读者来信专栏，我们一起倾听一位坚强的母亲。

差点失去，如此珍惜

作者 颜竹

开过咖啡馆、做过餐厅

未婚未育时便计划未来要做全职妈妈

感激孩子的出现

从各个方面改变了自己的人生

01

前情

我的孩子现在2岁半，

一切顺利的话，

4岁以后的他才能完全像一个正常儿童一样睡觉，不再穿矫正鞋。

他的病叫足内翻—Club Foot—马蹄内翻足。

住院的时候，医生很明确地说，这属于先天畸形儿，但是靠现代医学手段是可以调整正常的，加上家长的配合，几乎是不会复发的。

我们现在是好了伤疤忘了疼，完全没有把他当作特殊儿童被对待，毕竟别的骨科医生都看不出来，这是后话了。

02

治疗

这是娃刚刚出生没几天的时候拍的，他的生日是1月下旬，出院到家就开始下大雪，接着就是过年。

在情况了解差不多以后，在他出生45天时，开始了治疗。

医生看看摸摸就可以确定：左脚内翻严重，要打石膏4-6周，右脚不严重，后期穿矫正鞋就好。

那时候天真的我们，以为就是一双硬质的塑料凉鞋，要穿很久，上学了都要穿，和袜子差不多。

打石膏的时候家属都不可以进去的，娃光着腿送进去，出来已经：

这是第一次打完石膏的样子……明明只是脚踝生病，竟然要打这么大的石膏！

打完石膏的他还是懵的，大概过了两个小时，他似乎发现自己的腿被死死地固定在了一个角度，开始止不住地哭。

我除了抱着哄他，给他喂奶，陪他哭，真的是无能为力。

当时很想惩罚自己，想着也给自己绑上石膏吧，要不然根本无法对孩子感同身受。

可是能怎样呢？眼睁睁看着孩子哭，我能做的并没有什么。只能慢慢和他一起熬下去。

03

打石膏

第二周，先拆石膏，去给娃洗脚。

我当时感叹，才这么点大的娃，脚真的好臭啊。

让娃享受一下这一周里仅有的几小时自由时间，娃会使劲蹬腿，不停地蹬腿。

然后由于上周掰得太厉害，皮肤磨破了……

休息一周不打石膏。

第三周，打石膏。

第四周，打石膏。

这一周很神奇，进石膏室完全没有哭，很淡定地出来了。

别的家长看到他，以为打石膏并不恐怖，娃都不哭。我好想提醒她们，正常情况下娃都是会哭的，今天是特例。

第五周，打石膏。

医生说，这周结束，下周就可以手术了。我们高兴地以为终于可以不用再带石膏了！

第六周，准备住院。

娃太小了，虽然是微创手术也需要全麻才能实施。

我一直努力地控制着自己，理智地告诉自己孩子现在越早面对这些越好，越大越知道疼，越难受。

可是这也阻挡不住我对孩子会产生的亏欠感。

他才3个月不到啊！就要去做全麻手术了！

04

手术

手术被安排在第二天早上8点钟，提前6小时不能吃喝。

我和他一起挤在医院那张不大的儿童床上，早早睡下了，夜里1:50闹钟叫醒我，不管娃在睡觉了，直接开始喂奶。

夜里一般一次夜奶是不够的，可是那天晚上莫名地只吃了一顿奶，乖乖睡到第二天早上6点多才醒。

平时醒了就哭着要喝奶，那天也是莫名不哭不闹，就笑着和我们玩。

那一天4月18号，他整整3个月大。

11点娃从手术室出来，继续6小时不吃不喝……这是个才出生3个月的小宝宝啊，这个小宝宝平时饿了一口都能哭死啊，竟然又忍了5个小时不哭不闹，只有最后一个小时有点难熬。

出手术室的时候，娃的石膏已经被打好了，是这个样子。

这次的石膏，要等一个月才能拆掉。手术的方法是通过微创手术剪断原本过于紧绷的跟腱，打上石膏让跟腱重新长好。

脚后跟这里留下了一个小小的疤痕，是给微创拆线留下的。

这张照片是最近为了写文刚刚拍的

疤痕已经上移了很多

jio也不再是小时候的小肉肉粽子了

05

矫正鞋

可是拆掉石膏就会迎来曙光啊！

我们一直安慰自己这是至暗时刻了。

直到我们看到了矫正鞋的样子👇

当时娃的重量是6.2kg，鞋子的重量是780克。

这个鞋在前三个月每天要穿23个小时，空出的一小时是拿来洗澡洗屁股的。

刚刚穿上鞋的娃哭了两个小时没有停下来过，我也就跟着哭了两个小时。

看到他倔强地蹬着腿，不懂自己为什么动一个腿另一个腿就会跟着动，两个腿怎么也分不开，那么点大的小宝宝除了哭什么也不会，就只能哭。

那么重的鞋，踢到空中，再踢下来，还是改变不了什么。无力。

第二天醒来，他好像又已经接受了两个腿在一起的事实，开心地不停把鞋扔到空中再丢下来。

我们后来都说他那个健硕的大腿，除了遗传，矫正鞋的功劳也是功不可没。

因为但凡一个腿用力，另外一个腿就会被一起带着往同一个方向跑，他是先学会了往后退着爬，才慢慢学会了往前爬的，学爬真的没那么容易。

06

祸不单行

之后我还经历了我怀孕以来的至暗时刻：

孩子爸爸因为日常体检被查出甲状腺癌，安排在6月13号上午手术；

同时呢，一周前娃得了肺炎，每天要去医院吊水，6月13号是最后一天吊水。

经历过甲状腺手术的人可能知道，手术结束最初几天是要0脂肪摄入的，我婆婆虽然擅长烧菜可是完全做不了清淡饮食。

于是我们在医院酒店的对面开了房间，带着娃住酒店，这样我就能烧菜、喂奶、送娃吊水、陪娃爸住院。

娃爸住院前一天也还在陪着吊水

当时的一地鸡毛，现在想想也心有余悸。每天喂夜奶就不能睡整觉，还要早起晚睡，开车来回家里拿东西，而且医院附近，永远堵车。

这样子的日子，我经历了五天。

07

看不见的辛苦

之后的日子，就是一些看不见的辛苦了。

每3个月去医院复查一次：

8月份的复查，23小时的矫正鞋穿戴时间瞬间降到18小时。

我们和娃都开心的不得了：

出门的时候可以不用穿鞋了！

有空起来走走路了！

回来的高铁路上，高兴地啃起了自己的袜子。

这时候的娃，7个月大。

没法把他当特殊儿童，可能也是因为攀爬能力一点不差，10个月已经可以想方设法爬到所有自己想去的地方了。

穿鞋的时间，也从18小时降到16小时。

再过3个月，穿鞋时间14个小时。

再后来，医生说睡觉的时候坚持穿就行。

我们呢，也就放心大胆地给他自己成长，不扶站、不扶走，看着他学会走路、跑步、上蹦下跳。

两周岁的娃，真的和普通小孩没什么区别了。

偶尔我也会想象，假如我们没有给孩子把这只脚看好，现在的他会是什么样子。

可能就是一瘸一拐，努力靠着上肢游戏的开心小朋友吧，我相信他怎样都会是一个快乐的孩子。

嗯，我相信的。

很感谢现代医学的进步，让我们家先天畸形的娃，可以和其他孩子一样成长，不受病痛的太多烦恼。

我可能就是会比别的妈妈更加感激，

看到他每天可以开心地蹦蹦跳跳我就很欣慰，

他得到了别人也有的快乐。

08

后记

关于足内翻，我想做一点简单的介绍：

足内翻的发病率大约是1%，这个发病率可以说是比较高的了，多发男性。

但是至今科学界并没有确定足内翻的具体发病机制，如果有新手妈妈发现自己的孩子有这种状况（我这个乌鸦嘴，不希望任何一个妈妈再遇上了！）千万不要自我苛责，这不是你的错，很多事情我们是无法控制的。

而且经过现代医学的发展，去专业的儿童医院骨科，这是可以被治愈的疾病。但凡是可以被治愈的，我们就不用担心，我们是有希望的。

谨遵医嘱，前期认真打石膏；后期认真复查，认真为孩子穿戴矫正鞋，这是一个看似残忍，但是长远来说为了孩子好的事情。

关于心态方面，我也想叨叨两句。

孩子的爷爷奶奶一开始知道孩子有足内翻，是希望瞒着外界，不让别人知道孩子的脚有问题，也不希望孩子未来自己知道。我很理解他们的心情，会觉得孩子出生就有问题这很难启齿。

可是在这件事情上，我和队友惊人的一致，我们希望从自己做起，弱化这是一个令人伤心的事情这样的感受：我们告诉孩子，感冒了要吃药，嗓子生病了要手术（他上个月刚刚经历了腺样体和扁桃体切除术），脚生病了要穿鞋——这都是很正常的治疗手段，我们没有和别人很不一样。

来自最亲近的家人的肯定，是可以给到孩子非常大的力量的。

因为我自己不曾得到这样的支持，我就特别理解，只要有最亲近的家人的支持，我根本不会害怕来自世界其他地方的任何挑战。可是如果连父母也觉得孩子有不可告人的秘密，低别人一等，孩子可能真的这辈子也抬不起头来。

很希望自己的孩子是特殊儿童群体的家长，放淡心态，家人的支持，是很难能可贵的，我们的孩子，尤为需要。

全文完，本文的作者是热心读者颜竹。

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