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为了孩子,为了信任,请转发

2015-06-19 菠萝🍍 奴隶社会

题图: 来自向日葵网站。

这是奴隶社会第458篇原创文章。未经授权,本文不欢迎其他公众号转载,但非常欢迎大家转发。看作者在奴隶社会连载的癌症系列,欢迎关注我们以后点下面的菜单。


信仰危机

每次和朋友谈到是否应该回国工作,总有人问我:“你还能适应国内环境么?”

一开始以为大家在谈雾霾,后来才发现还有更深层的“环境”需要适应:那就是信任感缺失的社会。

某清华师兄在美国读完博士以后,放弃“博士后高薪”毅然回国,先咨询,后VC,干得风生水起。他告诉我回国最深的感触就是:“中国职场上,任何人都信不过,谁都可能给你捅刀子,还不一定在背后。我已经被捅好几刀了。”

中国医患关系可能已经降到了医生这个职业出现以来的最低点,医生群体和病人群体渐行渐远,医生抱怨病人素质低下,滥用暴力,病人抱怨医生以权谋私,过度医疗。虽然我们明明都知道这样的病人和这样的医生都是极少数,但群体间的相互不信任,导致事情愈演愈烈。

既没有信仰的约束,又没有法律的制约,人和人之间的信任自然无从谈起。

幸福来自收获

人的幸福感通常来自收获供应量稀少的东西,比如奢侈手袋,比如头等舱机票,比如系花mm,比如十万阅读量的文章。

比如信任。

我今年幸福感指数一直爆棚,就是因为持续收获大量的信任。

年初头脑发热,想业余时间做个很有意义但不赚钱的项目。无奈个人精力能力都有限,于是去朋友圈试着吼了一声,结果意外一下子来了70多个小伙伴报名加入。更神奇的是,这里面有一半以上的人根本没有见过我,而是被我的朋友,甚至朋友的朋友介绍来的。

在这样一个信任缺失的年代,能拉拢这么多人一起干活,而且是免费干活,可谓一个不小的奇迹。更幸运的是,我们聚在一起,花了半年业余时间,完成了我们想做的事情。

我们做的事情,是一个叫“向日葵”的平台 (点击文末的“阅读原文”访问)。一个致力于免费提供最准确透明儿童癌症信息,让中国儿童癌症患者家庭不再迷茫的平台。


简单的初衷

为什么要花时间折腾这样一个平台?

也许我会告诉你,儿童的钱最好赚,而这是被广大“母婴行业”创业者和投资人忽视的一个“痛点”,国内完全空白。

也许我会告诉你,我在美国做了多年儿童癌症生物学研究和新药开发,有很多专业知识和资源。

也许我会告诉你,儿童癌症患者绝大多数都能被治好,但很多人需要长期特殊看护,所以这个社区具有超强的粘性。

但其实这些都不是关键,向日葵的出现只有一个根本原因:儿童癌症患者存活率,中国60%,美国80%!

如果儿童能在第一时间能被确诊,而不在各个医院之间辗转,中国儿童癌症患者60%的存活率,也许就能迅速逼近美国的80%。在中国,这意味着每年8000名能够被救治的儿童和8000个家庭。

当儿童发病的那一刻起,家长面临的第一大问题,就是如何查找靠谱的资料。可惜在中国,这几乎不可能。一方面,全中国没有一个专业的儿童癌症网站,另一方面,中国的搜索引擎由于竞价排名系统,导致各种广告泛滥,对于没有科学背景的家长来说,完全无从判断信息准确性。

我常收到儿童癌症患者家长来信咨询,让我慢慢我意识到中国儿童癌症信息之匮乏,中国癌症儿童家庭处境之艰难。幼吾幼以及人之幼,自己当了父亲以后就更能深刻体会到患者家长的感受。

行胜于言。做“向日葵”的初衷,就是拉拢一群最专业的人,翻译并整理最权威的儿童癌症英文资料,并免费提供给家长看。

知易行难,志愿者花了整整半年的时间,才终于把这个“向日葵”平台一点点搭建了起来。

向日葵有什么

  • “向日葵儿童癌症家庭手册”,分为国际版和中国版,每版近7万字。如果儿童不幸诊断为癌症患者,这里面有家长第一时间需要知道的所有信息。

  • 30万字,涵盖10多种儿童主要癌症的详细信息,从分类,诊断,治疗,到最新临床实验,再到营养和康复。

  • 中美最好的儿童癌症治疗医院和科室列表,让大家第一时间找对地方,避免误诊。

  • 癌症科普文章,让大家了解癌症的方方面面。

  • 患者故事,有困难,有喜悦,但都是大家身边真实的人和事。

  • 中国10多类儿童癌症家长QQ群列表,大家互相交流,互相鼓励,保持希望。

  • 一群专业,靠谱且有理想的志愿者。

  • 一个有无限可能的开放平台。

幕后的英雄


向日葵第一批志愿者,非常高端大气上档次,来自世界4大洲,31个不同的城市。有博士在读的学生,有协和的医生,上海交大的教授,麦肯锡的咨询师,哈佛毕业的律师,美国顶尖药企的研究员,著名报社的记者,等。志愿者中有6位导师,都是和儿童癌症或者公益领域的领军人物,包括了咱们的“奴隶主”一诺。

一群来自天涯海角,在各自领域都很杰出的朋友,牺牲业余时间,在过去几个月最用心地做了一件不计回报的事情。如果要按这帮人的工资计算,向日葵网站的内容价值何止千万。

需要特别感谢几位志愿者:

我在圣地亚哥的好友蒋浩(bitcyte)。他是摄影师,电脑绘图专家和网站设计师,连续好几周每晚加班,凭一己之力搭好了网站,且分文不收,因为他相信我们做的是“有意义的事情”。

北京新阳光基金会的刘正琛。他在和我素未谋面的情况下同意担任我们的公益导师,并在项目一开始就同意赞助我们10万元人民币。虽然这笔钱到目前为止分文未动,但它带给我和其它志愿者的鼓励无法估价,因为这是一份满满的信任。

中山大学附属第一医院的罗学群主任,天津肿瘤医院的闫杰主任和洛杉矶儿童医院的孙炜丽教授。他们三位是中美儿童癌症治疗的顶尖医生,百忙之中抽时间反复核对向日葵翻译的内容,保证了临床相关信息既有美国的前沿研究又符合中国的国情。

清华生物的师弟庞旻。他先协调几位志愿者完成了一大块儿童癌症内容的翻译和整理,后来又牵头完成了向日葵手册的翻译和整理,效率极高。没有他,就不会这么快有向日葵。

我对每位志愿者都充满了感激,这里无法一一列举,希望大家到网站上去看向日葵幕后的英雄们( )。

做向日葵这半年来,最大的受益者应该是我自己,因为我结识了一群非常靠谱的朋友,接触了中美儿童癌症领域很多专家,学习了很多专业儿童癌症知识,顺便还过了一把组织协调的瘾。

给信任一个出口

中国社会有信任危机么?

我想是有的。

但做向日葵的经历告诉我,并不是“信任”消失了,而是大家的“信任”无处安放。

行胜于言,厚德载物。离开学校越久,对这句话感触越深。我相信,无论出发点如何,只要用心无愧地用心地做一件事情,你就会收获周围一部分那些无处安放的“信任”。很多时候,这就够了。

欢迎访问并加入“向日葵”,请前往 (点击文末“阅读原文”)


后记 (一诺):

信任无处安放。

看到这句话,心里凉凉的。

当下的中国,生活里,社会上很多事,都让人充满了无力感。当孩子是在这无力感的中心的时候,一切又顿时变坏了一万倍。

面对无力感,我们只有几种反应。

悲伤。我看过得癌症的孩子,有时候哪怕想象一下那个躺在床上的两三岁的小可爱是我的孩子,我眼泪都会掉下来。或者想象哪天突然找不到我的孩子,或者知道被拐卖致残的是我的孩子,不知道我会如何继续生活。

愤怒。最近疯狂刷屏的呼吁要求对拐卖儿童的人实施死刑,我不支持,也不觉得用死刑会解决问题。但我也愤怒,我知道大部分转发的人,也是面对这种无力感的时候在表达自己的愤怒而已。

谴责。毕节逝去的几个小生命,到底是谁的错?谁该受到惩罚?政府吗?父母吗?妇联吗?

这几种都不是最糟的,只要我们还没有“无感”,就好。但这些又都“没有用”。我悲伤、愤怒、谴责,又有什么用?

但又如何才能“有用”?问题这么大,离我这么远,政府这么有钱。“我”,除了乞求癌症的厄运不要降临在自己和家人身上,看好自己的孩子,好好陪伴我的孩子,还能做什么?除了自己、家人、和老天,我还能信任谁?

菠萝和70多个志愿者用半年的行动说 — “我”还是可以做事情。虽然我很渺小,虽然我抓不住人贩子,治愈不了癌症,改变不了户籍制度。但我能看、能思考、能写,我就可以用自己的方式做事情。“我”用做事情告诉别人,“路人”也可以信任,因为虽然你不认识我,但我和你一样,爱家人,爱孩子,希望世界更好。因为这些,我执着地选择在悲伤、愤怒、谴责之后,继续做事情,继续信任。

信任的缺失,会造成巨大的社会成本,有形的和无形的,可计算的和不可计算的。无法信任,你是可能的受害者的同时,也随时可能是施害者。

所以让我们选择做事情,选择重构信任。

行胜于言,厚德载物。我其实不喜欢给自己贴清华的标签 (或者任何标签)。但我为清华师弟做的事情感到骄傲,我愿意代言,为了信任。


为了你周围那些身患癌症的孩子,鼓励大家转发此文,也许向日葵可以拯救一个小生命,也拯救一个家庭。今天的文章开通了赞赏,今天的赞赏会全部转给向日葵,过几天我会向大家汇报。



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