我是“脑瘫”，但我也是正常人
题图: 来自网络。
这是奴隶社会的第468篇原创文章。未经授权，本文不欢迎其他公众号转载，欢迎大家转发分享。文末一诺说几句。
写作这些文字，是一个痛苦的过程，因为我怀疑自己说出的事情会不会招致别人的反感，我甚至会怀疑自己的判断是不是准确，因为真的很少有人（包括在所谓的公益圈内）会支持我的观点。而对于一个想要依靠自己的眼睛去认识这个世界的家伙来说，有时候能够相信的只有——逻辑，有时候连人性都不是那么可靠，因为总会有各种各样的东西干扰着我们。
《小说的艺术》中说，小说家是想要将自己藏在他的作品背后的人，因为只有那样人们才能深入他的作品中，去思考一些东西；但对于像我这样，把自己定位为“用文字记录思考，用思考挖掘真相”的人来说，可能需要尽可能地把自己暴露在读者面前，因为小说中是小说家虚构的人物在虚拟的境遇进行挣扎与思考，而出现在我的文字中的挣扎与思考，都是我直接面对与挑战的。
写到这儿，我得稍微岔开下话题，解释下我的身体状况。因为小时候出生时的一次医疗事故，我患上了这种俗称“脑瘫”，学名叫做“脑性瘫痪”的疾病。顾名思义，“脑性瘫痪”指的是由于脑部运动神经受损而导致的瘫痪，它不光让你不能够正常地行走，它会彻底地损害你的运动机能，比如说，你会拿不好筷子，说不清楚话（发声是靠声带的运动），会做鬼脸（面部肌肉的不协调运动）。很不幸的是，以上我提到的三种症状，在我身上都有体现：我走路像是只企鹅，摇摇晃晃的；我说话的声音起伏不定，听上去就像是在哽咽；我小时候会经常出现鬼脸，鼻子、眼睛和嘴巴都拧成一团，挤在一起，好不吓人。
作为一个所谓的残障者——我不太喜欢残障者这种分类，所以我叫它“所谓的”——在中国这种文化语境下，你的潜能几乎是被否定的——人们只会担心你是否能够自立地活下去，而不是期待你能够成就一些事情。在这样的情况下，你会问自己很多问题，比如：我是什么样的人？为什么有一些人把我当成异类？我能交到真正的朋友吗？我能做什么？我可以做自己想做的事情吗？我能够上大学吗？我努力学习有用吗？我可以找到工作吗？在职场中，我会遭到歧视吗？我可以顺利地晋升吗？我可以去爱其他人吗？我可以去追求我喜欢的异性（或者同性）吗？我喜欢的人也会喜欢我吗？我真的能够承担起爱一个人所带来的责任吗？我能够组建一个属于我的家庭吗？我能够有一个健康、快乐的孩子吗？我能够给予我的孩子像别的父母那样的支持吗？
现在的我，看到这些被自己罗列出的问题的时候，只会轻轻地一笑，因为我知道这些问题没什么大不了，不用刻意地去钻研，也不用去焦虑，只管去努力生活、努力付出爱就好。可是，在十年前，这些问题，差点让我走向自我毁灭，但是人的生命力真的是强大的，人是不会轻易地放弃自己的。正是这种对于生命的热爱，把我引向了一条未曾有人走过的路——去寻找这些问题的答案。在这十年间，我几乎走遍了中国的所有地方，认识了各种各样的人，接触了立论基点完全不一样的多种社会理论，涉足过好几个行业。我想说说我发现了什么。
发现一：歧视是虚无的敌人
早上的时候，我的朋友圈里满屏都是关于“营救”某家机构进行“反歧视”倡导工作的人员的信息，让人看着很抓狂。我十分反感“反歧视”这样的词汇，因为很多人其实并不明白对于残障者的“歧视”是一个什么样的概念，就说自己在反对它，我觉得这实在是不太合适的一种行为。请注意，我在这儿讨论的仅仅是针对残障者的歧视，因为歧视的含义实在太过于宽泛。
我和伙伴们在成都和兰州进行关于残障者婚恋情况的调研活动的时候，我们注意到几乎所有婚姻出现问题的、由一个健康者和一个残障者组成的家庭中，所有残障者都把婚姻出现问题的原因，归结于另一半对于自己的“歧视”。但是，事实上其实大多是他们自己没有承担起相应的责任，承担起他们本该承担起的责任。
我自己本身是一名残障者，所以我可以对这些事情发表评论，因为我也是其中的一分子。其实，在很多种情形下，声称被“歧视”是一种逃避责任、投机取巧的态度。就像是在职场中，我们曾经进行过一些统计（统计方法设计的不好，所以没有什么科学上的说服力，但是我们访问了全国各地的工厂，跟企业的所有者探讨他们对于残障员工的看法，对于同工同酬的接纳程度），我们发现残障员工的工作量的平均水平大约是一个同等岗位正常员工的 70%-80%，那么在这种前提下，“同工同酬”就显得不那么合理，如果在自己的工作量比同等岗位的其他员工少的前提下，要求和其他员工享有一样的薪资水平，其实是对他人的不公平。
也许，你会反驳我，你会说，残障群体本身就处在一个劣势地位，我们必须要有这样的倾斜与照顾，否则整个群体的处境会越来越艰难。我可以从两个方面来反驳这种观点：
首先 ，企业在雇佣残障员工的时候，本身就承担了一部分额外的风险，要求企业支付与工作量不对等的报酬，无疑会增加企业的劳动力成本，可能会促使企业不去雇佣残障员工；第二， 我们不应该鼓励这种“落后”，我们应该鼓励进取，因为如果一个所谓的残障人士可以通过提高自己的生产力来达到或者是超越同等职位正常人的水平，那么他会拥有在劳动力市场中的真正的竞争力，那么，就算某个企业真正地存在对残障人士的歧视，那么，这个个体也可以选择跳槽，另谋高就。
据上所述，其实很多时候，并不是真正地存在着歧视。从概念上来说，“歧视”就不是一个很积极的词汇，因为“歧视”假定的是他人在完全了解残障者的情况，完全了解他们的能力、秉性的基础上，依然采取不公正的态度对待残障人士。这就使得残障人士自身没办法做什么事情来改变这种状况，因为这完全是别人的主观态度，我们除了指责这种行为之外，别的什么也做不了。
而事实是，很多人对于残障者并不了解，所以他们才会对残障者另眼相待。我曾经做过这样的总结：
其实，这是一个双方面的问题，但是谁都没有错。我与很多人探讨过这个问题，残障朋友总是告诉我，他们会觉得自己被人看不起，会有一种被排斥的感觉。有一位在杭州的朋友这么和我说：“（当我被那样的眼光注视的时候）我觉得，我的所有缺陷都被暴露在探照灯下面，你知道的，那些缺陷本来就令我十分难为情，因为为什么别人都可以做到的事情，而我不能，我非常努力的在掩饰那些缺陷，你知道的，所以当我被那种眼神注视的时候，我很是痛苦，那一瞬间，我就再也不想走出家门。”
如果站在平常人的角度去看待这个问题，是什么样子呢？我几乎与我遇见的每个人都讨论过它。在蚌埠开往北京的 T64次列车上，一位不知道姓名的旅客和我说的话，我认为是最具有代表性的，我把他的话复原如下：
“他们那种怪异的样子，让我觉得害怕，你知道吗？就像是你，刚刚你上车的时候，我一看你这种走路姿势，我就在想：‘这人怎么这样走路啊，脑子有问题吧，千万不要来我这边坐啊。’但是，和你的交谈，让我发现，你是一个很聪明和有趣的人，我现在倒是很好奇，你为什么会这样走路。”
综合一下，其实两方面都是在保护自己，每个人都是在回避伤害，因为伤害会让我们疼痛。平常人那一边因为不了解残障人士，所以他们在回避潜在的威胁，所以会有一些恐惧和好奇的情绪，而这两种情绪都会导致过分的关注。残障人士需要对这种过分关注做出一种解释，按照人们的思维习惯，很容易的就会把原因归结到自己与众不同的特质——也就是所谓的“缺陷”上，而这种缺陷会让自己觉得无能，自己的无能感会让我们痛苦，进而我们会感觉到自己被“歧视”，被隔离。
更重要的是，贸然地扣上”歧视“的帽子，会使很多能够解决的问题，得不到解决。比如，有的学校拒绝残障学生入学，仅仅是担忧出现人身安全意外的风险，这个完全可以通过协商解决，可一旦扣上“歧视”的帽子，常常会使得事态陷入僵局。
真正的“歧视”其实少之又少，很多的事情都仅仅是一种不了解，而我们可以通过沟通去让别人了解我们，而不是指责。同样的，对于那些非残障者来说，我也希望可以多一些理解与耐心，你要知道，除了一些精神障碍者之外，一般的残障者不会做出对你产生威胁的举动。其实，本质上大家都是一样的，只是有些行为方式上有些不同而已，每个人都有个性嘛。还有，不用刻意地帮助我们，除非有人明确地请求你的帮助，按照你平常的行为模式对待我们就好。
发现二：残障是个陷阱
人们对待残障的态度，大概可以分为两种：一种是承认自己是残障者或者是处在一种残障的状态，在残障的框架内解决问题，简单来说他们承认自己不具备某些能力，并且对这样的失能泰然处之；还有一种，视这种失能为不可接受的事情，一定要克服它，把这种思想发挥到极致的是“刀锋战士”。
我在这儿并不想谈论离我那么遥远的“刀锋战士”，我想说说朱宋和我。
朱宋是我在去往郑州的路上认识的。在火车上，我总是睡不踏实，一般在硬卧车厢还是漆黑一片的凌晨四点钟，我就会醒过来。然后，我经常会一个人窜到过道上，拉开椅子，坐下。我喜欢一个人在这种时候坐在这样的位置上发呆，静静地望着窗外，外面的物体在蒙蒙亮的天光中，像是披着沙、蒙着雾，那种色彩叫做神秘，你会惊异于这个世界的广阔。
正当我盯着窗外发呆的时候，我突然注意到在车厢另一头的光影中站着一个后背极其佝偻的人，与其说他有点驼背，倒不如说他像只蜗牛——他的背后有一个大大的突起，像是脊柱裂患者身上常见的那样的肿块。他就是朱宋，他是个旅行者。
我很自然地过去搭讪，他对别人也没有什么戒备，我们很快就进入了一些深刻的话题中，我知道了他因为背上的肿块而大小便失禁，一直穿着一次性纸尿裤。
“那你为什么还一个人逃了课出来旅行？”很自然地，我这样问他。
“那你呢？”他很机智。
“因为……喜欢。”可是我喜欢的是什么，我自己却无法说清楚。
他指了指他后背的肿块，换了一种自言自语式的声调说到，“它一直不希望我可以自由地行走，但我学会了走路，学会了一个人旅行。”
后来，我渐渐明白，其实我和朱宋是如此的相似，他的言下之意，我听得明白，他是要克服他的疾病带给他的障碍。我又何尝不是：我参加过马拉松比赛，为此我专门参加过体校的训练（在那里我遇到真正改变我的两个人——徐老师和曼曼），但是我在那些气温高达四十度的跑道上进行十公里基础耐力跑的时候，我所感受到的不是身体的疲惫、肌肉的酸痛，也不是跑步带给我的乐趣（跑步是很有趣，我现在可以感受的到），我脑海中只有一个念头——我要克服脑瘫，我要克服残障；多少次跟妈妈意见不合，她顾虑我的安全，规劝我不要去远的地方，每次我都跟她激烈地争吵，那时候，我的脑海里也只有一个念头——我要克服脑瘫，我要克服残障；即便是游泳训练时受了伤，肌肉严重受损，我依然吃了止疼药，坚持着完成了比赛，我那时没有理智，我脑海中只有一个念头——我要克服脑瘫，我要克服残障。
你也许不能够体会这些，我只能做个简单的比喻，这个就和人们反抗暴政与压迫是一个道理。
受伤了之后，因为肌肉损伤，我躺在床上三个月不能动弹，无法下床走路，没办法洗澡；我接着花了半年时间做康复训练，但是直到现在我也没完全康复。期间，我思考了很多。
是曼曼让我有了一些顿悟。
那天，我去找曼曼玩，她跟我说，她跟她的男友关系进展得不错，然后不知道为什么会说起曾经和我们在一个田径场里面训练的残障人队伍，曼曼对我说：你不是那些所谓的残障人士，每个人都有弱点，不要在意那些。我当时笑呵呵地换到了下一个话题，可是在去火车站的地铁列车里，我失声痛哭，因为，我明白了很多事情。
我明白了，为什么我一直不敢接近曼曼，而我却可以和很多我不是那么喜欢的女孩子说，我爱她们，然后心安理得和她们中的一些人去开房，然后又什么也不做。难道不是因为我知道七成多的残障人士婚姻生活都不和谐，因为我也是个残障人士，我怕像他们一样，我怕会伤害曼曼；难道不是因为，我知道有八到九成的残障人士的子女都没有同龄的其它孩子优秀，只是因为那种基于残障的世界观和不充足的物质支持，我害怕我的孩子也会受之影响。
我明白了，为什么我逼着自己学习了那么多技能，而在我真正喜欢的计算机领域却毫无建树。难道不是因为，我知道残障群体的实际失业率是百分之七十到八十，残障群体的就业成功率也低得怕人，所以我不敢把鸡蛋放在一个篮子里，所以在扩张技能数量的过程中寻找一种心理安慰。
归根结底，最大的障碍是我们的顾虑与软弱，换句话说，是我们对于“残障”这个概念的恐惧与误解。但是，这也是人之常情，这就是文化的力量——我们是文化中的弱者，虽然不一定是事实上的弱者。还有，现在主流的社会理论认为造成残障者弱势的原因是因为社会中其他人的”歧视“和不便利的设施，对于个人来说，这个理论有一个险恶的隐喻——你要是想做你自己想做的事，成为你自己想要成为的样子，就必须要改变社会，或者等待社会做出改变。而当个体面对社会的时候，永远都是身单力薄的，永远都是无力无助的。这就是这个理论矛盾之处，它表面上促进当下的融合，而实质上却是促进了当下的对立。
也许我们每个人都可以举重若轻地说，我们只是人，我们不是残障人。学着用不戴有色眼镜的方式，去看待周遭的事物，去感受爱，去迎接机遇与挑战，去勇敢地做自己。也许，障碍会少很多。
PS：我也要洗心革面，去拥抱全新的自己。从今天开始。
PPS：谢谢曼曼，尽管你不会看到这些文字。
后记（一诺）：不知道你是不是和我一样，被这些文字所震撼。
我是一个“正常”人，周围的朋友也都是正常人。我以前见到“残障人士”，和诗闻文章里描述的那个火车上的人基本一样的反应，带着点居高临下的同情和温情；“我愿帮助你”不过“你最好别到我身边来”的小恐惧，经常在深处还有一点“谢天谢地我我不是残疾人”的庆幸。
和诗闻接触，发现原来自己无比的无知和狭隘。觉得自己不给别人贴标签，但对这一个群体，却贴了一个无比大的标签，把整个群体都盖上了。忽略了他们每个人都是活生生的人，身体的残障，并没有阻碍他们的精神。而且因为身体的残障和社会的偏见和压力，反而让这精神世界更加清晰，真实和犀利。
这也让我反思，我们的社会也是非常“正常人“的，所以那些所谓的反歧视的措施都带着那种居高临下的味道。把歧视这个“虚无的敌人“供在神坛上。我们给"弱势群体“我们认为他们需要的，而并不关心他们真正是谁，需要什么。而且因为他们离我们的生活遥远，对很多问题不去深究，忽视了诗闻所说的深层”逻辑‘’。
最近和一些和做留守儿童和农村教育的朋友聊天， 他们觉得我们在这方面也存在同样的思维模式， 从自己的角度考虑他们需要什么，而不是真正了解他们的生活，从他们的角度考虑需求。
所以感谢诗闻写他的故事。他是在写一个长篇的东西，讲自己的经历，我看了开头，很精彩。 如果你希望和他联系，他的邮件是yakii9@vip.qq.com
最后我能不能很八婆的希望， 曼曼能够看到这文章，所以你如果认识曼曼，一定转给她 :）。
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