百度卖贴吧事件背后：比夺回血友吧重要100倍的事
题图：这是一位英国的血友病人。我们的血友病人其实也有机会跟他一样，像正常人一样生活，为实现梦想努力拼搏。
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作者介绍：
杜向军，自称老杜，血液问题独立研究者。1968年生于酒泉卫星基地，物理学和工业外贸专业双学士。2001年偶然进入血液制品行业。之前曾做过进出口公司业务员、电视节目主持人、报社记者等。在血液制品行业工作的12年间，逐步形成了对中国血浆短缺问题的独特见解。2012年底辞职，闭关两年，2014年底出版了《爱心采集术——行为经济学与顾客让渡价值理论在单采血浆领域的应用研究》一书。此后，全身心投入爱心采集术的应用推广，已在北京大学光华学院、中国血液制品高峰论坛、中国输血协会全国浆站站长培训班，以及多个血液制品企业和基层浆站做了16次讲座或专题发言。
“百度贴吧的血友吧被卖了！”从事件爆发到公益机构接管吧主，用时不到3天！这让许多人第一次见识了血友病群体的号召力和巨大影响力，也看到了社会风向的转变——人们比以往任何时候都更加关注与呵护弱势人群，愿意为改善他们的处境做些什么。这是我国社会文明崛起的体现，令人欣慰。
然而，帮助血友病人夺回“血友吧”，并不能在多大程度上帮助到他们。血友们离欢呼的时刻还远着呢！
“血友吧”不必如此重要
血友之家的会长关涛先生告诉我，“血友吧”只是一个血友病人之间互相慰藉的空间。这个人群比其他人更需要心理慰藉，归根结底是因为他们患有一种共同的疾病，是一种遗传性的、器质性的罕见病。如果没有这种疾病，或者我们找到某种科学方法，能让他们像正常人一样正常生活，那么“血友吧”对于他们来说就不那么重要了。
这是赵永强教授给我们看的一张PPT，右下角拄拐的就是因病致残的中国血友病人。建议大家不要看太清晰的图片。
正常人的生活有各种可能，充满了精彩。我们能走路、奔跑、骑车、上学、上班、打球、爬山、逛公园、交朋友、上电影院、下馆子……如果有这么多可能的安排，谁会经常去关注“血友吧”里有什么动向？“血友吧”还会如此重要吗？这些再普通、再正常不过的事情，血友病人大多做不了，他们只能宅在家里。多数时候，连个说话的人都没有。在这种情况下，一个属于血友病人的贴吧对他们来说是异常珍贵的，他们可以在里面跟那些有共同遭遇的人分享一些东西，打发艰难的时光。
如果现在还没有治疗血友病的方法，那没办法，大家只能帮到这里，做到今天这步就算是胜利了。但事实并非如此！
在已知的大约7000余种罕见病中，血友病是病因最为确切的一种遗传性凝血障碍，医生们早就掌握了一种非常明确的治疗方法，完全可以让他们过上与正常人一样的生活，追逐各自的“中国梦”！也就是说，“血友吧”完全不必如此重要。前提是他们能够得到充分的治疗。
血友病治疗方法简单明确
不要吃惊，确实如此，血友病的治疗方法很简单，治疗效果很好。只要终生定期注射一种特效药物，他们就可以像正常人一样生活。举个例子，1988年出生的英国自行车选手亚历克斯·多塞特，一岁半的时候查出来患有重型血友病，在这种治疗方法的帮助下，不仅没有残疾，还成为了世界上骑行速度最快的人。他每次出征参加比赛的时候，都要带一大箱子这种特效药，定期给自己注射。
英国血友病人亚历克斯·多塞特，1988年出生，是一名职业自行车选手，是目前世界上骑行速度最快的人。我们的血友病人其实也有机会像他那样追逐各自的人生梦想。
还有一个事实可能更加令人震惊，这种药物实际上一点儿都不稀缺。只要我们健康人愿意伸出援手，中国能够提供给血友病人的这种特效药的数量不仅可以满足全部10万名中国血友病人的治疗需要，甚至还能满足世界上其他30-40万名血友病患者全部的治疗需要，还绰绰有余！
在这样的情况下，中国血友病人竟然很难得到这种药物的充分治疗，这是一个匪夷所思的残酷现实。
血友病症状与治疗
血友病人一旦外伤出血，他的血液不会自动凝结，止不住出血，一点儿小伤就可能要命。所以，他们磕不得、也碰不得，人们也叫血友病儿为“玻璃人”。他们从小就被父母当作“玻璃人”一样保护起来了，所以最大的问题还不是外伤出血，而在于他们的关节、软组织和肌肉也会出血。许多孩子在婴幼儿时期就出现症状，如果不加治疗很容易导致关节变形，严重时会致残，甚至死亡！出血与随之而来的疼痛是血友病人挥之不去的噩梦。
血友病的病因非常确切：在患者的血浆中缺少某种可以引发凝血瀑布反应的凝血因子，是由X染色体上一个编码凝血因子的基因发生突变引起的，患者几乎全是男性。凝血因子的含量越低，症状越严重。其中，血友病A缺少的是凝血因子VIII（八），大约占血友病的85%；血友病B缺少的是凝血因子IX（九），大约占15%，还有少量的血管性血友病患者，缺少的是vWF因子。
因为血友病是基因突变引起的，所以大约三分之一的患者并没有家族史。换句话说，谁家的男孩都有可能得上这个病。根据人口流行病学统计结果，在通常情况下，每5000名男婴当中就会出现1名A型血友病患者，每3万名男婴当中就会出现1名B型血友病患者。
既然病因明确了，治疗这个疾病的路径就有两个选项。一是修复他们的基因缺陷，称为基因疗法，如果实现突破的话有可能彻底治愈；二是直接向他们的血管中定期注射补充需要的凝血因子，使之达到足以使凝血瀑布反应生效的水平，这称为替代疗法，需要终生用药。目前，对血友病人的基因疗法尚未成熟，但替代疗法早已非常成熟并大量应用了。
替代疗法的疗效与用药量呈正比。若在病人遭遇外伤流血时用一点特效药，可以保证血友病人不因失血过多而死，我们称之为“治疗性用药”；再多用一点儿就进入“预防性用药”，能让血友病人不因内出血而疼痛；再多用一点儿，他们就不会发生身体残疾；如果再多用一点儿，就能让他们像正常人一样生活了。他们所需要的只是数量充足、稳定供应的特效药——“人凝血因子浓缩物”，这是一种从凝血机制健全的健康人血浆中提取出来的特殊药品。
中国血友病人生存现状堪忧
据血友病专家、协和医院的赵永强教授介绍：我国的10万名血友病患者中，仅有13000多名患者登记；仅有3.8%的患者接受间断预防治疗，仅有3.4%的患者接受基本预防治疗，两项合计还不到10%；因缺乏良好治疗，血友病的致残率高达77.7%！为何如此呢？来看看数据：
世界血友病联盟给出A型血友病治疗的及格线为：“人凝血因子VIII浓缩物”用量1单位/人（全国人口平均）；国际平均的水平为2.5单位/人；欧美国家发达水平为5单位/人。相比之下，我国用药量0.15单位/人（2014），实在是低得可怜。这就是原因，用药量实在太低了！贴一张图，在会场听赵永强教授做专题发言时用手机照的，不清晰，但大致可以看得到数据。
备注：赵教授掌握的中国血友病用药量数据，与我从中国药品检定院查到的2014年的数据有出入，国外数据一致。
从全球范围看，血友病治疗用药的分配极不均衡。占世界总人口15%的欧美发达国家占用了75%的药物供给。所以欧美发达国家患者的治疗状况比我们好得多，绝大部分患者都能正常生活，还出了一个公路自行车世界冠军。这并不是说欧美患者抢占了本该属于我们患者的药物资源，他们给自己患者用的药物都是自己的。
为何不能充分供给特效药
“人凝血因子VIII浓缩物”，其原料为健康人血浆。我们知道，一个正常人，随时都会有老化的凝血因子消亡，随时诞生出新的凝血因子，凝血因子的浓度始终保持在一个适当的水平。如果我们给出极少一部分血浆，不会有什么影响，肌体很快就会生成新的凝血因子以补足损失。对于血友病人来说，健康人的血浆就是他们的救命良药的基础材料。
而加工血浆，从中提取出“凝血因子浓缩物”，说起来是蛮困难的，但也不是什么大不了的高新技术。目前我国多数血液制品企业已经掌握这项技术，产能也足够。在用药经费方面，政府也给予了大力倾斜。现在，血友病人的凝血因子可以在报销额度之内报销。因为大部分血友病人身体残疾，没有工作，支付不起，所以政府给予了特别的关照。在这样的情况下，凝血因子制品依然严重短缺，究其原因是我们没有足够的血浆。血浆，这是当前最大的困难！
如果要达到治疗血友病的及格线水平，按照目前凝血因子VIII最高收获率水平（14000单位/吨血浆）测算，我国需要的血浆量约为1万吨/年；如果要达到国际平均水平，需要的血浆量约为2.5万吨/年。但目前我国的血浆采集量仅为大约5000吨/年，缺口巨大。
血浆用途广泛，不可或缺
抢险救灾、创伤救治，都有白蛋白的身影。作为“救命药”，白蛋白是医院必不可少的日常用药。
从血浆中可以提取的药物不仅仅只有凝血因子VIII一种，还有很多种，它们被称为血液制品（国际上一般称为血浆蛋白制品）。共包含三个大类：白蛋白、免疫球蛋白和凝血因子类。其中凝血因子类制品只是一个较小的部分，另外两类血液制品的使用更为广泛。
白蛋白的身影在每一次重大灾害发生的时候、在每一场大手术中，都有出现，是治疗重大创伤和休克的必备药品；免疫球蛋白可以治疗比血友病更为罕见的许多罕见病，比如原发性免疫缺陷、格林巴利综合症、川崎病等。
上世纪70年代，美国著名的“泡泡男孩” David Vetter外出。这是一位原发性免疫缺陷患者，只活了12岁。在免疫球蛋白的帮助下，这类病人也可以有正常的人生。
因此，血浆短缺的现状不仅仅制约了血友病人获得药物的可能性，还影响到众多足以致命的疾病的治疗。血液制品是不可替代的，在世界卫生组织的基本药物目录中，血液制品从来都在非常重要的位置。自1975年以来，WHO屡次敦促各国采取措施，努力实现各国血液制品的自给自足。
综合来看三大类血液制品的需求，如果我国每年采集1.4万吨血浆，就基本可以实现自给自足（10升/1000人口）。
采集血浆难在哪里
采集血浆也不是技术难题，我们有单采血浆术，就是单一采集血浆，把其他比较难以恢复的血细胞还给捐献者的技术方法。运用这种技术，血浆的采集频次可以达到104次/年（美国）。我国规定每人每年最多献血浆24次，每次采集580毫升（含大约80毫升抗凝剂溶液）。如果有40%的人口达到献血的医学标准，我国的血浆资源“总储量”将是惊人的822万吨/年（咱们人口第一多啊）。一个零头都是2万吨啊。可以说，我们是万事俱备。
但现在只能采集到5000吨血浆。其原因有以下几点：
一是采浆点非常少。我国近14亿人口，目前仅有200个浆站。而仅有3亿人口的美国却有500多家浆站。
二是布局不合理。目前的浆站大多数设立在人烟稀少的中西部农村地区（县级以下行政区）。这种布局最大的缺点在于实际覆盖人口非常少（户籍人口约为10%，实际更低）。而美国的500个浆站都在城市地区，实际覆盖人口大于80%（美国2014年采浆量为2.7万吨）。在目前的采浆区域，路途遥远、交通不便，是一个非常大的制约因素。
这是2013年的全球血浆分布图
三是浪费严重。城市里面虽然没有专门采集血浆的机构，但有血站。在数百个血站里有大量的临床用不完的剩余血浆，估计总量每年大约1000多吨。但是，这些血浆不能投入血液制品的生产。这种主动采取的限制在世界上是绝无仅有的。
四是激励方法错误。长期以来，浆站采用的激励方法就是金钱激励。您没有看错，我国血液管理的法律法规唯独允许向献血浆者发放现金补偿，献全血或献血小板均禁止发放现金或现金等价物。这是由于献血浆者必须为此付出大量的私人时间，自己乘坐交通工具到浆站去，持续定期献血浆，所以全球血浆采集都要发放现金补偿。而我们以前对于发放补偿的目的完全理解错了。现在，我国给献浆者的补偿是全球最高的，超过了45美元/次。但是，这种方法从2006年起失效，提高补偿没有激励效果。
五是社会对献血浆存在认识误区。在美国、德国，人们认为献浆给钱是应该的。我国高额现金补偿却造成了社会对献浆的误解，许多人认为那就是“卖血”。由于这样的误解，目前我国“忠诚型”献血浆者（献浆次数大于20次/年）多为贫困中西部地区、40岁+、贫困家庭、女性同胞。大家可能都明白这意味着什么。
问题还有很多，归根结底，是我们采集和加工血浆的组织工作出了大问题，其实就是个管理的问题。
觉醒与改变
找到问题的根源，行动就有了明确的目标。
在过去的一年里，我四处宣讲《爱心采集术》这种新的激励方法，与许多优秀的伦理学家、社会学家、经济学家、科学家共同探讨血液管理的系统问题，目前我们已经在血浆采集与加工的伦理冲突问题上达成共识，今年5月我要到北大去讲这个题目。在实践方面，目前该方法已在东莞打开了振奋人心的局面。在那里，绝大多数献浆者为30岁左右的青壮年，人均年收入多在6-10万元区间，金钱补偿已经不是他们献血浆主要考虑的因素，奉献爱心、帮助患者成为最主要的献浆动机，献浆者非常踊跃。东莞的实践说明，受5000年灿烂文明熏陶的中国人民并不缺少慈悲心、同情心、爱心，沉默的大多数是有办法唤醒的。
我认为，惟有从血浆这个源头入手，不断提升采浆量，不断增加血液制品供给，我们所关注呵护的血友病人群，以及其他挣扎在生死边缘的众多患者，才有可能得到充分的治疗，其生存现状才能得到实质性的改善。目前，我正在筹划一个项目，“血浆觉醒计划”——将通过一系列的活动，从内部唤醒整个社会重新认识血浆，提高对血浆和血液制品工作的重视，想方设法提升血浆采集量。希望有兴趣、有爱心、有能力的朋友与我联系，咱们携起手来，共同促进我国血浆采集与加工这个崇高事业的自我觉醒与长足发展。
为了帮助血友病人，夺回一个“血友吧”真的算不了什么，我们本该做得更多、更好！发展血浆事业，让更多的人参与血浆捐献，努力提高血浆采集量，为患者提供充足的“救命药”，这才是根本的解决办法。
(联系方式：老杜私人微信号“weibowajiw”)
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上次回国的时候见了老杜，在世纪金源的西贝聊血友病聊了一个晚上。我很幸运认识了老杜，我们先是在网上认识，他是奴隶社会的读者，得知他辞职在家，花了两年的时间写了一本书试图通过推动血浆的采集来解救中国的10万血友病患者，我顿时肃然起敬。他的热情感染了我，也让我一直想为这个人群做些什么。
老杜是我们身边千千万万现实的理想主义者之一，这些人想改变这个世界，真的会想尽一切办法，埋头去做，不达目的誓不罢休。我总觉得，努力到一定程度，这个世界都会为你让路的。让我们一起，实现这个比夺回“血友吧”重要100倍的目标！ -- 华章
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