为了罕见病儿子，妈妈24小时衣不解带患上膀胱炎，是伟大母爱还是放弃人生…
父母可以为孩子付出到什么程度？
这个问题大概有无尽的答案，而每当新答案出现时，总是毫无意外地令人潸然泪下。
最近，日综《跟拍去你家》跟拍了一对年轻夫妇，两人的颜值都很高，丈夫是美日混血，原本一家人在德岛县平静地生活。
然而五年前，丈夫辞掉了德岛大学的工作，突然举家搬到了琦玉县，工作和生活全部重新开始。
从德岛到埼玉的原因是……
这段催人泪下的亲子情，还要从相遇说起。
2022年2月8日，一位名叫NAOMI桑的女子在超市内购物，节目组通过店内的摄像机远程取得了她的采访许可。
NAOMI桑简单说了下自家的情况，普通的三口之家。
节目组原本打算顺道随NAOMI桑一起去她家，但是NAOMI桑突然想起来，儿子正在午睡，得等他睡醒，大概还要等两个小时。
节目组很好奇，儿子是要睡足觉的那种体质吗？
NAOMI桑回答得很坚决：“是的，他必须得午睡。”
诶！这么一说更好奇了，必须得午睡……听语气就像是一日三餐那样固定的环节了。
之后节目组等到下午四点半，才启程拜访NAOMI桑的家。
离得不远，抵达目的地，NAOMI桑和丈夫儿子住在一栋三层公寓中，看得出家庭情况还是不错的。
按响门铃之后， 7岁的儿子rei和丈夫先后跑出来打招呼。
同母亲一样，rei也是一个特别热情活泼的小男孩，初见节目组也不怕生，热情地邀请他们一起玩拼图。
而丈夫也和照片上一样，颜值相当高，完全看不出已经44岁了，目前在一所大学做英语老师。
他们一家的屋子也相当大，看得出夫妻二人很爱儿子，专门给他划了一个房间作为游戏房，里面摆满了各种游戏器具。
rei确实很喜欢玩游戏，有各种各样的爱好。
比如他非常喜欢日本的长寿综艺节目《笑点》，不仅拥有周边T恤，对于上面的任人物还能如数家珍。
△ 日本综艺节目《笑点》
此外rei还热衷于拼图，热衷到收集了一整套工作车的拼图。
在高学历父母的熏陶下，rei对英语的掌握也基本到了可以听懂的状态，因此也非常喜欢玩英语牌，看得出是个相当聪明的孩子。
家里专门为他准备了保龄球游戏机，可以控制保龄球去击中电视画面中的保龄球瓶。
这也是rei相当喜欢的游戏。
rei在玩耍保龄球的时候看上去相当高兴，但守在他旁边的父母却显得有点紧张。
NAOMI桑强调说：“打两三回合就可以了，不然他会兴奋过头的。”
丈夫则在rei玩耍过程中，时不时抚摸他的额头，像是在测量体温。
节目组十分好奇为什么他们那么在意时长，摸额头是在量体温吗？
NAOMI桑解释道：“必须得时刻确认rei的体温状态，如果发际线稍微出汗就得强制停止游戏，不然rei就会出现危险。”
诶？危险？！对rei来说出汗是危险的征兆吗？
NAOMI桑道出了真相：原来rei患了一种名叫卓昲症候群的病（Dravet综合征）
这是一种相当罕见的严重癫痫性脑症，可能影响患者的终生。病症发作时，患者便会全身抽搐。
妻子说，这种病相当难治，就算rei长到7岁，已经吃了很多很多的药，但还是无法根治。
丈夫说，rei不管去哪里都不能持续玩15分钟以上，到了夏天30多度更是连出去都不能出去，因为“变热”和“感到兴奋”都是会触发病情的。
就算是简单的洗澡，对rei的父母来说都是件难事。
因为一旦温度调整不到位，rei就会感冒。
此时NAOMI桑解答了开头时的疑惑，rei每天必须午睡2小时的原因，是因为太累了的话会导致癫痫发作。
这种病症一旦发作救助起来就相当困难，不仅无法控制停止发作，更糟糕的是它会导致身体器官的衰竭。
NAOMI桑说，他们所认识的得了卓昲综合征的孩子中就有不少人已经去世了。
所以她也不知道rei的未来会怎么样，也许今天的rei还蹦蹦跳跳的，明天他就会因为病症发作而去世。
因此为了防止rei的癫痫发作，妻子每次出门都会在包中准备一堆器具：测量体温的体温计，还有测量血氧浓度的仪器和氧气瓶。
说起来rei现在的状况已经好很多了，小的时候还要更严重，几乎每周都要叫一次救护车，大部分时间都在住院。
那时候每天大概会有50次到100次的小发作，rei一岁多的时候，只要一会儿没看好他，他就会倒下撞到自己的头。
一家人从德岛搬到琦玉的理由，也由此揭晓了——
因为关东好几位研究这个罕见病的专家，为了更好的治疗rei的病，他们毅然决定搬家。
幸运的是，关东这边的名医很给力，开的药非常适合rei。
回想他们一家在德岛生活的时候，真是旁人难以想象的辛苦。
NAOMI桑说她必须随时随刻地托着rei的头，因为儿子随时可能会因为癫痫发作而倒下。
有时甚至连厕所都没法上，还因此得了膀胱炎。
别看NAOMI桑现在的语气相当轻松，但她曾在丈夫儿子看不到的地方偷偷哭过。
好在搬到琦玉后，一家人的生活随着rei病情的稳定而好转起来了。
如今他们已经有两年多没有交过救护车了。
现在rei偶尔也会发作，但都是在可以控制的情况下。
NAOMI桑十分欣慰，因为几年前的经历，她现在仅仅是和rei一起去超市都很幸福。
和儿子第一次去超市时，NAOMI桑甚至感动得哭了，不敢置信这是真的吗？
时至今日，NAOMI桑回忆当初也依旧感动到落泪，rei发现妈咪在哭，连忙噔噔蹬跑来递纸巾。
平时一家人出去游玩对普通家庭而言是再正常不过的事，但对rei一家而言，仅仅能够一家三口去家附近的商场玩，都比去迪士尼乐园要更加开心。
NAOMI桑一边流泪一边说，能过上如今这样的生活，对她而言真的很幸运、很幸福，虽然为了rei的病症她依旧很辛苦，但这却是她梦想中的生活。
在节目的最后，乖巧的rei扑进妈妈的怀里，一边打着嗝一边对妈妈甜甜地说“妈妈我喜欢你。”
节目组问起NAOMI桑今后的梦想是什么。
NAOMI桑说她很清楚rei的病，没有奇迹是不可能治愈的。
但她还是希望未来有一天能找到奇迹般的医疗手段，让rei就算兴奋也不会癫痫发作，那时他们就能带着rei去泳池尽情玩耍了吧。
网友感慨万分，一家人都很漂亮呢，妈妈真的好不容易……经历了很多苦难却依然充满爱的一家人，太赚眼泪了。
大家担心rei长大后，遇到喜欢的人怎么办啊……
愿世间有奇迹，让rei能快乐地奔跑、开心地大笑、痛快地爱一个人，全身汗淋淋的畅快的喝着冰饮料.......
END