关注 | 你是星星的孩子，只是迷失了回家的路……
▌供稿：团中央维护青少年权益部、团河南省委
▌图文由共青团中央（gqtzy2014）综合整理，转载请注明出处
案例
2016年8月8日清晨，深圳15岁的自闭症少年雷文锋悄然离开了家门。之后，他一路向北，走出深圳、经过东莞，辗转被相关部门送到韶关的新丰县练溪托养中心。45天后，他在新丰县人民医院死亡，死因为伤寒。其后调查发现，这里49天内先后死亡20人。
3月21日，民政部办公厅下发《关于对救助管理机构站外托养等工作进行检查整改的紧急通知》，要求各地民政部门要吸取教训，举一反三，引以为戒，切实履行民政部门工作职责，保障流浪乞讨人员合法权益。广东组成省市联合调查组进驻新丰县，托养中心经营负责人已被控制，涉案公职人员被组织审查或停职。
这起惨剧让我们又一次关注到这个群体
他们不聋，却对声响不闻不问
不盲，却对周围视而不见
不哑，却不知该如何开口说话
他们就像生活在一颗寂寞的星球上
我们看着他们
但不知道他们在想什么、想要什么
他们拒绝所有试图走进他们世界的“外人”
他们有个好听的名字
星星的孩子
他们，也被称为
患有“自闭症”的孩子
自闭症是一个医学名词，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。大部分自闭的人，对于生活自理方面有缺陷，但有一部分人对数字、图片有先天的敏感，在这些方面他们是天才。
美国《新闻周刊》发表文章，对儿童孤独症提出新见解。文章指出，孤独症可以理解为儿童智力的不平衡发展，他们理解事物的能力远远强于理解他人的能力，但由于欠缺理解他人感受和意图的能力，因此就像被迫生活在淡水中的海鱼一样，如果把他们放进适合的环境，他们会非常自如。患孤独症的男孩多过女孩，在美国100多万孤独症患者中男性占八成以上。
自闭症三个典型特征
◆ 1. 核心症状：社会交往障碍
有的患儿在婴儿期就缺乏与亲人的目光对视，也缺少面部表情。
◆ 2. 沉默不语或较少使用语言
大多数自闭症儿童言语很少，情况严重的甚至没有言语，即使在别人大声呼喊他的时候也不做任何应答。
◆ 3. 刻板、僵硬的行为方式应对环境
自闭症儿童常有不寻常的兴趣和非同一般的游戏方式，常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动，如着迷于旋转锅盖，或自己在地上转圈，即常会对某些物件或活动的特殊迷恋，对迷恋物件会终日拿着，数十天如此。
尽管自闭症的孩子很多，但大多数时候，他们都待在家里、康复机构或特殊学校。因此，很少出现在公众的视线。很多影视剧曾以自闭症为题材，如《雨人》、《海洋天堂》。
2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称，我国自闭症患者可能超过一千万。
2016年12月3日，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书（下简称蓝皮书）在北京发布，我国自闭症人群超千万，并以每年十几万的速度递增，但无论是在自闭症的诊断，还是康复和接纳方面都存在不少挑战。
自闭症给家庭带来的打击是毁灭的，对于自闭症家庭父母来说，在家里，他们不能用正常的方式去和孩子沟通；在家外，他们不能像正常父母一样去做自己想做的事情；他们除了正常的生活花销，还要承担更大一笔沉重的费用。
他们很少与朋友聊起自己的孩子，甚至更不愿在正常的家庭群体活动出现，因为需要投入的精力是常人难以想象的。还有很多父母为了照顾自己自闭症孩子，甚至发出了“亲爱的孩子，因为爱你，我们不曾放弃；因为爱你，我们不敢老去。”这样无奈的呼喊。
案例一：她曾经被儿子咬了十一口
“儿子到两岁还不会说话。”2004年，朱桂英两岁的儿子被确诊为“孤独症”。朱桂英坦言，“当时脑子一片空白，根本就不知道什么叫孤独症。”
2012年冬季的一个傍晚，44岁的朱桂英遭遇了一次严重车祸。浑浑噩噩间，一个念头划过脑海，催促她赶紧清醒过来："一定不能死，一定要活过来，如果就这样醒不过来，孩子该怎么活下去啊?"
进入了青春期后，由于体内激素水平变化，儿子树才情绪变得非常不稳定，病情发作时会用脚使劲跺地，大喊大叫，甚至双手握成拳头捶打自己或家人，最严重时一天发作几十次。“有一次，儿子趴在我肩膀上咬了十一口，口水混着血水，当时真的是想死的心都有了。”
作为济南市第一批被诊断为“孤独症”的患者家庭，朱桂英坦言，“其实处于一个尴尬的位置。”由于中国的自闭症教育起步较晚，在儿子树才小的时候，国家并没有对孤独症的相关扶助政策。而目前国家加大对0~6岁儿童的政策扶持，而儿子已经错过了这个年龄段。
案例二：她每天锻炼身体害怕老去
五十多岁的马秀华(化名)，自闭症孩子海腾已进入青春期内分泌紊乱，需要每天吃药控制。
“从有了这孩子就没上过班，现在已经退休了。”海腾是马秀华的二儿子，她还有一个女儿已经结婚成家。
“我在陪着他长大，真怕他还没长大，我就老了。所以我每天锻炼身体，不敢变老。”马秀华经常这么说道。
目前自闭症成年人基本都在家呆着，而其实很多患者是具有从业能力的，就算是些很简单的工作，对他们接触社会，了解自己所处的世界都是有好处的。
团团在网上看到部分人对自闭症的认识存在误区↓↓↓
◆ 自闭症就是性格孤僻，没有大问题，随着年龄长大会自动变好。
其实自闭症是先天的，伴随终身的。
◆ 自闭症是一种疾病。
事实上，自闭症跟多动症、智力障碍、肢体损伤一样，不是“病（disease ）”。
◆ 自闭症能够治愈。
其实，自闭症不是病，也就没有“治愈”一说，也不应该有“治愈”这一说。
◆ 干预自闭症是在对他们进行治疗。
其实，早期干预不是在试图治疗或治愈自闭症，而是在科学的指导下帮助个体的人在最大程度上完成自我实现，像所有非自闭症人士都拥有或应得的那样。
◆ 自闭症都有“天才能力”。
其实，只有比例不到5%的自闭症患者拥有特殊的“天才能力”，绝大多数自闭症儿童存在智力问题，在学习语言、形成技能、控制情绪、适应环境等方面要比普通孩子困难。
◆ 缺乏交流和关爱是自闭症儿童的病源所在，家长要积极地创设机会与孩子沟通。每天保证有固定的时间单独跟孩子交流。
◆ 父母、长辈以及家园间的教育方法不一致是自闭症的催化剂，内外统一教育观念很重要。
◆ 自卑是自闭症儿童的强力杀手，家长要帮助孩子建立自信品质。自闭症的孩子往往会觉得自己在很多方面不如别人，因此一个表扬、鼓励对于一个自闭症儿童来说，意义非常大。
◆ 缺乏交往能力是自闭症儿童的最大障碍，应积极为孩子创造交往空间。自闭症的孩子喜欢躲在角落里，不愿与人交往，或缺乏交往的技巧。家长应创设一切机会，放手让孩子去接触身边可以接触的人，开阔视野，丰富经验。
团团能做些什么
◆ 线上咨询。
团中央自2007年在全团推广建设12355青少年服务台，现有254个，覆盖全国主要城市，依托心理、法律等专业力量和合作机构，通过电话热线（区号+12355）、短信、微博、微信等为青少年提供线上咨询服务，必要时提供面询。据统计，每年各地12355热线电话接听量达数百万次，其中绝大多数为心理咨询。
2015年8月，团中央维护青少年权益部开通了“青少年维权在线”网络平台。整合全团专业力量，通过网站（12355.org.cn）、微信公众号（ID:TuanLaw）接受青少年法律和心理方面的咨询求助。其中心理咨询的范围涉及青春期抑郁、恋爱心理、人生规划、人际交往、网络成瘾、亲子关系等等，平台值守心理专家在24小时内作出解答。
“青少年维权在线”每天都在解答青少年的咨询，疏导青少年的一些心理问题，包括自闭症者。
◆ 线下服务与专项活动
通过12355青少年服务台、“青少年维权在线”和社会媒体及时发现青少年心理个案，予以线下跟进。团中央层面，直接介入过女童性侵、自闭症群体、大学生轻生、校园暴力等多起典型个案，帮助当事人尽快走出心理阴影。
各地团委还结合当地实际，普遍开展家长大讲堂、关爱农村留守儿童、进城务工人员子女等品牌活动，在学校社区等地设立工作站，通过心理专家、专业社工提供家庭教育指导、特殊群体心理疏导等服务，帮助青少年健康成长。
团团在此呼吁
◆ 希望大家能更关注这样的家庭，多给自闭症者和家庭一些包容和鼓舞。
◆ 希望一些著名的专家能够经常向社会大众讲解如何和自闭症者进行有效的沟通，如何理解自闭症者的思维模式，如何针对性辅助治疗的知识。
团团也将会努力将这些知识普及给社会大众。
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▲自闭症的残酷现实
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编 辑 | 任晓蓉 肖 健 朱 琛
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