争吵中长大，争吵中死去 | 长沙最小植物人在医院的九年
对尧尧来说，他的人生只存在于尚未学会说话的前三个月。在这个世上，他没开口说过一句话，也没有机会像其他小孩一样玩耍、上学、认识同龄的小伙伴。重症监护病房的 42 号病床——那个长约1.5米，宽约1米的地方——就是全部世界。
他的生命像是一根橡皮筋，在医院和父亲唐运章的争吵声中，被一点一点地拉长，在九岁生日刚过去86天的时候，断了。
盘在医院和唐运章之间的“死结”忽地松了下来。
文 | 王丹妮
编辑 | 冯翊
走到距离湖南省儿童医院 200 多米的地方，唐运章挪不动步子。这是他近 13 天来第一次试图靠近这里。九年来，他无数次出入这家医院，走进重症监护病房的探视室看望9岁的儿子尧尧（注：尧尧为患儿小名），如今，他再也见不到了。
2010 年 1 月 30 日，38 岁的浏阳农民唐运章将3个月大的尧尧送到湖南省儿童医院救治，当天诊为支气管炎，第二天病情恶化，尧尧被抢救下来了，但成了永久性植物人。从此躺在重症监护病房，直至 2019 年 1 月 8 日去世。
唐运章坚持认为尧尧的植物人状态由医院误诊所致，拒绝支付医疗费用。但医院否认误诊，认为九年来医院已尽职照料，患儿家长长期占用公共医疗资源。
二者开始长达九年的维权拉锯战。
对尧尧来说，他的人生只存在于尚未学会说话的前三个月。在这个世上，他没开口说过一句话，也没有机会像其他小孩一样玩耍、上学、认识同龄的小伙伴。重症监护病房的 42 号病床——那个长约1.5米，宽约1米的地方——就是全部世界。
唐运章没有其他选择，“把尧尧接出医院就是个死”，高额的医疗费用几乎把整个家庭压垮。他明白这些年是医护人员把儿子养大，但“是他们把尧尧搞成这样的，要对他负责。”
医院于 2015 年 8 月对唐运章提请诉讼，遭到反诉。案件经历多次开庭，延续三年，至今仍未有最终判决。
纠纷陷入僵局，尧尧被视作父亲的道德枷锁和医院的人道主义负担。当双方都以各自的方式善待他时，这个还没徐徐展开的小生命，却在重症监护病房走到了尽头。
盘在医院和唐运章之间的“死结”忽地松了下来。
3370天后的终点
每天深夜，唐运章困得眼皮都快黏住了，却总睡不着。凌晨两三点，身边的妻子、女儿都睡熟了，他睁着眼，望着头顶的一团漆黑。半夜睡过去，六七点钟醒来，接着又要熬过漫长的一整个白天。
医院探视这个日常行程被挖去后，他的日子显得空荡荡的。
尧尧和父亲的最后一次见面是在1 月 7 日。和此前的九年一样，下午，吃完妻子送来的两个小菜，唐运章向医院出发。他们一家三口住在长沙城南边一间废弃的幼儿园教室，离最近的地铁站有约30分钟的路程。
尧尧在“等”着他。
此刻，内科大楼四楼，厚重的米色大门后，危重病医学一科的副主任医师杨梅雨、护士长刘美华等医护人员正在对患儿进行日常监护，他们经过42 号床的尧尧。尧尧躺着，一动不动，四肢弯曲“像个青蛙”，两边鼻孔插着塑胶管，一个是呼吸机、一个是鼻饲管。
唐运章坐地铁1号线抵达医院已是三点多了。到探视室时，又等了1个半钟才轮到他。
“42 号床的家长在吗？”
唐运章站起身来，跟着护士穿过了那道银色的铁门，来到探视室。
摄像头将孩子的状况传递到家长眼前，对讲机连着屏幕那头。唐运章在一台显示屏前坐下，看到粉色的方毯盖住了尧尧的身子，脑袋微微后仰，嘴巴张得很大。
他9岁了，约50 厘米高。
危重病医学一科副主任医师杨梅雨说，尧尧长期处于植物人状态，无法像正常小孩那样有吸吮动作，九年来都是这样。
这些年，唐运章几乎每周来探视两到三次，他觉得尧尧那天的状态极不正常，“感觉在大口大口吸气”。
此前，危重病医学一科护士长刘美华曾经跟他说过，尧尧的病情不容乐观，要做好最坏的打算。唐运章没有任何反应，只是盯着屏幕。“谁知道医院哪句话真哪句话假”，他说。
这次探视，亲眼看到孩子有些不对劲后，唐运章还是不信，他觉得“医院正在完成最后的计划”，便握着对讲机，冲着屏幕那头喊：“尧尧不管发生什么，爸爸一定会为你讨回一个公道”。
十多分钟后，离开医院，唐运章感到恐惧、不安，在附近漫无目的转了很久。那天，他跟另一位病人家属和好几位红网论坛网友说，“医院正准备结束尧尧的生命！”但没有证据，也说不清缘由。
1月 8 日 13：02，危重病医学一科42 号床的监护仪响起报警声，杨梅雨等医生赶过来，尧尧的心率下降到 56 次/分。唐运章接到“尧尧病情恶化”的通知后立刻赶往医院，还没出地铁站又再次接到了医院的电话。那一刻，他瘫倒在距医院 700 米的地铁站。
13:45， 40多分钟的抢救无效后，医生宣布尧尧临床死亡，守在旁边的护士长刘美华一句话都说不出来，止不住流眼泪。
尧尧在生命中的第3370天抵达了终点。
人生三个月
尧尧的遗体留在湖南省儿童医院的太平间。他的生命开始于浏阳市永和镇医院，不远处的孚田村里住着家人。9年前的 10 月 14 日凌晨，尧尧在妈妈的肚子里折腾到天亮，才呱呱坠地。他传出的哭声，让34岁再婚、37岁再为人父的唐运章“笑个不停”。他给家人打完电话后，又给红网论坛的网友们逐一发消息，“我儿子来了！”他在 长沙打拼六年，2008年接触了红网论坛，一年后是长沙板块的一位版主。
唐运章的事业开始于一个手机维修培训班。毕业后，他给人打工的工资从 400 元涨到 2000 元。2006年和现在的妻子结婚，夫妻俩在长沙市北正街开了家手机维修店，攒了些钱，唐运章花 3000 块钱买了一台数码相机，常常出去拍风景。有时候也会关一会儿店门，带妻子去湘江边散歩，给她拍照。接触红网后，唐运章就常常在论坛里分享自己拍的照片，也会去参加线下活动，结识了一帮好朋友。
那段时间，算是唐运章的“黄金时代”。
尧尧的到来，让幸福加倍。他的名字花了二十多天才起好。唐运章想起村子里满大街都是“凯凯”、“荣荣”，不喜欢，就抱着字典选定了“尧”，取自“尧、舜、禹”。
像千万个人家一样，新生命的到来让家庭充满活力。尧尧的很多样子被父亲拍成了照片：吃东西、笑、呆呆地躺在床上。照片里，尧尧戴着粉色的毛线帽，肉嘟嘟的小脸上两只有神的眼睛望着镜头背后的爸爸。三个月大时，他还常常踩着躺在床上的爸爸的肚子，被爸爸举着、跳着。尧尧一笑，爸爸妈妈也笑。
这三个月，是尧尧最后的童年时光，也是这个家庭最长的一次完整亮相。
2010 年 1 月 30 日凌晨，尧尧开始咳嗽并发烧，在镇医院被诊断为支肺炎，建议到上一级医院诊治。当天下午，尧尧被送到了湖南儿童医院。
唐运章原本以为，尧尧的病看一周足够了，等病好了刚好回老家过年。但没想到，尧尧被送到长沙后就再也没能回家。
在湖南省儿童医院，尧尧被诊断为支气管炎，据该院出具的关于患儿医疗过程的说明（以下简称《说明》），当天医嘱予抗感染、退热处理，进行了输液留观。输完液后，孩子的体温降至正常，他们要求输液留观，但家属要求带药回家。
直到现在，唐运章坚称，医院没有安排“输液留观”。门诊病历上最后一行有医生写着“要求带药一天”的字样。他认为，这是医院后来加上去的。
入院第二天下午1点多，尧尧呼吸急促，唐运章赶紧送到急诊室。《说明》称， 13:56 送到时，尧尧的心跳和呼吸都已停止，经过抢救后被送进重症监护科室住院治疗。唐运章记得，医院当时让他做好心理准备，“孩子熬得过晚上12点，也熬不到天亮。”
他不信，跪在地上哭着求医生、求天求地，“请一定要救活我的崽，让我死都行！”当晚他在病房外坐了一宿。第二天，尧尧脱离了生命危险。但坏消息也一同到来：尧尧成为了永久性植物人。
从那天开始，湖南省儿童医院重症监护一科就成了尧尧的家，他再也没离开过病房。
爱与僵局
尧尧的一天往往是从洗澡开始的，而后换衣服、吃饭、躺在床上，这是尧尧9年里每天都会重复的人生，其中的生长不易察觉。直到一天早上的8点，护士长刘美华发现给尧尧用的小圆澡盆放不下他了，意识到孩子长大了。洗澡的工作由一个护士变成了三个：一个人扶住头，一个人扶住腿，还有个人一边洗一边跟尧尧说话。
尧尧没有回应，护士说，“我们是在帮你洗澡哦。”仍然没有回应。
自住院以来，尧尧的成长环境被突然中断，从靠近永和镇中心的农村楼房变成了并排着几十张病床的无菌病房，最亲近的人从父母变成了病房里的陌生叔叔、阿姨。他在护士刘美华等人的陪伴下度过了一生中的绝大多数时间，偶尔会在每周一三五“接待”自己的父亲。
2010 年 3 月，医院给尧尧安排过几次高压氧康复治疗，需要家属陪同。那是自尧尧入院以来，唐运章第一次近距离、长时间的和儿子接触。他环抱着尧尧柔软的身体，躺进油桶状的透明高压氧舱。长达 70 分钟的治疗过程中，双耳塞着棉花，听不到外面的声音。
躺在父亲臂弯里的尧尧，喉咙里冒出“呜呜”声。
每年生日，尧尧的床边都会放上父亲送来的蛋糕，“吃不了，闻个味道也好”。中秋节，旁边摆的是两三个月饼。唐运章给儿子买的是20 多块钱三个的月饼，自己和妻女吃的是超市特价产品，8.8 元一斤。
2013年端午节，唐运章有机会走进病房抱起尧尧，怀里的儿子突然发出“哇哇”的轻微哭声。入院以来，他从没见尧尧有这样的反应，激动地说，“原来我的儿子会哭”。
每次探视时，他用手机拍下显示屏上的儿子，放大反复看，捕捉到尧尧面部的细微变化：有时候嘴巴张得大一些，有时候眼珠的方向变了。
杨梅雨见证了尧尧的成长。在她的记忆中，尧尧四肢弯曲，总是安静地躺在病床上，由于是永久植物状态，没法像正常小孩一样生长发育，体重、身长落后于一般小孩。虽然长到9岁，但一生中只穿过包裹式的婴儿病服和开襟式的幼儿病服。
在 3200 多天的擦身子、剪指甲、剃头等细碎日常中，尧尧身边的陌生叔叔阿姨似乎成为了他最亲的人。
“可以说，我们是彼此见证的关系。”杨梅雨说。自从2012年以来，尧尧的每一份病历都由她一个字一个字地敲上去，底部签名上的职称，从住院医师、主治医师变成了副主任医师。
九年里，刘美华从一个孩子的母亲，变成两个孩子的母亲。她挺着大肚子的那段时间，还天天帮尧尧抹澡。
“尧尧，尧尧……”刘美华回忆起叫他的场景，那时她靠在42号病床边上。
孩子没有回应，偶尔动一下眼球。
刘美华猜想，“这么多年了，肯定能辨识出我们的声音吧。“出太阳时，护士把尧尧的床推到床边，“今天是晴天，晒太阳可以补钙，你就可以长得更高。”
有时怕他觉得孤独，护士会拿火火兔早教机放音乐、讲故事。
过年了，尧尧换上了一件新的病服，床头上，多了一个护士阿姨写有“康”字的压岁红包。
尧尧仍保持惯常的姿势，张大着嘴。
在无数个昏昏睡去的凌晨，唐运章总梦见健康的尧尧从医院向他跑来，及腰高的儿子拉着他的手回家。唐运章明白，这些年全靠医院的治疗儿子才活下来。尧尧一周岁生日时，唐运章在送到医院的蛋糕上写下：“辛苦医护人员”。
不是没有尝试过“唤醒”尧尧，但对唐运章来说，能做的就是在探视室通过对讲机和孩子沟通，“爸爸来看你了”“快点好起来”，这些话重复了很多遍，尧尧未有任何反应。
自从 2010 年 3 月 5 日最后一次缴费后，唐运章没有给过医院一分钱，他掏不出更多了。仅一个多月，唐运章就东拼西凑交了 77600 元，每次都是刷那张额度两万的招商银行信用卡，刷完四处借钱还上。治疗期间，一万块钱四天就没了。唐运章盘算着，如果自己还像以前一样一个月能挣 2000 元，尧尧住院一个月，他就得干 30 多个月。
很多亲戚朋友都劝他放弃，“毕竟还有两个孩子”。大儿子是他和前妻在 1999 年生的，常年留在老家交给老人照顾。小女儿出生于 2011 年底，那时她的小哥哥已经在病房躺了两年。有网友质疑唐运章生女儿是为了代替尧尧，唐运章否认，“女儿就是女儿，尧尧就是尧尧，怎么代替！“
对唐运章来说，这不是一个选择题。因为“只要一离开重症监护病房，孩子就是个死”。另一位病人家属提到，他将孩子从重症监护病房接到康复病房后每一分钟都过得“提心吊胆“，每天都只能睡三个多小时，“稍微不小心呛到，孩子就没命了”。
唐运章不敢冒这个险，他跟医院多次交涉，双方最终都无法接受各自的条件，尧尧继续留在留在监护室。
遗弃还是误诊
从尧尧住进病房的第一天起，唐运章和医院就针锋相对。
2010 年头几个月，他借住在妹夫家里，天天往医院交涉，要求医院“对误诊负责”。后来浏阳长沙两地跑，为了省钱，他常常睡在医院附近20元一天的小旅馆。
网友“老满哥”建了一个“小石头援助群”，四个长沙论坛版主一起帮他出主意、介绍资源。后来，有六年拆迁维权经验的“锦旗哥”也加入了这个群，教他写反诉状、帮他介绍律师。
唐运章也联系媒体采访、向网友征集祝福、直播为尧尧祈福……2016 年 9 月 26 日，尧尧七周岁生日前夕，唐运章身着写满冤屈的白色T恤，和几位网友一起上岳麓山跪拜。三步一跪、五步一拜、七步一叩首，他们从东方红广场爬到岳麓山上的观音寺，祈求尧尧早日康复。
尽管获得了大量关注，但唐运章并没有医院误诊的实质证据。去年，唐运章在堆起来有一米高的病历中搜罗医院误诊的“蛛丝马迹”。 他认为医院在诊断程序上有瑕疵，医生先打针后出检验结果、病例上性别填写错误。他还记得，当天诊治医生与签名医生不一致，试图以此证明是医院将肺炎误诊为支气管炎，从而贻误了尧尧的病情。
但院方律师段顺红解释，病历完全符合书写基本规范，部分涂改属于正常现象。而且，误诊与否的关键在于就诊当天的急诊病历，而医院认为门诊的初步诊断没有问题，患儿病情突变是因其母亲喂水，造成窒息。
根据《说明》，医院称，在唐运章多年欠缴医疗费的情况下，继续保持着对尧尧的基础护理与治疗。但在院方看来，在儿科资源极度紧张的情况下，尧尧的存在属于长期占用公共医疗资源，“少一个床位，其他急需救治的孩子就进不来了”，杨梅雨说。
2015 年湖南省儿童医院对唐运章提请诉讼，要求他支付医疗欠款并立即为患儿办理出院手续，腾退所占病床。据医院的民事起诉状，当时拖欠的医疗费用达到 54.7 万多，截至尧尧去世，欠款已增至 103 万余元。
“病房里有的药，我都会尽可能地提供”，杨梅雨说，他们能做的就是保住尧尧的生命，但医生护士无法代替母亲。 “对于植物状态的孩子，父母的陪伴和唤醒可能对病情更有帮助”。
她跟唐运章解释过很多次，但他并不相信这一点，拒绝将尧尧转出病房，“你们把我的崽搞成这个样子，你就要跟我负责！”
院方宣传部门指出另一种“真相”——唐运章存在遗弃的可能性： “一年只来几次“、“只有病情变化、生日或过年才来”、“从没见过妈妈来”。
唐运章否认这些指控，他开始在微博、微信或论坛上发布自己探视尧尧的照片和视频，配上文字，算着尧尧住院的天数。透过“小溪里的石头”这个账号，尧尧的命运开始被越来越多的陌生人关注。
2015 年 11 月 30 日开庭当天，唐运章向湖南省儿童医院提出反诉，要求医院继续履行与他的医疗服务合同，并赔偿医疗费、精神损失费、各种补助费共 248 万余元。
唐运章曾委托“老满哥”替他与医院协商，但最终因为赔偿金额问题不欢而散。
三年来，法院判决迄今没有下达。
尧尧继续留在重症监护病房内， 3个小时通过鼻饲管“吃”一次配方奶，4 到 6 个小时清理一次口鼻腔的痰和污物……保持惯常的姿势，生命徐徐延长至新的一天。
“小石头援助群”里的几位网友劝唐运章放弃，后者只是点点头，但随后继续在网上发帖、搜集病例里的“疑点”，去医院探视尧尧。
刚开始维权时，唐运章在群里发探视尧尧的照片和视频，大家会回复几句。生日或节日的时候，偶尔会跟他一起去病房探望尧尧。但时间一久，事情看不到任何进展，尧尧也几乎完全没有变化，微信群变得越来越沉默。
“大家不知道该回复什么”。有次几个版主约在“锦旗哥”家吃鱼，都没敢喊上唐运章，“怕影响气氛”。
“不把尧尧带回去，事情就解决不了；带回去了，孩子肯定活不了”。“老满哥”觉得这个事情充满了悲剧和矛盾，是个死结。
九年里，尧尧的生命像是一根橡皮筋，在医院和唐运章的争吵声中，被一点一点地拉长，在九岁生日刚过去86天的时候，“啪” 地一下断了。
“石头被这个事情困住了这么多年”，说起尧尧之死，“老满哥”长叹一口气，“从某方面来说，这也是种解脱吧”。
死亡和未解的局
尧尧去世后的 13 天里，唐运章没有心思工作，只能让妻子代工。他不敢待在家里，怕影响妻子和女儿的情绪，出来又不知道还能去哪。47岁的他显得更老了。稀疏的头发一簇一簇地黏在一起、凌乱地贴在头上，深陷的眼窝底下耷拉着近大拇指宽的眼袋，脸上充满哀伤。
唐运章只能记得和尧尧相关的事情，大儿子近况如何、什么时候大专毕业、在哪实习他都不知道，小女儿的生日也犹豫了很久才想起来。
高额的医药费和两个孩子的学习生活费用，让唐运章欠下上万元外债。2010年大儿子读小学时，唐运章拿不出100 块的学费。
尧尧去世后，延续三年多的案件再度开庭。庭审时，唐运章全程都将尧尧的遗体照片摆在桌上，要求医院“还他一个公道”。“要是不给个判决，我就死在这里！”说完，就用头“砰砰”撞向桌子。
唐运章曾穿着一件写满冤屈的白色T恤在医院门口抗议，引来很多患者围观。医院安全办主任彭国强记得，唐运章还集结其他与医院有纠纷的病人家属在大街上哭诉。而今，将近九年的维权拉锯战即将画上句号。“我们已经尽到自己的良心了”，主任医师杨梅雨说。尧尧的遗体已被推入医院太平间，属于他的 42 号病床也已经消毒，并安排给了新的患儿。
朋友们都希望，这能成为唐运章新生活的起点。为了让唐运章清醒过来，“老满哥”说，“这几天都不想理你，我要等你冷静下来”。
1 月 14 日，唐运章在朋友圈里告诉众多关心他的朋友，自己会调整好心态、好好吃饭。“今天是尧尧住院XXXX 天” 的计数，变成了“今天是尧尧去世的 “ XX 天”。
唐运章没有在医院的死亡告知书上签字，他希望法院给出最终判决，然后带尧尧回家。
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作者简介
王丹妮
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