其他
国际罕见病日|即使罕见，并非不现
你知
12月5日是国际志愿者日
9月20日是国际爱牙日
你可知
2月28日是国际罕见病日
何谓国际罕见病日
国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病纪念活动在欧洲成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美洲、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
罕见病又称孤儿病，是指发病率极低、患病人数极少的疾病。世界卫生组织（WTO）把罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%-1%的疾病；常见的罕见病有血小板无力症、重型地中海贫血、脊髓性肌肉萎缩症、成骨不全症等。我们所熟悉的霍金也是罕见病的患者之一。罕见病的药也叫孤儿药，且大部分来源于外国，这为大部分患者在求医问药上提出了一个巨大的问题。
经国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%，病种繁多，未知罕见病与日俱增。80%是由基因缺陷引起的。据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦一对夫妻拥有相同的缺陷基因就有可能生下患有罕见病的宝宝。
只要有生命的延续
就会有出现罕见病的可能
罕见病当何为
1.新婚夫妇应做好产检，最大程度规避罕见病
天若有情天亦老
疾病无情人有情
院青协红会也会举办更多与罕见病相关的宣讲活动与志愿者服务活动，让更多人了解罕见病，为罕见病患者带去温暖。
送你一束花
为你带来这人间的芳香
送你一支蜡烛
为你带来这人间的光明
伸出我的手，伸出你的手
我愿陪你走向美好的未来
让我们一起让罕见病不再是孤儿吧！
文案|黄玫芳
排版|黄玫芳
院青协红会往期文章推荐
点击蓝字即可阅读