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创投圈大小事，你都能尽在掌握
作者丨小苗
每一个自闭症患儿的家长，都是普罗米修斯。
在希腊神话中，这位盗取天火点燃人类文明之光的神祇，被宙斯惩罚锁在高山之巅，每日遭受磨难。这日日持续的磨难，几乎是很多自闭症患儿家庭的真实写照——对于自闭症患儿的父母而言，全球应对自闭症医疗手段的缺乏， 自闭症孩子必需的照顾， 费时费力的需要特殊教培机构的行为训练，形成了一个难以兼顾的三角，让自闭症患儿的家长饱尝生活的艰辛。一些公益团体与个人（往往也是自闭症患者的家人）注意到了这个需求，面向自闭症患儿家庭推出了免费的行为训练软件，希望通过科技来为自闭症患儿的家庭提供一种普惠的教学与训练方案， 比如我们此前报道过的公益项目“新雨滴”。“新雨滴”是一款面向自闭症患儿语言训练与评测的免费软件，由联合国儿童基金会资助创立，旨在为自闭症患儿家庭提供免费的语言训练服务，帮助更多自闭症儿童在居家环境中获得语言能力的改善。研发团队基于心理语言学和行为训练理论，通过游戏动画的形式，采用音乐和鼓励性的言语作为自然强化物，以激发自闭症及语言发育障碍儿童自主进行言语训练。然而，由于消费软硬件的快速迭代，公益软件的适配与维护成本逐年升高。在经过3年的运营、面向近万名自闭症患儿提供训练服务后，“新雨滴”的初创团队不得不决定结束对项目的维护。这似乎是公益软件的共同命运——此前，《炉石传说》的盲人插件作者也因为无法跟随商业软件的频繁更新而宣布放弃对该项目的开发。幸运的是，面对盲人玩家的请愿，暴雪宣布将为《炉石传说》提供官方的盲人模式。同样的故事也发生在了“新雨滴”身上，脑科学公司优脑银河向“新雨滴”初创团队伸出援手，宣布将继续维护“新雨滴”，并免费提供给有需要的用户。优脑银河的创始人魏可成就此接受了我们的采访，聊了聊他对于自闭症的看法和“新雨滴”的长期规划。“新雨滴”可帮助自闭症患者
自主训练, 增强语言能力
魏可成表示，自闭症是一个巨大的社会经济问题。 由于医疗手段的缺乏，目前自闭症干预主要靠专业人员提供的特殊教育和行为训练。 在中国约有超1200万自闭症患者， 一方面是专业特教人员稀缺，另一方面则是很多家庭难以承受长期把孩子送到教培机构需要的时间，精力和费用。广大的自闭症患者需要更加普适性的服务。类似新雨滴这样的App，用科技的手段让自闭症家庭在居家期间也能够持续训练患者的语言能力，提升患者的自理水平， 能有效帮助解决这个社会经济问题。
优脑银河选择接手新雨滴项目也是受到了这一想法的感召。“一个社会的文明程度是由大家对需要帮助的群体的关注来决定的，谱系家庭在社会中面临着经济、文化乃至精神上的多重压力，他们需要新雨滴这样能够给予他们实际帮助的App”。作为一家致力于攻克脑疾病的科技公司，魏可成坦言，新雨滴的另一个意义是能够帮助提升对脑疾病的认知和推进脑科学的研究。新雨滴有数千名用户的长期评测量表，优脑银河的研究人员从中看到了很多有价值的发现。比如， 平均而言，自闭症患者的语言能力比正常孩子落后36个月. 用新雨滴进行规律训练的患者，相比于未能坚持训练的患者，其语言能力的提升幅度要高出3倍。“我们在今年12月底将基于这些数据撰写一份公开研究报告，希望可以给儿童语言障碍的研究提供一些助力。”魏可成表示，优脑银河将会在“新雨滴”后续的运营工作中，持续和自闭症社区共享这些研究数据。谈及对于自闭症的医疗手段，魏可成表示，其关键在于脑科学。我们需要脑科学来帮助理解疾病的机制，从而找到有效治疗手段。为此，优脑银河和首都医科大学宣武医院、中国人民解放军总医院等知名医院共同进行脑疾病诊疗方面的临床试验。此外，优脑银河也和北残联共同开展了一项面向自闭症患者的脑功能干预研究公益项目，希望可以为自闭症患者提供先进治疗方案。谈及AI、脑机接口等新技术在脑疾病治疗领域的应用，魏可成坦言，很多人会将人工智能视作攻克医学难题的万能钥匙，但实际上，绝大多数的科学进展不是利用AI取得的，AI的应用有其局限性，不要期待AI解决脑科学问题。但AI作为一种工具在脑科学应用领域大有可为。对于时下火热的脑机接口概念，魏可成表示，当前的脑机接口处在相对初级的阶段。多数公司的聚焦于工程问题，比方说柔性植入材料的研发， 增加单位面积上电极数量等技术难题，但在大脑电信号的解析与重建等关键科学问题，还没有看到突破性的进展。“如果通过脑机接口可以重构人类的大脑思维，这对于脑疾病的研究当然有着革命性的意义，但目前，这里依然需要基础研究上的突破。”自闭症患者家长要注意自身心理健康，
寻求外部支持至关重要
自闭症和其他同类大脑疾病不仅给患者本人带来痛苦，往往还会酿成家庭层面的承重负担——长期见不到希望的投入是对人性最大的考验之一。在《献给阿尔吉侬的花束》一书中，主角查理·高登就因不受控制的行为伤害了妹妹而被母亲抛弃。这一事件给查理本人和他的家庭都造成了残酷的伤害。优脑银河在调研中也发现，相比于更受社会关注的自闭症儿童，成年自闭症患者的处境往往更为挑战。“自闭症是一生的问题。这些孩子很多不能生活自理，只能依靠父母。但这些孩子成年后，父母已经老去，逐渐失去了照顾他们的能力。这就造成了很多社会问题。“对此，魏可成建议自闭症儿童的家长要重视自身的身心健康，“自闭症患者的家长很多时候像是在黑暗中摸索前进，来自外界的心理或者精神支持非常重要。许多自闭症患者的家长会形成自己的社区，通过这个社区互相鼓励与支持。这是非常有必要的，家长要有意识地寻求这种支持。“最后，谈及对新雨滴的长期规划，魏可成表示，“新雨滴APP团队的初心与我们想要帮助自闭症家庭的理念不谋而合。在我看来，新雨滴APP最有意义的一点就是它将心理语言学理论与自闭症的专业行为训练方法创造性结合起来，能够最大程度激发自闭症儿童的自主学习。未来优脑银河将基于对脑科学的研究和技术积累，持续优化新雨滴产品，继续保持公益性，让更多自闭症家庭获益。“