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主鸿鹄:我不是药神,我只想所有的白血病都得到根治。 | 一刻 · 演讲

一刻君 一刻talks 2019-09-12




最近《我不是药神》引起全民讨论。这个讲身患重病的中国人如何自救的故事,之所以会引起这么大的共鸣,也许是因为这里面反应了真实的医疗困境。


主鸿鹄医生有一颗18岁“少男心”,怀揣着能把所有白血病根治的梦想,解决就医贵的问题。经过他的探索,有了第一个不用化疗痊愈的白血病病人。


他说“白血病不等于不治之症,得了白血病不可怕,可怕是的是不治疗。”



https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=c06982nvtaz&width=500&height=375&auto=0▲点击查看主鸿鹄的演讲



我不是药神,我只想所有的白血病都得到根治。


主鸿鹄


大家好,我是一刻talks讲者主鸿鹄,来自北京大学血液病研究所。我的专业方向急性白血病的诊。


今年我已经虚岁48了,但还有一颗18岁少男的心,怀揣着梦想能把所有的白血病得到根治。每个人都有梦想,在年轻的时候我的梦想是我的身高要超过一米七,达到正常水平。但是残酷的现实决定达不到,只有通过内涵,我们通过学术,通过增加学术的高度来弥补我们身体的差距。


今天我演讲的题目是“鸿鹄之志,功不唐捐”。经常有人来问我你为什么选择学医,为什么在学医的道路上立下了鸿鹄之志。说实在话,在考大学的时候,我没有一个志愿选择了医学院。


因为高考的成绩不理想,只有上医学院。所以最后选择了学医,在医学院和刚工作的几年,我对医学也没有这么多的认识,工作热情也没有这么高。真正让我改变了工作的状态,和对临床科研的认识,是两个故事。


第一个,是一个白雪公主的故事。这是我十年前管的一个病人,14岁的小女孩,得了急性白血病,这个小女孩特别漂亮,聪明。有一次我去查房的时候,她戴着一个小兔子的帽子,特别可爱,灿烂地微笑告诉我“医生,我是白雪公主”,我们还笑着跟她说“真可爱”。她随后的一句话让我们很感动,“因为我是白血病的儿童,我叫白血公主”,我们听到这句话的时候,内心很痛苦。


这样的一位可爱的小天使,由于反复地化疗,最后因为化疗的毒性而离开了我们。我们内心非常的痛苦,当时想能不能减少化疗,或者不用化疗就把白血病根治呢,这也就开启了我最近十年的临床科研之路。


第二个故事呢,是一个看病贵的故事。这是接近十五年前一个病人,一个儿童,农村来的,由于看病太贵了,他的父亲每天在走廊里面,就吃馒头喝开水。


我有一次看到了不忍心,给他送了一个盒饭,他最后把这个盒饭,给了孩子。这个时候呢,深深地刺痛了我们。如果我们把药品能降下来价格,医疗的费用能下降,让更多的病人不再认为看病是很贵的一个事情。这也开启了我今后运用了中药治疗的应用之旅。


说肿瘤的治疗的最理想的模式,就是家庭治疗。如果一个肿瘤能够在家庭治疗是最为理想的。我们今天呢主要给大家讲一讲我从事的一种疾病——急性早幼粒白血病,我们通俗讲叫M3型白血病。它是急性白血病的一种类型,发生率占了10%左右。


这种疾病呢,是中国血液学家贡献极大。其中两种药物,维甲酸和三氧化二砷,就是传统说的砒霜。这两个药物加上化疗,让这种疾病的根治率达到了90%以上。


这两种药物都是中国医生首先发现应用于临床,得到国际的认可。但是它这个治疗过程中,还有化疗,我们从2007年到2012年,花了五年的时间,回答了一个问题——能不能在两年的维持治疗期,应用口服治疗,在家庭治疗呢?


最后我们通过一个大型的临床试验,研究证实了口服和静脉的三氧化二砷,口服砷剂和静脉砷剂是一样的,就能实现了在家庭治疗的梦想,让原来两年的维持期,能够在家里进行了,这样已经大大地进了一步。但是还有三次化疗,对病人还是产生很大的毒性,到了2013年当时我们在考虑能不能把化疗完全去掉,并且疗程缩短到几个月呢。


多数人觉得这个是不可行的,因为我们每个人都受到传统的规范的影响,就像这个圈一样的,所以说呢在这个过程中受到了很大的挑战。


2013年3月25号,我迎来了第一个全新治疗的病人,这一个病人是一个人民医院旁边的一个居民。她是一个护士,因为发烧感冒了白细胞降低,到了我们血液科来就诊。如果这种病人到了一个专家手里一看,病毒感染引起白细胞下降,很常见,就可能用点抗病毒药物回去了。


但是很不幸,她遇到了一个非常年资低的医生,在年资低的医生眼里面认为,只要血象降低都是白血病。因此说,你要做一个骨髓检查,很不幸,做了一个骨髓检查,竟然早期发现一个白血病。


后来呢到了我的门诊这样的一个病例就适合我们一个不化疗的,不输液的,在家庭治疗的模型。因为发生的太早,她很安全。这一个病人呢,在我精心地治疗之下,没有住院,在家里治疗。


整个治疗呢,八个月的时间,两个月以后就可以和全家到海南旅游,很开心的给我发来照片。最后这个病人整个费用两万八,一天院也没住过,得到了根治,一直到现在还是好的。


有了这样的一例成功,让我们产生了信心,开始了第二例第三例,最后经过了一年的时间,做了20个病人。这20个病人,都达到缓解,白血病细胞消失,让我们有了信心把这个研究成果推到国际上去。


我们2013年的10月1号,把这个稿件投到了国际最权威的杂志——《新英格兰医学杂志》,非常快速地经过了一个快速通道,两个月的时间就给我们发表出来了。因为它让我们的理念得到了一个改变,原来的肿瘤和白血病的治疗都必须化疗,治疗时间都在两年到四年之间。


而我们这个新方案是不需要化疗,不输液,缓解以后在家庭治疗,整个八个月的时间,这样的治疗整个费用八万左右,实际上实现了一种肿瘤的家庭治疗的理想模式。


我们从2014年又开始花了五年的时间,做了109个病例,和国际上最先进的方案做一个对比,在今年的2018年的6月5号,我们这项研究成果发表在柳叶刀肿瘤,国际影响因子非常高的一个杂志上,证实了这种家庭治疗模式的可行性和有效性,也得到了国际社会的认可,开创了急性早幼粒白血病的家庭治疗的新模式。


这样的一个方案呢,也得到了国家的科技部的一个大力支持,给了我们一个重大的科技重大专项,760万的科技支撑,让我们把这个方案推广到国际上。


下面我给大家讲一讲,治疗过程中的痛苦,因为任何的成功都会面临着很大的痛苦,它俩是成正比的。我给大家下面就讲“功不唐捐”,这个词语听起来特别神秘,是佛祖释迦摩尼说的,在法华经记载它的意思是:“你下过的功夫,不会白白的浪费,在将来的某个时间,某个地点都会回来的。”


当我们做一个创新性的研究的时候,它总会受到很大的挑战。


第一,临床医生的新的研究,首先来自病人挑战,病人和家属最想做的事情就是说“医生,你给我最好的治疗,最先进的治疗”,第二他也想我要的治疗是最安全的治疗,不要让我做临床试验,不要让我第一个试验。


但是这种情况可能吗?所有创新研究都在原来的基础上一步步前进的,这种矛盾的化解,只有靠医生和病人的充分交流。


第二来自同行和同事的质疑,这一点,因为我刚才说了我们所有的治疗都有一个规范,像一个圆圈一样你都在这样规范里面做。但是任何创新研究都要冲破规范,往前进步。


因此,在打破传统的时候,你首先来到的阻挠是你的上级医生,他经常要告诉你,就像我们这个西游记里面的,你想活动一下总有个声音说“悟空,不要滥杀无辜,悟空,要遵守规范”。为什么?因为你的方案有可能对病人产生不利的影响,是有可能的,但是可能尽管很小。


所以你要小心翼翼地保证最大安全的程度来做临床试验。因此可能只能成功不能失败,对医生的要求极高,只有你的责任心特别高的时候,才去愿意冒风险给病人做创新性的研究。


还有家庭的不理解,我经常晚上都在十二点一点才回家。我的爱人非常担心,你是在工作吗,每天回家这么晚还很开心。


所以说呢,我们在工作中获得的快乐是一般人达不到的。有一次特别有意思的就是,我在家里面对一个科研产生新的想法,觉得思路特别开阔,像思如泉涌一样地出来,我的女儿在旁边说爸你怎么了,我说的思路像泉水一样的涌出来了,她说爸你脑子进水了吧,才有可能涌出来泉水啊,是这样。


所以说呢,科研的快乐会带给你无穷无尽的动力,特别的成功会让你一步一步的往前进,不要因为暂时的困难而阻碍我们前进的步伐,不要因为别人的不理解而停止探索的脚步。我们要用我们的青春和热血,来不辜负这个美好的时代。


最后,我要把这句话送给大家,“鸿鹄之志,功不唐捐。”谢谢大家。


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