于亮：疾病面前的尊严和勇气|一刻·演讲

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于亮：轻松筹联合创始人兼总裁

2017年9月当选北京青年互联网协会副会长。2018年荣获第十届中华慈善奖“慈善楷模”称号。轻松筹以“让每个家庭都有应对疾病的勇气和力量”为使命，首创“大病众筹”模式。4年间，轻松筹和5.5亿用户一起帮助了253万个大病家庭，筹集善款超过255亿元。

这是一刻talks的讲者于亮在一刻第103场演讲局「我是创始人」的演讲。疾病，对于绝大多数的中国人而言，都是一个沉重到无法多言的话题。而公益，也是一个非常容易引发争议的领域。

轻松筹联合创始人兼总裁于亮，通过一个个案例，讲述了自己和轻松筹一路发展来的心路历程。也谈起了那些触碰到他和轻松筹同事内心深处的事件。他回忆道，“我们当时说，这个项目我们必须要做下去，不管有多艰难，我们一定要把这条路走到底……我们要让每一个家庭都有面对疾病的勇气和能力。”

文章3734字，阅读需要7分钟

▼这是轻松筹联合创始人兼总裁于亮在「我是创始人」演讲局的完整视频

大家好，我是一刻的讲者，轻松筹的联合创始人于亮。

大家都知道在中国做公益、做慈善是一个争议非常大的领域，是一个非常难做的领域，尤其在我们创业的时候。

Part.1

本来只是想去做那些帮助别人实现梦想的事儿

2014年，大家知道中国的公益慈善事业发生了一件非常负面的新闻就是郭美美事件，那个时候，所有的爱心人士对于中国的公益慈善事业都产生了很大的质疑。

而我们在那个时候却推出了一个通过商业公司去运作的大病救助的模式，所以很多人都问我们，你们当时是怎么想的？

我也想利用这次机会和大家去说，其实我们没有一些人说得那么伟大，我们在最早做轻松筹的时候，想做的是一个小而美的帮助中国每一个有梦想的人去通过社交网络筹集资金，让他们能够实现梦想的产品。

但是，2014年年底，2015年初，一个事件改变了我们，当时我们的平台上面出现了这样一个筹款项目，它叫“拯救攻城狮”。

我们当时看到这个项目的时候很诧异，它的内容讲的是一个来北京创业的工程师不幸染上了重大的疾病，应该是急性的白血病。他的朋友曾经看到过我们的产品demo，他认为我们的产品可以帮他筹到钱，所以他用轻松筹发布了我们公司第一个大病救助的项目。

当时移动互联网最忠实的使用者都是我们在互联网公司的这些离科技、离新技术比较近的人群，所以这个项目一经发出一下子就得到了广大“码农”的支持，迅速地在“码农”朋友圈里传播，基本上是用了一个晚上的时间，筹到了三十万，作为帮助这个工程师去做骨髓移植的经费。

他可能是你熟悉的“码农”

▲图片来源网络

虽然最后很遗憾，这位工程师没有抢救回来，但是我们看到互联网、移动互联网，轻松筹这样一个模式，真的能够在极短的时间内筹集到足够多的医疗费用，让那些有困难的人解决他们的燃眉之急。

从那以后，我们开始思考，我们的产品到底应该往哪个方向走，当时我们碰到了很多挑战，我们的投资人也会跟我们说，你们这家创业公司应该坚持小而美的产品思路，去做那些帮别人实现梦想的事儿，而公益救助这样的事情太沉重了，更重要的是在这条路上走，你怎么生存？

确实是，大家知道在中国做公益，做救助，你是没有办法赚钱的，或者说我们是没有收入可以维持我们的团队去持续运作的。但当时我们内部团队一直在挣扎这个事情，一边是那些真的无助的用户群，他们急需这样的产品能够帮助他们解决问题，另外一面是看起来更美好的创业发展方向。 

Part.2

决定：要把这条路走到底

这个时候，另外一个事件让我们整个创业团队坚定了我们要在大病救助的这条路上走下去，那是2015年的春节，当时我们看到了这样一个项目，是一个来自东北的年轻母亲。

她说她的孩子得了神母细胞瘤（神经母细胞瘤），这个疾病会让孩子非常痛苦，当发病的时候，他们的脸会肿胀得完全变形，非常恐怖。

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤，是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。

不同神经母细胞瘤患者预后差别很大，也即神经母细胞瘤间存在广泛的肿瘤异质性。根据高危因素的不同，神经母细胞瘤可以分为低危组、中危组和高危组。其中高危组的治疗手段为：大剂量化疗，手术切除，放疗，骨髓/造血干细胞移植，基于13-顺维甲酸的生物治疗，以及基于粒细胞集落刺激生物因子与白介素2的免疫治疗。

经治疗后，低危组患者治愈率超过90%，中危组患者治愈率介于70-90%之间。然而，高危组患者的治愈率仅为30%左右。近年来，随着免疫治疗以及新药物的出现，高危组患者的预后有了一定的提高。

但是在审核这个项目的时候，我们发现，孩子的家长并没有提交任何这个孩子的身份资料，我们当时是质疑这个项目是不是有欺诈行为的。

所以当时我和另外一个小伙伴，开车到了北京同仁医院在亦庄的住院处，我们到那里实地考察了这个项目。

当我们看到这个项目中孩子母亲的时候，我们才知道，原来这个孩子是“黑户”，他的父亲和他的母亲，这对年轻人在农村没有办结婚证，母亲就怀了这个孩子。

当孩子生产下来之后，发现这个孩子患有这个神母细胞瘤（神经母细胞瘤），所以她的男朋友就抛弃了这一对苦命的母子，再也找不着了。

而这个单亲母亲又没有经济收入，只能靠她姐姐的资助，来北京治病。

在北京治病的时候，她的一次化疗费用实在筹措不到了，朋友介绍她使用轻松筹来筹款，在我们平台上发了这个救助项目。

这个事情对我们的触动和我们审核过的千千万万个项目并没有太大的区别，但他背后的一件事情让我们深受触动。

当时我们找到了这个医院的主任医师，也是这个孩子的主治医师，医师拿了一个大的病历本摊在桌子上，他打开病历本，给我们指上面的患者，那上面有很多很多应该在春节前来进行化疗的患者，他指着其中的几个女孩，大概都是六七岁的女孩，跟我们讲，说这几个女孩她们本应该在前段时间来化疗，但是她们没有来。

按照他的经验，应该是这些农村的父母看到这个女孩得了不治之病，而且是花费极大的不治之病，他们放弃了给这些孩子进行治疗，放弃了她们能够求生的机会，当时医生也非常的惋惜，我们内心也非常的纠结。

他可能是你在新闻里看到的“贫困人口”

▲图片来源网络

回来之后，我们在团队里开了一次会，我们当时说这个项目我们必须要做下去，不管有多艰难，我们一定要把这条路走到底。

因为真的有太多的家庭在现在这样的社会里，还找不到寻求生路的机会，而我们这样的一个产品，能给他们提供哪怕一点点希望，我们都不应该把这扇窗户给关上。

所以在那个时候，我们决定要把这件事情做到底，我们说我们要让每一个家庭都有面对疾病的勇气和能力。

在这件事情之后，我们公司把所有的精力都投入到了帮患者去增信，帮助患者更便利地筹款这样的发展方向上。

但是我们也受到了社会一部分人，一部分机构的质疑，其中大家经常能听到的一个质疑的声音，对我们内心伤害非常大，就是轻松筹你们这样一个平台，你们是不是能够保证项目的真实性，你们是不是让很多不需要筹款的人，让那些比我们普通人生活还好的人在你们的平台上筹款，你们想赚取中间的差价，或者是你们想通过这样的方式去挣钱。

Part.3

希望他们能够更有尊严地面对疾病

而且在那年之后，大家知道另外一个事件发生了，就是深圳罗一笑事件，因为罗一笑这个事件，她的家庭还没有完全到崩溃的边缘，在这个事件之后，轻松筹也被推到了风口浪尖上。

大量的人们会质疑我们项目中那些原来在他生活中看起来光鲜亮丽的人，为什么也在轻松筹上筹款？我想这也是各位可能会在内心有的一个疑问。

2016年11月30日上午，一篇《罗一笑，你给我站住！》的文章刷爆朋友圈，文中称深圳本土作家罗尔5岁女儿罗一笑，被查出患有重病，医疗费每天高额。心急如焚的父亲没有选择公益捐款，而是选择“卖文”，如果多转发一次这篇文章，便会为笑笑的治疗筹款多增一元钱。

后有网友称此事为营销炒作，罗一笑的治疗花费并不像文中所说的那般高额，而且罗尔在东莞与深圳均有房产，善款也早已筹齐。2016年11月30日，所有文章的赞赏资金原路退回至网友。

白血病女孩罗一笑于2016年9月8日被诊断疑似患上白血病，到2016年12月24日凌晨抢救无效离世，她与病魔战斗107天，在这个世界上生活了6年。

我想再给大家说一个案例，这样的案例实际上在轻松筹平台上比比皆是，是一个非常普遍的现象。

我们有一个天津的患者，这个患者是一个年轻的白领，他在天津的一家外企药厂工作，收入还是非常不错的，可能比我们在座的一些朋友收入还要好，这个患者家庭的收入，每个月应该有几万块钱，是一个非常不错的中产阶级，这个男生他娶了妻子，贷款买了房子，他还有一个幸福的家庭和一个小孩。

但是这个男人在那一年不幸被查出患有肝癌，需要移植，他的公司因为他得了这个病不能再从事出差的工作了，就把他劝退了，他的家庭瞬间就破产了，一下子跌入了低谷。

因为他的家庭还背负着巨额的房子的债务，而他们生活唯一的经济来源没有了。更为可怕的是，这一对夫妇都是来自单亲家庭，都没有足够多的家人能够给他们提供支持。在这样的情况下，他们通过轻松筹去筹款，他周围的朋友和他的前同事在很短的时间内，帮他们筹集了三十万元换肝的费用。

他可能是平日里看似光鲜的中产者

▲图片来源网络

为什么我想说这个案例呢？实际上我想说的是，其实我们中的很多人，他们平时看起来生活还不错，但他们实际上，背后背负着很沉重的社会压力和家庭压力。

他们有各种各样的债务，房贷、车贷、子女的教育贷，所以当这样一个家庭支柱突然间崩溃的时候，他们的家庭就会陷入到至暗时刻。

而轻松筹能够在这个时候帮他们一把，我们在座的每一个人能够在这个时候帮他们一把，不是施舍他们，不是看到他们砸锅卖铁，变卖家庭财产之后，我们给他一定的施舍，而是希望他们能够更有尊严地生活在这个社会上，更有尊严地去面对他们的疾病。

当然，这个案例也告诉我们，也让我们轻松筹里的每一个员工重新审视我们做的事情，我们觉得保险公司的一些小伙伴们骂我们的一句话，说的是对的，好多保险公司的人在网上发我们公司的负面，他们最后会引用一句话，叫做“与其事后轻松筹，不如事前买保险”，听起来非常非常有道理。

Part.4

希望你一辈子都用不到轻松筹

所以我们后来觉得，如果轻松筹只做大病救助项目的话，那么我们怎么生存下去？虽然我们希望全世界的人都不要用到轻松筹，但现在的现实是我们的医疗保障体系还有缺陷，还有不足，而我们的商业保障又不是很到位。

所以在那之后，轻松筹也做了一些转变，我们推出了像健康互助这样的面对普通低收入家庭的互助产品，也开始从事一些保险的销售，我们希望能够通过这样的方式让轻松筹能够有一定的经济收入。

我们希望我们的大数据，能够帮助那些第一次碰到重大疾病的患者，给他们提供更好的医疗解决方案和建议；

我们也希望通过人工智能的方式，让那些没有钱、没有能力到大城市，甚至到国外去享受更好医疗资源的普通的人，得到和大医院专家一样好的问诊服务；

我们也希望通过区块链的技术让大家的每一笔捐款都能落到实处，让大家的每一笔捐款都能有迹可查，让公益，让慈善变得更公开，变得更透明。

最后，我想说的是我希望你一辈子都用不到轻松筹，但如果你需要，全世界都在这里帮你，谢谢大家。

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