“月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些听起来很美的名字,带来的却是病痛的折磨,他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症,是被称之为罕见病的一类疾病。
为加强我国罕见病管理
提高罕见病诊疗水平
维护罕见病患者健康权益
国家卫生健康委决定:
建立全国罕见病诊疗协作网
发布:
《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》
《通知》指出
由324家医院作为协作网医院
组建罕见病诊疗协作网
其中,吉林省13家医院入选
“月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些听起来很美的名字,带来的却是病痛的折磨,他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症,是被称之为罕见病的一类疾病。
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因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病”。但事实上,由于我国人口基数大,即使发病率极低的罕见病,其患病总人数也触目惊心。
通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
充分发挥优质医疗资源辐射带动作用!
提高我国罕见病综合诊疗能力
为吉林医疗点赞!
来源 | 综合自国家卫生健康委官网、健康报网、河北发布等
编辑 | 裴晶莹
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