生活在儿童福利院的他们，并非只是没有爸爸妈妈

也许您曾经以为福利院的孩子

只是没有爸爸妈妈

可事实并非如此

他们大多患有残疾或疾病

今天

国际罕见病日

带你认识这些可爱的“折翼天使”们

HANGZHOU

小晶

“心中的小梦想，一闪一闪在发亮，穿越年少的迷茫，我会变得更坚强……”，在杭州市儿童福利院的儿童年夜饭上，唱这首歌的是一个有着一双会说话的大眼睛女孩，就像歌词般美丽动人。她叫小晶，是一名“成骨不全症”患儿，就是俗称的“脆骨病”，是国际罕见病的一种。

HANGZHOU

小天

“阿姨，我什么时候能有个家啊？”问这话的是小天，一个长相帅气却患有“先天性结节性硬化症”的男孩，过了年，他就已经12岁了，在儿童福利院生活了10个春冬。所幸，疾病带来的“癫痫”并没有那么严重，经过药物治疗，小天的病情已经控制。他最期盼的就是有个自己的“家”，有属于自己的爸爸妈妈。

HANGZHOU

小爱

“小爱，今天开不开心啊？”，每当有人叫她，她总会报之以真诚而憨厚的一笑。13岁的小爱是一名“粘多糖症”患儿，虽然已经10多岁了，但仍然只有不到一米的身高，而且也不会说话。但是，她那永远憨憨的，毫无防备的笑脸，会像一抹茉莉花香一样沁入人的心田。

在杭州市儿童福利院里，

有着众多像小晶、小天和小爱这样

患有先天性罕见病的儿童。

她们之中有些有着“奇怪”的外貌，

有些常年受着病痛的折磨，

但她们当中的大多数，跟小晶一样，

活泼善良，可爱坚强，

在跟疾病顽强抗争的同时，

给大人们带来欢乐和平静。

近年来，随着社会保障水平和人民生活水平的显著提升，儿童福利院内的孤儿呈大幅度下降的趋势，但接受到的孩子的残疾程度却在不断加重。

目前

院内没有一个健康的孩子。

单纯残疾

占3%左右

多重残疾

占97%左右

如单纯智力残疾、单纯肢体残疾或听力、视力残疾等

如智残伴肢残、智残伴听残或视残等

• 染色体病及各种不明原因的综合征（如21-三体综合征、粘多糖征等）占20%左右；
  

• 脑瘫伴智力发育迟滞占60%左右；
  

• 还有各种不明原因的精神障碍、难治性癫痫等占20%左右。

对于这些孩子来说，恢复健康，跟正常孩子一样去生活几乎是一个无法企及的目标。但是，在社会的关爱下，在儿童福利院这个大家庭里，他们一样开开心心，衣食无忧地生活着，用他们的懵懂和稚嫩，给大家带来不一样的欢乐和感恩。

那些感恩的瞬间

院内每年都会组织省市大型医院大型义诊、会诊等活动，也会邀请口腔医院、整形医院或眼科等专科医院不定期的来院进行个别病例的会诊。我们也希望还孩子一个美丽的明天。

健康义诊、会诊

看到这些，

您是不是已经萌发了

来福利院看看这些小朋友的冲动呢？

如果您想来院看望这些孩子们，您随时可以通过爱心热线0571-85249063或到杭州市儿童福利院社工科窗口（西湖区西溪路850号）现场预约。

温馨提示：为保障院内孩子的身体健康，如您遇感冒发烧等身体不适症状，建议您康复后再来哦！

撰稿：市儿童福利院

编辑：黄颖斐、辰熙

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