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一位妈妈的心愿:我希望小孩比我早走一天...背后故事看哭所有人

宜春市共青团

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周一

世界上的事没有绝对成功,只有不断的进步。

有一群来自星星的孩子

他们眼睛明亮却不与人对视

他们声音美妙却不与人交流

自闭症剥夺了他们的色彩与欢乐

犹如星星一般,

他们在自己世界里独自闪烁


今天,团团和大家聊一聊,这些来自星星的孩子。


01


童童今年六岁,四年前,他被确诊为自闭症。

“孩子快2岁了,却从没说出一句完整连贯的话、甚至叫爸爸妈妈的次数也极其有限。”妈妈白莉开始怀疑,童童是否有语言障碍。

但很快,白莉发现事情没那么简单。童童不仅在沟通上表现异常,甚至在眼神、行为方面也与其他同岁的小孩不同。

“叫他的名字没反应,眼神总是飘忽不定,对着一个玩具车轱辘玩一天,甚至毫无征兆地大吼大叫。”白莉开始在网上搜索,这些看似怪异的举动是否是一个3岁孩子正常的反应。然而,无数结论都指向了同一个名词――自闭症。

犹豫再三后,白莉和丈夫决定带童童去医院检查,医院给出的结论是自闭症。

不愿相信这个结论的白莉,又带着童童先后前往北医六院、北京儿童医院重新检查。然而,自闭症的噩梦终究成了现实。


受康复治疗 五彩鹿自闭症研究院供图 


和每个有自闭症孩子的家庭一样,白莉一家面临的最现实问题就是给童童的治疗。这就像一场看不见终点的长跑,在无望中寻找希望。

虽然已经竭尽全力为孩子治疗,但收效甚微。孩子未来的人生应当如何保障,成了白莉最担忧的事情:“想着我们死后孩子可能连自理能力都没有,有时候我甚至希望他能走在我前面,我才好给他安排一切。”


02


2010年,电影《海洋天堂》上映。影片中,李连杰与文章上演了一段“特殊”的父子关系——儿子从小患有自闭症,长至21岁仍无法正常融入社会;单亲父亲突发绝症,生命仅剩下数月。如何安置好儿子今后的生活,成了父亲日夜焦灼的心头大事,他甚至想要带着儿子一起离开这个世界……



不得不说,这是一部关注自闭症患者命运的佳作。

而现实中,类似的情节离我们并不遥远。

广州市南沙区一名32岁女性和一名7岁男童在某小区住宅内死亡。据悉,两名死者系母子关系,母亲谭某怀孕三个月,与其读幼儿园的儿子谭某在家中死亡,警方已排除他杀可能。

据死者家属称,男童患有自闭症。事发十多天前,男童与班上女孩发生推搡。对方家长得知后,向园方称男童患有自闭症并要求其退学,家长群内也有部分家长讨论时言语过激。受访死者家属称,男童母亲感觉自己被“攻击”,表示“就快崩溃了”,于是在家中烧炭自杀。

像这种在绝望之后,家长自杀或杀死孩子的案例层出不穷。

2017年,一对来自湖南的夫妻带着患自闭症的14岁儿子,从三亚一座桥上跳河,父亲失踪,孩子死亡。

2016年,湖北赤壁一位父亲因家中无法承受自闭症儿子给家庭带来的沉重负担,亲手在山上将孩子杀死。



03


据中国新闻网报道,中国自闭症发病率达到0.7%,目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。而根据美国的最新研究数据,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。(数据来源《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》)




究竟是什么原因让自闭症降临在这些幼小的灵魂上?

目前的医学研究尚无法确定自闭症的病因、也没有药物可以治愈。

这一庞大的群体,亟待全社会的关爱和呵护。



然而现实情况却不容我们乐观。

自闭症儿童家庭承受的经济负担不但重于普通儿童家庭,还重于肢体残疾和智力残疾儿童家庭。

因为康复训练费高,有些甚至超过了家庭月收入的50%,很多家庭只好放弃治疗。

沉重的疗愈压力和经济负担,也使自闭症儿童父母被焦虑、抑郁等负面情绪困扰。一些家长不堪重负,把一些生活自理能力差,穿衣、吃饭都不能自理的自闭症孩子,遗弃到救助站。

就算有经济能力治疗孩子,在过程中也会受到一些区别对待。

一名自闭症患儿的妈妈凄然地说,半年前,她把孩子送进了一家幼儿园,当时她一再向幼儿园阿姨交代,孩子患有自闭症,多让小朋友跟他玩。可是,在孩子进入幼儿园半年后的一天,她在课间时给孩子送衣服,却看到自己的孩子被关在一个空屋子里。她没有想到患自闭症的孩子会受到这样的歧视。 

“患自闭症的孩子不是哑巴,也不是弱智,只要给他们爱,他们就可以和正常孩子一样说话、上学。”

是的,他们不该被遗忘,他们不该被冷落,他们渴望走出“孤独”,他们需要走出“孤独”,这不只是他们自己和他们家庭的事,已成为一个重大的社会命题,需要你、我、他的共同付出,不管是精神的或者物质的,理解他们,走近他们,关爱他们,温暖他们,扫清他们心理上的障碍,使他们早日融入集体,回归社会,拥有一个美好的未来!


END


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来 源 | 学生安全教育平台、中新网

编 辑 | 熊  武

审 核 | 古  月

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