边缘的舞者--深大疾控协会访谈艾滋病人记录

倾听

小戴 的心声

小戴的无奈

当江西小伙小戴一开始出现在我们的视野中时，我们甚至都没有意识到他就是我们这次访谈的对象——一位艾滋病患者，因为他看起来与一名普通的深大男生没有任何区别。而事实上，许多的艾滋病病毒携带者和艾滋病患者就是这样默默地生活在我们之间，和我们一起承受着生活的欢乐和悲伤。

小戴为了在深圳寻找一份工作，已经离开家乡独自在深一个多月，目前正在计划回到家乡，对于他来说，深圳的物价和消费水平太高，医药价格亦太贵，难以承受。谈到这点时我们注意到他的双手微微地颤抖着。深圳这座四季阳光的城市，对于社会边缘群体而言具体意味着什么，值得我们深思。想让深圳的阳光普照这个城市里所有的人，深圳人还有很长的路要走。

小戴说，他热爱旅游，但是由于病情与经济的关系，难以成行。平时主要在家看电视剧，偶尔下楼散步。当我们问及他最想要去的地方是哪里时，他说，是泰国；至于原因，除却风光之外，还有一条是因为泰国的艾滋病药品较之国内更便宜且易于购买到。

在2011年查出患有艾滋病之后的三年时光里，他辗转求诊于深圳各个医院，也遭遇到过各种异样眼光的对待：在2011年第一次用药之后，他感到副作用明显，求诊于西丽人民医院，却被拒绝接待。他有朋友在腿部受伤、打入钢钉后被查出患有艾滋病，医院甚至拒绝取出钢钉。他坦言，对于深圳医院对待艾滋病人的态度感到十分失望。

访谈纪要

“刚刚发现身患艾滋病的时候，你心里有什么想法呢？”

“没有想法，不能理解，一片空白。你明白空白吗？你明白什么是脑子里一片空白吗？你活一辈子最后的结局，那个你从来不曾认真思考的结局，突然来到你身边，它很熟悉，也很陌生。你要是问我绝望是什么感觉，我就会告诉你，就是丧失了一切感觉的能力的那种感觉，或者说不愿意自己再有什么能力去感觉什么。知道自己得病的那段时间，这就是唯一的感觉。我想，既然结局已经确定了，那过程又有什么意义呢？那时候我走在街上，如果你看我的眼神让我感到了被歧视，我可能做出任何事情，我不在乎任何后果。但是另一方面，我不会在街上和任何人发生眼神接触，我觉得他们会一眼看到我血管里的每一个病毒。”

“你用了多久的时间，又是怎么走出这种情绪的呢？”

“在求诊过程中，我遇到了很多病友，我们同病相怜，让我觉得我不是自己一个人。其实也有很多专家医生关注我们，给我们宣传普及知识，分析病情。我知道结果已经注定了，但其实你们的结果不也和我一样吗？只是形式不一样而已。但是剩下时间的生活，我还是能赋予它更多的意义。我觉得这是我们所有人，有艾滋病的人和没有艾滋病的人，生活的真正态度吧。”

“那么，你身边的亲戚朋友知道之后是怎样的态度呢？”

“我的父母在几乎一年的时间里都无法接受这个事实，但是现在也只能接受了。其他的亲戚现在都不知道。至于朋友，有的现在都还和我保持着很好的关系，像我之前在南山工作时的领导，还会经常打电话给我提醒我吃药。但是还有一些朋友，知道我得病之后就默默地消失了。我现在住我堂姐家，我们一起吃喝，他们通过网络了解了艾滋病，完全不会排斥我。”

“你现在用药的情况怎么样呢？”

“在辞职调养之后，我一年去深圳市疾控中心做两次CD4（一种判断艾滋病人免疫功能的测试）。我每天要吃很多药，都必须要按时服用，我手机里设置的闹钟都是提醒我吃药的。现在国内只能买到两种进口药物，其余都是国产的，国产药的药效也要差一些。”

他还提到了许多对于政府的期待，例如希望政府能够进一步普及艾滋病知识，特别是在农村一些落后地区。由于艾滋病人患病后身体无法承受高强度的工作，生活往往没有着落，所以也希望能有更直接的社会保障。但是由于很多患者自身不愿曝光，所以很少人出面争取政府的帮助，政府也很难接收到他们的消息。

在访谈的最后阶段，我们谈到了他接受采访的原因与他的梦想。

“很多艾滋病人都害怕与外界接触，那么你为什么会愿意接受我们的采访呢？”

“艾滋病带来的社会问题现在已经越来越多，也无法回避，需要人们正视这些问题。我听说现在大学生感染艾滋病的人数在上升，我也希望自己的一些经历能够帮助你们。”

“如果…如果有朝一日，呃…如果有一天你的病可以痊愈，你最大的梦想是什么？”

他沉默了很久，忽然笑起来：

“我想找到一个我喜欢也喜欢我的人，结婚生子，养一只狗，很大，舌头很长的那种。”

最后我们与他握手以示我们的感谢，他和我们每一个人握手时都很认真。我们正在收拾纸笔的时候，他突然说：

“那个电视剧，叫《产科医生》的那个，有一点小错误，那里面医生给艾滋病人做手术时，被病人羊水接触到血液后只用了一周就确定没有被感染，但是其实要连续服用药物三个月后才能确定是否被感染的。”

“你怎么会突然想起这件事情？”

“就是突然想起来了啊。对了，我以前看到过一句话：‘人们都以为戏如人生，其实人生如戏。’，说得真好啊。”