罕见病高校创新讲座第一场，Inno4Rare联合清华x-lab
由北京病痛挑战公益基金会、Plug and Play 中国、以及锒钰集团旗下子昂健康三方联合发起的全球第一个罕见病科技创新平台Inno4Rare (为罕而创)，将携手清华x-lab，带来一场关于罕见病的创新专题讲座。
▎讲座安排
时间：
2021年5月20日 14:00-17:00
线下地点：
Plug and Play 中国总部，海淀区成府路45号中关村智造大街G座一楼路演厅
线上参与：
腾讯会议 ID：878 294 369
▎议题流程
// 开场致辞
白丽娜
清华x-lab医疗团队
培育负责人
清华x-lab高级培育主管——健康医疗和能源环保创新方向，负责创新创业人才培养、创新创业项目的培育。构建创新生态， 推动创新创业项目、团队发展。6年来，为近三百个创业项目提供咨询和辅导。
//第一部分：
《罕见病患者生存状况概览》
主讲人：马滔
北京病痛挑战
公益基金会秘书长
• 生存状况研究方法
• 生存状况研究指标
• 价值观如何支持基金会运作
• 多方共付模式创新
//第二部分
《我们为什么关注罕见病》
主讲人：陈懿玮
博士
遗传学与罕见病科普公益项目“豌豆Sir”发起人，著有科普畅销读物《漫画遗传学》。本科毕业于香港中文大学，在德国海德堡大学取得硕士与博士学位，曾担任德国马普医学研究所客座科学家，上海药明康德新药开发有限公司高级研究员，拥有十余年遗传学与基因工程科研经验。《中国临床案例成果数据库》第一届学术委员会委员、罕见病学组委员。获评第六届中国公益节2016年度公益人物奖
• 罕见病全球定义及孤儿药法案
• 聚焦中国：诊疗现状
• 聚焦中国：用药现状
• 改善疾病知晓率的实践
//第三部分
《新机制激励罕见病科研转化体系》
主讲人：龙天伟
Plug and Play中国区
医疗与健康事务负责人
• “Innovation by patients with rare diseases and chronic needs“，欧洲研究的启示：罕见病患者为何成为创新提供者
• 从囊性纤维化治疗看罕见病领域的潜力与机遇
• Inno4Rare：加速孵化罕见病领域四大创新方向目提供咨询和辅导。
//第四部分
《听见患者代表的声音》
分享人：刘英娜
”MMA&PA之家“负责人
致力于为单纯型甲基丙二酸血症和丙酸血症患者家庭提供特食和药品更高的可及性。
姚颜锁
DMD患者父亲
北京至爱DMD关爱中心执行主任
热心公益，致力于凝聚DMD患者力量。曾组织全国DMD患者参与2017年及2018年患者交流夏令营、2017年及2019年患者国际医患交流大会。2017-2020年，着手策划DMD腾讯公益筹款项目的策划与执行。共计覆盖、凝聚全国的DMD患者及患者家属近万人。
主持人：马滔
• 患者旅程
• 如何与罕见疾病共存
• 罕见病患者与家属的世界观
//第五部分
《构建罕见病患者全周期解决方案》
主讲人：戴瑛女士
琅钰集团副总裁
子昂健康负责人
· 在快速消费品、消费者健康、制药和医疗器械行业有25年以上的经验，具有深入 的生态系统开发知识和洞察力
· 曾担任雅培糖尿病护理中国消费者健康业务负责人，雅培Nutrition and CB Fleet 市场总监
· 曾任职于Estee Lauder, L’Oreal and J&J 市场销售管理岗位
· 中欧工商管理硕士，沈阳医学院医学学士
• 何为罕见病生态
• 罕见病领域的资本趋势与产业逻辑
• 药物与药物以外的解决方案的协同
//第六部分
交流与互动
主持人：白丽娜
清华x-lab医疗团队
培育负责人
• 清华相关创新项目介绍
• 潜在合作讨论
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关于 Plug and Play 中国
2006年成立于硅谷的Plug and Play是一个全球知名的创新生态平台，曾先后成功早期投资孵化了Google、PayPal、Dropbox 等多家互联网行业科技巨头公司，业务涵盖：早期投资、企业创新服务、创新生态空间运营等。经过10余年的发展和超过20年的长期积累，目前在全球18个国家和地区设立30多个创新生态空间和区域办公室；累计投资超过1500家初创企，为超过17000家初创企业进行孵化加速，为超过500家全球领先大企业提供联合创新服务，年平均举行初创企业和大企业间的对接交流活动1000 余场。
2015年，随着Plug and Play的全球业务发展，在中国双创浪潮下，Plug and Play 进入中国，2016年“Plug and Play中国（即联即用中国）”成立。
Plug and Play中国立足北京——中国总部，布局上海、深圳两大区域创新中心，联动南京、武汉、无锡等城市创新合作伙伴开展中国创新业务。
Plug and Play中国开设企业创新服务、城市创新服务、投资、创新空间四大业务板块，构建了中国领军的线上线下创新平台，并为之配套构建了包括大企业、初创公司、城市伙伴、风险投资机构、高校科研院所、行业导师等多维度的创新生态伙伴体系。
迄今Plug and Play中国已服务近100家行业领军企业，累计孵化加速4000余家创业公司，并投资了包括ApplyBoard、AutoX、非夕科技、纵行科技、银基安全、大界机器人、海飞科、Authing、优时科技等超过150家科技创新企业。
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