大赛奖金全部捐出，山大“为罕而创”团队让人感动！
以奉献之犁，深耕青春
以有爱之行，服务社会
他们为“罕”而创，为“罕”发声
学生捐出两万元奖金
指导教师捐赠一万元
成立“为罕而创”罕见病项目基金
设立“为罕而创”罕见病服务
实践专项
开展罕见病相关社会工作
他们就是
山东大学哲学与社会发展学院
“为罕而创”团队
接下来，和姗姗一起走进
这群默默奉献
传递爱与希望的山大人
共同体悟这份特殊的温暖与关怀
“为罕而创”罕见病服务专项启动仪式合影
“为罕而创”罕见病服务实践项目标牌
山东大学哲学与社会发展学院
“为罕而创”罕见病服务实践项目团队
由学院社会工作系副教授张洪英
社会工作系校友孙荣甲
社会保障专业硕士研究生刘姝杉
社会工作专业硕士研究生
刘晨宇、张循铖等人组成
在“互联网+大学生创新创业大赛”中
团队成员们提出了
覆盖罕见病群体综合服务的
“两个中心、一个平台”模式
获得第八届中国国际“互联网+”
大学生创新创业大赛
省赛金奖与国赛铜奖的荣誉
在 “互联网+”大赛取得
省级金奖和国家级铜奖后
团队成员决定
将大赛获得的奖金两万元全部捐出
用于持续开展罕见病社会工作
指导教师张洪英也自愿捐赠一万元
共同成立
“为罕而创”罕见病项目基金
同时设立
“为罕而创”罕见病服务实践专项
用于持续关注罕见病群体服务
支持山东大学在校学生
开展罕见病相关实践与实习活动
基金和专项成立的意义
不仅在于回馈社会、支持罕见病群体
更在于其愿景的拓展
或许将触及更多的弱势群体
让他们更有机会实现更好的自己
学生们不是企业家，也没有收入，但在赢得了大赛之后，能将奖金又以“瓷爱之心之行动”反馈给罕见病服务对象，这种“瓷爱行动”值得肯定、赞美和倡导。
——指导教师张洪英
由民政部与李嘉诚基金会联合举办的为唇腭裂患者提供服务的“重生行动”项目
（张洪英老师为后排右三）
作为一名社会工作专业的老师
以及“为罕而创”团队的指导教师
张洪英一直秉持着
倡导学生参与社会实践的理念
认为社会工作的学习
应该包括对社会责任的培养
与实践能力的提升
她认为捐赠是对社会对服务对象的一种反馈学生们用自己努力所得的奖金来捐赠是一件特别“伟大”的事师生携手，传承希望
孙荣甲（右一）深入到罕见病家庭走访调研
孙荣甲（右二）与团队拍摄的《罕见》影片获得第二季“家·春秋”口述历史影像记录计划---最具公益影响力奖项
毕业后孙荣甲加入北京病痛挑战公益基金会任北京病痛挑战公益基金会副秘书长负责基金会罕见病医疗援助工程和患者服务工作继续致力于罕见病问题的新实践未来孙荣甲与他在校的师弟师妹们将继续为罕见病领域的发展和进步不懈努力为罕见病家庭带来希望的光芒
团队成员 山东大学硕士生刘姝杉
能继续为罕见病群体做些力所能及的事情，是我非常感兴趣的。我们团队的目标是搭建一个综合服务模式，通过社会工作的介入来挑战‘以疾病为中心’的传统的医疗模式，转向‘以患者为中心’的罕见病群体综合服务模式。
团队成员 山东大学硕士生刘晨宇
作为在校的学生，也许在物质上能够贡献的力量有限，但可以发挥我们的号召力去倡导、吸引、凝聚更多像我们一样的各个领域的学生，正如社工人们常说的‘微光处处’。
团队成员 山东大学硕士生张循铖
本科时，张老师曾邀请荣甲师兄为我们分享他与罕见病群体的故事。他的经历深深感染到了我，让我也渴望为罕见病群体贡献一点微薄的力量。
随着山东大学哲社学院“为罕而创”罕见病服务实践专项不断发展与成熟
团队将不断地宣传和倡导努力让罕见病不再被边缘化让更多人了解并关注罕见病群体的生存与发展需求让这个特殊的群体也能感受到属于他们的关怀与温暖
如果您也有意向奉献自己的爱心与力量欢迎在评论区与我们互动~
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素材来源 | 山东大学哲学与社会发展学院
编辑 | 何雨桐
责任编辑 | 蒲帅 孙铭浩
审核 | 林竹 冯刚 苗立群