她用突破中国2000年的剪纸技术让血友病患者月入5000元，真正让他们实现自立自强。

彭茂林，重庆血友病康复协会会长。协会成立之初，她除了呼吁将血友病纳入医保，还成立培训班教给患者剪纸技术，同时协会每年都还会募集一些药品免费发放给他们。她所做的这一切都是希望血友病患者能够生活的更好！

然而几年后的一天，她在纪念世界血友病日活动上碰到一个蓬头垢面的人，这个人竟然是当年跟着自己学习剪纸的患者的父亲。这个父亲为了获得资助，曾经把孩子的剪纸作品送给老师和当地领导来博取同情，后来发现这招儿不灵了，于是他就把自己弄得更惨去获得帮助。当年他可是一个能干的包工头，现在却变成了乞丐！

这件事让彭茂琳震惊并反思，原来这些年她只在做一件事：到社会上拿来，然后给予。在这个过程中患者们变了，家属变了，自己也变了，变得就像一个丐帮的帮主。

 那么如何才能做一个正确的帮扶者呢？ 她又是如何用突破2000年的剪纸技术让血友病患者月入5000元，真正让他们实现了自立自强呢？请听CC讲坛第20期讲者彭茂琳讲述她和血友病患者们关于生命的剪纸故事。

剪出对生命的热爱

彭茂琳

https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=h1420wm79k2&width=500&height=375&auto=0

大家好，请大家看这些作品，这些精美的作品是在一张纸上做出来的。这些剪纸都是一群血友病患者制作出来的。

血友病是身体里面缺少一种凝血因子，导致它出血难以止住，就是这种出血性障碍，给他们的求学就业带来很大的障碍。

这种病是一种罕见病，它需要从我们正常人血液当中提炼出来的一种凝血因子来帮助他们去止血，这种药品既少又昂贵。非常不幸的是，我自己的孩子也患上了这个疾病。

1

血友病患者的未来在哪里

2006年的时候，我无意当中认识了两个血友病妈妈。这两个血友病妈妈和我一样，因为孩子的疾病，她们深深地感受到患者的痛苦和我们这种血友病家庭艰辛。于是，我们就走到了一起。我们希望通过对社会的呼吁让更多的人来关注这样一个特殊的群体。

通过我们的多方努力，在2006年的时候成立了“重庆市血友病康复协会”。协会成立不久，血友病也纳入到了医保。

这样一来我们看似好像都解决问题了，但是一个非常偶然的机会让我得知，一位血友病患者自杀了。

原来，这个血友病患者是因为自己的父母相继去世，自己没有了生活的来源，于是就选择了结束自己年轻的生命。这个事情对我来说非常的震撼。我反复地在问自己，是不是我们血 41 36729 41 15262 0 0 4554 0 0:00:08 0:00:03 0:00:05 4554病患者真正的获得治疗了?有了社会的支持，有了协会，他们真的有未来吗？

2

通宵达旦学剪纸的患者们

于是，我找来了我们协会的领导者，大家一起商议,最后达成共识，大家都觉得如果他们能有一点收入也许会好一些。我们又开始开展各种项目，组织他们打游戏，甚至进行网络设计，但是因为种种原因，这几个项目都相继失败了。

这个时候在我们找不到能够获得收入来源途径的时候，我就想到了自己的一个特长——剪纸。我希望用剪纸教会血友病妈妈，让她们既能够照顾自己孩子又能够有一点点小小的收入。

我和涪陵残联的理事长去商议，商量的结果是我们准备开展培训班。第一次有几个血友病患者来报到，当时我就纳闷，我觉得你们能行吗？残疾程度那么高。这个时候，有一个孩子他似乎看出了我的心思，他说：“彭妈妈，我们现在都来了，你就让我们试试吧！”当然，我也知道他们血小板是正常的，如果他的手上有一点点小伤，通过压迫止血，实际上是可以非常有效的控制住意外的。

于是，我就决定留下他们。他们每个人非常努力，他们在早上五点多钟的时候就爬起来到了教室进行练习；到了中午，服务人员反复地敦促他们去吃饭，整个教室里没有一个人站起来；到了晚上12点的时候，教室里依旧灯火通明。这一切非常的感动，我被他们的热情深深的吸引了，我也和他们一样夜以继日地投入了培训。

二十多天的培训很快就结束了，我意外地发现考核的结果上排在前八名的全部是血友病患者。他们这个成绩给了我坚定的信心，当时我就下定决心我们就走这条路了。于是我就把这些患者带回了自己的家里面，和他们一起同吃同住同劳动，继续培训。

3

作品卖不出去，学员信心丧失

可是，我忽略了一点，在那个年代我们的剪纸其实很少有人去了解。不要说卖钱，就是五毛钱一张或者说不要钱送给他们，可能都很难有人去接受它。但是，当我看到这些患者们那份全身心的投入有了这么一份事业以后，他们的那份热情那份自信的时候，我真的不忍心去打断他们。于是我就给他们撒了一个小小的谎，我说：“在你们这个技术学到炉火纯青的时候，就会有人来购买咱们的产品了”。

可最终他们还是发现了我们的产品真的卖不出去。他们抱着非常失望的心态对我说：“彭妈妈，我家里头有事”，各种借故离开了我们的团队。这个剪纸项目就此就夭折了。

我没有停止脚步，我依旧在做着什么，我到社会上去募集一些药品资源来投放到这样的群体当中。我们协会成立以后，我们每年4月17号，也就是纪念世界血友病日这天，我们都会组织大家来开展活动。

4

只有变得更惨才会获得帮助吗？

有一年，我就在参加活动的人群中发现了一个蓬头垢面的人，我很惊讶。我说，呀，这不是几年前到我这里来学习的一个血友病患者的家长吗？怎么会变成这样？我心里很纳闷。

于是我就问他：“你怎么了？”他告诉我说：“其实啊，我当时在你那里学习剪纸以后，我就回去了把剪纸教给了孩子，后来发现它卖不出钱去，于是，我就把它送给了当地的这个领导，就是乡里面的领导，孩子把它送给了老师。学校的老师也好，乡里的领导也好，政府就给了我们一些支持，我觉得挺不错的，所以，我也就没有去做包工了。”

那个时候我记得他非常的自信，穿的干干净净的，腰里还别着当时少有的bb机。现在却变得蓬头垢面的了。我问他为什么？他说，我这样一直发展下去，渐渐地没有人给予，发现不灵了，我再去送的时候，他们都不愿意再给我支持了，于是我觉得他们可能是觉得我不够贫困，所以我就把自己变成这个样子。

这件事情让我非常的震惊，我就回想起这么多年以来，我一直在做一件事情：到社会上去拿来，然后给予他们。在这样的过程中，我发现我们之间的感情越来越分离，患者和协会的感情也渐渐地淡了。以前患者一夜之间筹集到35瓶药抢救患者于生死之间的那份热情没有了。大家现在关注的是利益，关注到的是到哪里去找捐赠。协会拿到捐赠了吗？给了我多少？谁比我多拿了一点？也在这个过程中，我发现自己渐渐地也变了。变得自己更像一个丐帮的帮主，不断地在外面去取药来给予他们。

5

艺术的冲动

这个事情让我回家想了很久，整整几个晚上让我彻夜难眠。我想，这个状态一定要改变，于是我冒着协会会解散的风险开始做改制决定。我们的使命是要让血友病患者人人获得治疗，并过上正常人的生活。大家有了条件，可怎么才能过上正常人的生活呢？这个时候我又想到了剪纸项目，回想起我们前面的失败，其原因就是没有创新，这次我们一定要不同于别人，才能够改变。

这个事情一直在我的脑海当中回旋着。突然有一天，在我们楼下散步，突然看见太阳和阴凉之间有一个打着油纸伞的女孩子从那里走过，一个很好的角度让我看见这个油纸伞背后一位婀娜多姿少女的形象，我当时真的很激动，真的太美了！一种艺术的冲动让我想到能不能把这种背影在一张纸上把它做出来。

回去以后我就一直在研究线与面之间的关系，我们的剪纸是一种镂空的艺术，那么怎么去表达它呢？通过反复的研究，我终于成功了。

大家看到的这幅作品，就是我们的第一张油纸伞女孩的成型，它并不很清晰，但是可以看得见背后的人影了。这一发明使得我增加了很大的信心，我拿着这个作品就去申请到了一个发明专利。

这个发明专利也是我们剪纸2000多年历史上的一个技术上的突破！因为这个剪纸不仅能够表现叠加关系，同时，通过我的研究也发现了一个进深关系、光影效果的表现方式，它更加能反映出我们的现在都市生活。就这样，我们2000多年来的农耕剪纸进入了都市剪纸的进程中去。所以，这个剪纸也被誉为具有划时代意义的发明技术。

6

硕果累累的艺术作品

有了这个发明技术以后，我对剪纸项目就充满了信心，我把大家召了回来，我们又走到一起。回来以后，我就决定为了改变以前那种劳而不获的现状。

我们把剪纸和我们的协会彻底的剥离出来。当时我借了10万块钱，投入到这个里面成立了重庆剪爱工艺品有限责任公司。我们从理念到运作机制到它的管理手法，都进行了全面的改革。遵循多劳者多得，少劳者少得，不劳者不得的方式。就这样，大家的积极性热情度随之提高了。

这是我们进入到上海世博会，被上海世博会永久收藏的一幅作品叫《走进世博》。

这幅作品可能大家在网上都能搜到，叫《新嫁娘》。它描述的是我们血友病患者期盼着对未来生活的一种美好而创作的这部作品。

它在一张纸上表现多达六个层次，使得我们的剪纸有了真正意义上的平面三维效果。当然这张剪纸也创造了这个单位面积最高价格15万的记录。

这幅剪纸还有一个特点，它是双面异色的，所以你刚才看到的红色和现在看到的这一幅镶色是同一幅画。

7

站起来的血友病患者

在这样的一个过程当中，我们的血友病患者也获得了充分的自信。其中有一个血友病患者做了八年的轮椅，因为有了对未来的希望，对未来的一份期盼，对未来的一个奋斗使得他积极配合治疗，最后从轮椅上站起来了。

我们不仅支持着我们的血友病患者做剪纸，我们还支持他们创业。我知道所有的血友病患者并不是人人都喜欢剪纸，那对于其他患者我们怎么去支持到他们？我们创立了第二个模式，也就是剪纸和协会之间的关系。不仅要剪纸独立的来发展，同时也要支持到我们的协会的运作。

我们公司成立的第一天，就在章程里写到了，我们利润的百分之十直接支持到我们的协会，我们的协会也用它的品牌力量、用血友病患者这种自强不息的精神来支持着我们的剪爱品牌。这样，就形成了一个互动的模式，我们就有了资金的互动和品牌的互动。当然，我们这里面的资金是绝对不会去拿协会一分钱，而是向协会输送。

在这个模式下，我们也支持到一个在南川的血友病患者，支持到他养兔，帮助他实现了养兔的梦，最多的时候他养到了一千多只兔子，曾经一年获得了13万的收入，现在他也是一个优秀的创业者！他现在做农村电商，得到了我们团市委的表彰。

另外还有我自己的儿子，2013年的时候，他代表中国参加德中艺术节，在柏林获得了艺术风采奖。他现在也从轮椅上站起来了，他成为一名古琴老师，用他自己独特的技艺来帮助自己实现自己的梦想！

我们的患者收入也渐渐地增加了。我们的经营状况比较好的时候他们最低的能够拿到2000到3000块钱，最高的能够高达4000甚至接近5000块钱。我们的患者有了自信，有了自己自立资本，我们剪爱不仅支持的患者创业，不仅支持着我们就业平台。

同时，还鼓励血友病患者冲破学业的难关，我们支持血友病患者考大学。从我们支持他们开始到现在，我们六年的时间，从以前的两个大学生开始到现在十多位血友病患者，我们帮扶他们进入了大学的课堂。可能有人会问我，血友病患者进大学有什么稀奇的？我告诉大家，血友病因为身体情况，很少有学校愿意接受他们，他们很多人甚至连校门都没有进过。

8

只要还有大脑

这是我们最长的一幅剪纸，讲的是重庆一城山色两江水，全长达六米多，长6.18米、高61.8厘米，取自我们重庆直辖的这一个时间，得到了大家高度的赞赏。

剪纸的品牌一天天地提升了，我们的产品也越来越好了，我们在这一个过程中也给到我很大的提示，我们作为一个帮扶者，如果我们把帮扶的对象变成了我们的依附者，那么我们不仅仅是对社会资源的一种浪费，同时也会扭曲人性。

所以，我们在帮扶的时候也需要有方法，要有目标，怎么去做到一个效益的最好。在这个过程中，我经常会给我的伙伴们说一句话：“一个人没有了腿他有手，没有了手有大脑，只要他的大脑还在思考，他就不是一个废人，他就可以去创造！”

从我们剪爱的创立过程就可以看到血友病患者也能够做出非常大的贡献，我们一定要用自己最好的方法来给到我们的帮扶者。让我们能够很开心很快乐地去做一个不被别人讨厌，不被别人厌烦，一个所谓的去帮助别人的人。我们剪爱不仅带着我们对生活的热爱，同样也带着我们对生命的热爱来到了我们的生活当中！

点击蓝字标题，查看往期精彩回顾

---