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我自闭,但我的世界是敞亮的

2017-04-02 摄影与诗歌 摄影与诗歌


4月2日,世界自闭症日

我自闭,但我的世界也是敞亮的

编写:清酲


  今天是世界自闭症日,自闭症也叫做“孤独症”,又称孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。主要的症状是缺乏社会交往能力,感情淡薄、不和人交流,语言能力迟钝,沉浸在自己的世界里,缺乏与正常人共情的基本能力。1943年美国首先发现并定义自闭症后,逐步得到医学界的重视和研究,有资料研究表明现代社会中每110个儿童当中就有一个自闭症患者或具有自闭症倾向者,这样的比例还是很惊人的。早期从心理学上研究认为自闭症主要是家庭成长环境的不良所导致,比如父母不和或者母亲很冷漠等等;后来随着研究的不断进步,科学家在生理层面揭开了自闭症的生理原因:自闭症是天生的,是大脑损伤的一种病症,具体是脑中的镜面反射区域发育受损,是什么原因造成的这种受损,目前尚没有明确结论,但有一个研究成果证明自闭症并不具有遗传特征。


摄影:Kate Miller-Wilson


  自闭症的孩子由于天生那些能力的缺乏,使他们在社会生活中造成很多困难,现在有些药物治疗手段,但都难以彻底治愈,在这种情况下,对他们的认可包容是最好的心理辅助治疗手段,正常的人要接受他们的世界,把他们看成“正常”的状态,他们自己的世界同样是丰富,他们有自己对世界的感知和判断能力,有他们自己的世界规则,也有美好、苦闷、快乐和失落等等正常人的感知能力。他们只是缺乏了交往、沟通和与人共情的能力,因此他们只会漫步在自己的世界里,因为这些特征他们常常也被称为“来自星星的人”,作为我们“正常人”接纳他们就是对他们最大的帮助。

  作为自闭症患者的家长也会承当常人无法理解的痛苦,一方面他们的孩子缺乏自理能力,需要他们终生的照顾,另一方面来自情感,由于自闭症的患者不会表达自己的情感,家人往往很难从他们那里获得爱和爱的体验和反馈。

  由于脑部发育的部分缺陷,往往会导致其它功能的异常,比如有的孩子记忆力超强,有些孩子也在其它方面表现异常,比如数字、音乐等等。下面推荐有关自闭症的电影《雨人》中霍夫曼饰演的角色就是具有记忆异常功能的人。

  我们创作组专门发过2期关于自闭症孩子的摄影和诗歌,完整链接如下:

   [ 独 角 镜给你我的眼神,就给了你整个世界

   [ 画 の 诗 ] 自闭症的孩子,来自星星的你。

 

以下是摄影与诗歌创作组的部分原创诗歌

同时编辑推荐有关自闭症的一些好电影给大家


摄影:Timothy Archibald


 自闭儿 

文:择水


我说话给自己听 

我是自己的伙伴

一个人做着两个人的游戏


我发呆的时候

是我踩着风去旅游了

看到了好多新鲜玩意儿


风停的时候

我就开始害怕

这里的世界好陌生


妈妈说

“我是天使”

因为我永不长大


 自闭儿 


推荐电影:雨人 Rain Man (1988)

1988年奥斯卡获奖影片


这是当年获得多项奥斯卡奖项的电影,在当年的中国也曾引进公映过,我差不多从那部电影认识了 达斯汀·霍夫曼和汤姆·克鲁斯。当时还不怎么明白自闭症,只是觉得雷蒙过目不忘的能力很神奇。电影从一个遗产的纠纷争夺开始,雷蒙是自闭症患者,住在精神病院里。生活奇异,活在自己的幻想世界里,弟弟从开始不知道这个哥哥因为遗产的问题和哥哥有了接触,随着和哥哥的接触他们之间的亲情也慢慢升温,后来他终于明白这种手足情远远胜过了他原先图谋的300万的遗产。 



摄影:Timothy Archibald


迷路

文:栾垣


我误入了你们的星球

找一个能回去的出口

需要走多远才能到家

不只有死亡一条通道



 迷路 


推荐电影:海洋天堂 (2010)

大陆香港


  李连杰饰演一位47岁的父亲,他有个22岁的儿子大福(文章饰)从小患有孤独症,完全活在自己封闭的世界里,无法独立生活。大福的妈妈在大福年幼的时候,因为承受不了儿子患病的打击自杀离世,王心诚独自一人把大福抚养长大,与儿子相依为命。然而此时,王心诚被确诊患晚期癌症,生命只剩几个月的时间,如何安置好大福的生活,成了日夜焦灼王心诚的心头大事, 他们就像汪洋大海之上飘荡着一只孤舟孤独地坐在船上,无望地看着辽阔的大海,他甚至想牵起儿子的手,两人一齐跃身跳入大海。一起离开这个世界。

        电影最后的结局怎么样,相信你看了会感动的。



摄影:Timothy Archibald

隐形的翅膀

文:清酲


不是上帝摄取了你的灵魂

如同失眠者

在深夜里看到的光亮

我真的懂你

你有隐形的翅膀

在别人看不到的地方

你在高贵的飞翔



 隐形的翅膀 


推荐电影:自闭历程 Temple Grandin (2010)

(第62届美国电视艾美奖,2010年)


       本片根据自幼患有自闭症的美国动物科学家、畜牧学博士——天宝·葛兰汀(克莱尔·丹尼斯 Claire Danes饰)的个人自传改编而成,讲述天宝与众不同的成长经历。 
  天宝四岁时被医生诊断为自闭症,母亲尝试多种方法让天宝开口说话。为了让天宝拥有正常人的生活,妈妈忍痛送她去一间寄宿学校念书。在这里,天宝认识了开启她天赋大门的恩师卡洛克博士。在恩师的帮助下,天宝顺利考入了大学。临上大学前的暑假,天宝来到姨妈家的农场度假。自此,天宝对牲畜产生了浓厚的兴趣。在大学里天宝制作“挤压机器”来平复紧张情绪。毕业后,天宝继续从事畜牧业的研究学习,设计出大大提高屠宰率且更为人道的屠宰方式。天宝以她独有的方式去认知世界,“像牲畜一样的思考”,在自闭症研讨会上大声地讲出自己的亲身经历(豆瓣)



摄影:Timothy Archibald


无题

文:陈素娟


风过,你来

悄无声息


常常把心捧在手里

像现在这样贴住面颊

闭上眼睛世界都在

包括昨晚和我作伴的星星


风啊,别吹了

别带走我的心

这颗是谁的

你说

这是你的心



 无题 


电影推荐:玛丽和马克思 Mary and Max (2009)

2009年法国昂锡国际动画影展最佳动画长片奖,柏林国际电影节水晶熊奖


这是我看过的一部非常难忘的动画片,先后看过2次。1976年,8岁的玛丽·黛西·丁格尔是澳大利亚墨尔本的一个小女孩,喜欢动画片“诺布利特”、甜炼乳和巧克力。玛丽的妈妈是个酒鬼,而在茶叶包装厂工作的父亲平日只喜欢制作鸟标本。孤独的玛丽没有朋友,某一天心血来潮给美国纽约市的马克思·杰瑞·霍罗威茨写了一封信询问美国小孩从哪里来,并附上一根樱桃巧克力棒。44岁的马克思患有自闭症及肥胖,碰巧也喜欢看“诺布利特”动画片及吃巧克力。二人的笔友关系从1976年维持到1994年,期间各自经历了许多人生起伏,直到成年的玛丽终于来到纽约看望马克思…… (豆瓣)



摄影:Kate Miller-Wilson


我就是我

                      文:Phoebe


妈妈说

我有另一个我

小小的我中

有个大大的我


我在玻璃镜前

看到的小小的我

寻找着大大的我


妈妈说

小小的我是我

大大的我在我心中


妈妈,我要把心中大大的我

送给你,把小小的我

留给自己,在我没有长大之前



 我就是我 


电影推荐:我的名字叫可汗 My Name Is Khan (2010)

印度电影


信奉伊斯兰教的里兹瓦·罕(沙鲁克·罕 Shahrukh Khan 饰)从小患有阿斯伯格综合症,母亲去世后,他追随弟弟扎克尔(吉米·舍尔吉勒 Jimmy Shergill 饰)的脚步,从印度孟买移民美国旧金山。里兹瓦在帮弟弟的化妆品公司推销美容产品时认识了经营发廊的单身母亲曼迪娅(卡卓尔 Kajol 饰)。里兹瓦不顾弟弟的反对执意与印度教的曼迪娅结为夫妇,一家人和谐美满。9.11恐怖袭击的发生使美国国内掀起了反对、歧视穆斯林教徒的风潮,里兹瓦与曼迪娅的发廊被迫关张,而曼迪娅的独子山姆(Yuvaan Makaar 饰)更是在一场由种族歧视引发的少年争斗中意外身亡。悲愤的曼迪娅将愤怒发泄在了里兹瓦的穆斯林姓氏“罕”上,说只有里兹瓦告诉美国人民及美国总统他的姓氏并非与恐怖分子相关,才会与他再次相见。就这样,执着的里兹瓦踏上了艰难的觐见总统之途(豆瓣)



摄影:Kate Miller-Wilson


玻璃心

                  文:风荷


在透明的玻璃茧里面,你看见了我

可我不承认自己病了

尘世的积雪和风声那么大

抱紧自己的影子,我就拥有了双倍的力量

年少的光阴

刻在稚嫩的翅膀上

我会长出羽毛

长出月光

我只不过是不想说出春天的悲伤

那明亮的部分

在我眼里,你可以拿走


 玻璃心


电影推荐:遥远星球的孩子 (2010)

豆瓣得分9.2的台湾纪录片


        那里的孩子,来自孤独的遥远星球。他们就是被冠以“孤僻”、“自闭”等刻板印象的特殊人群,自闭症者。在本部纪录片中,我们称自闭症者为“遥远星球的孩子”。本片拍摄耗时两年多,将从自闭症的定义出发,深入走进自闭症者生活中的点滴细节,从医学、伦理、道德、家庭、生活、工作、梦想等多种角度出发,探索自闭症者独特的心灵宇宙。他们不是特殊的神秘患者,而是拥有与众不同感知方式和思维逻辑的独特个体,是来自遥远星球的孩子。 
  由陈国富导演担任出品人,台湾金钟奖获奖导演沈可尚执导的公益纪录片《遥远星球的孩子》,感人肺腑催人泪下,以一种前所未有的视角和路径探讨孤独症这一至今无法完全解答的谜题。



摄影:Kate Miller-Wilson


孩子

                 文:林荫


谁能比得上

你这云朵般的白与柔软

我站在河水前,才会让自己

靠你更近一些



 孩子 


电影推荐:一闪一闪亮晶晶  (2010)

台湾纪录片


          亚斯柏格症,又称广泛自闭症。被此症所困扰的孩子们,对于自己喜爱的事物会极其专注,而在协调能力和与周遭交流互动方面则或多或少存在着障碍。摄制组的镜头对准了4个年龄不同却有着相似遭遇的男孩: 
  李明沄热爱跳舞和画画,对于这些灵魂深处有着独到的理解;马宇谦的感情和想象力丰富,在他的头脑中,不同星球的战士进行着艰苦卓绝的星球大战;简志澄对于事物有着常人难以比拟的钻研劲头,一旦经他口说出的答案,往往确凿无误、毋庸置疑。这三个年龄相仿的孩子曾因自闭症而烦恼,如今成为了快乐的好朋友。李柏毅是个生长在美国的大男孩,如今的他早已走出阴影,在自己的世界里打出一片蔚蓝辽阔的天空……



摄影:Kate Miller-Wilson


我和你隔着一块玻璃

                  文:海之子


如此透明

你看得见我的灵

摇曳的影子

勾住了视线

似乎想救赎被困的魂


咫尺之间

肢体在玻璃上跳舞

我想捕捉你的痕迹

手指划过的地方

再哈一口热气


我和你之间只剩玻璃

语言无法穿越

目光可以交换


如果上帝感动

定会让我听到

玻璃破裂时

另个世界的回声



  我和你隔着一块玻璃  


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主  编: 黎明的酒杯(ID:zzw4605077)

诗歌写作编辑组

2017.03.29

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[画の诗]请进,睡到我的光里


版权说明:本文诗歌均为本号创作组原创,本文版权归作者所用,转载请注明出处

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