让孤独症家庭不孤独，他们做出一个求医地图！
主播君的话
温州医科大学“星海公益中心”的青年志愿者们借助“医+e”孤独症康复融合新模式，用专业医学知识以及数字化技术赋能孤独症家庭。
何为孤独症？
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孤独症，又称自闭症，是一种先天的广泛性发育障碍，病因不明，无法治愈，需要终身康复干预。
孤独症儿童被称为“星星的孩子”，常伴有社会交往能力障碍、语言交流障碍、兴趣狭隘和刻板行为 ，像星星一样封闭在自己的世界，在遥远漆黑的夜空中独自闪烁。
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2012年，在温州医科大学，一批意气风发的医学生组建了国内首个以医务工作者为主体的孤独症公益团队——“星海公益中心”，依托“医学生-医护工作者-孤独症患儿家长-社会大众”四维模式，打造“诊断、培训、康复、融合、关怀”五位一体服务体系，赋能孤独症家庭。
他们将志愿服务与社会调研相结合，从校园走向社会，以孤独症家庭为主要服务对象，以医学专业优势为特色，联合多方资源提供精准帮扶的孤独症家庭。
学生志愿者们在了解到患者背后家长的巨大压力后，转变了目前大部分公益项目仅聚焦于孤独症患儿而忽略家长的情况，定期举办孤独症家长茶话会，为家长们提供专业心理疏导服务。
他们还将晦涩难懂的孤独症康复知识，转化成家长能够理解的操作课程，让家长成为孩子一对一的培训师。
除此之外，他们参与特教机构陪护，为孤独症患者开设绘画疗愈课程，举办“星星系列”社会融合活动，带领患者走进公共场所，帮助孤独症家庭更好的融入社会。
10年来，3600余名志愿者参与其中，开展爱心义卖、孤独症主题展览、孤独症患者画展、“生命健康教育课堂”进社区等大众宣传活动264场，覆盖浙江、山东、陕西等12个省，帮扶3000余个孤独症家庭。
2019年，温州医科大学第一临床医学院（信息与工程学院）临床医学专业新生陈灏，报名加入了“星海公益中心”。
在一次次孤独症家庭帮扶的公益服务活动中，他发现许多孤独症家庭都面临着求医无门、康复无路的困境，“一些家长甚至反映，有时候在本地连寻找有资质的诊断机构和康复机构都很难”。
在志愿服务指导老师的帮助下，陈灏组建“绘梦星河-打造中国孤独症群体康复融合新模式”项目团队，重点聚焦孤独症群体的诊断和康复干预方面，将医学康复和数字疗愈相结合，耗时半年开发出了星海孤独症诊疗地图小程序，孤独症家庭用户一键登录即可查询本地孤独症诊断机构、康复机构信息并获得联系方式。
“为了保证小程序运行稳定，在前期技术搭建时，我们招募信息工程专业同学加入，并寻求学校信息技术专业老师帮助，目前小程序使用数3.4万余人次。”陈灏表示，为进一步减轻孤独症患儿家长的陪伴康复训练压力，项目团队打造“医+e”孤独症康复融合新模式，针对性地推送数字化课程，“目前，项目已与8个政府部门达成合作，为更多孤独症家庭解决实际困难。”
2023年，该项目获得第十三届“挑战杯”中国大学生创业计划竞赛金奖。
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共青团新闻联播（ID：gqviewpoint）
图片来源：受访者供图
记者/编辑 | 王姗姗 统筹｜陈凤莉
中国青年报·中青在线出品
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