清远女孩在ICU里“住”了11年，父亲为她“借”来一缕阳光

从20岁到31岁清远女孩郑宇宁因患罕见的庞贝病在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年医生叮嘱宇宁多晒太阳可以减少感染几率但以宇宁的身体状况已经不允许她下楼晒太阳于是，父亲郑洋动手做了一面反光镜用镜子将阳光折射到女儿身上让女儿能每天多晒太阳
不是绝症的“绝”症2009年2月因突发呼吸衰竭郑宇宁被送进医院两年后她被确诊为广东省第一例庞贝病患者
庞贝病是一种罕见病，目前所知在世患者约200人。庞贝病并非绝症，可以用特效药注射用阿糖苷酶α进行治疗。但特效药费用高昂，无医保状态下，一年药费至少需要60万元。且患者体重越大，费用支出越高。在无法足量用药的情况下，郑宇宁苦苦撑了11年。因为病情发展，她的脊柱侧弯明显，身体呈S型。

咳痰是郑宇宁日常面对的最大挑战因为呼吸肌受损这件常人看来最简单不过的事对庞贝病患者来说难如登天每个小时，郑宇宁要咳5-6次痰绝大多数需要父母帮忙按压完成因为长时间按压辅助宇宁腹部留下大片淤青
父亲用反光镜让她多晒太阳医生叮嘱宇宁多晒太阳这样可以减少感染几率可宇宁的身体状况已经不允许她下楼晒太阳ICU病房日晒时间又特别短为了能让女儿每天多晒会儿太阳父亲郑洋动手做了一面反光镜用镜子将阳光折射到女儿身上

随着太阳位置的变化，每隔 5分钟郑洋就去调整一次镜子的角度 这个时候，宇宁会闭上眼睛感受阳光沐浴郑洋说：“这是大自然给宇宁的特效药。”“宁宁加油，早日回家过年”

医生说，如果能够持续集中用药一年以上，郑宇宁将来很有可能摘掉呼吸机，甚至恢复正常生活。但面对高昂的药价，由于宇宁的家庭无法承担，她的身体每况愈下。

2019年6月，广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案”。
医保局表示，“鉴于庞贝病等罕见病医疗费用高、人群少的情况，将继续牵头组织相关部门认真研究，提出解决办法”。

提起这个消息，郑洋说话的语调明显变得兴奋起来。“感觉战斗到了胜利前夜，可此时也最怕女儿倒下”，郑洋说。
宇宁一家三口面对镜头，总是自发伸出大拇指，这个时候，郑洋会带头高喊一句“宁宁加油，早日回家过年”。

生活着实不易，每个人都不易
希望宇宁能早些好起来愿这一家人，平安顺利！

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来源 | 女性之声 清远妇联

编辑 | 叶紫

校对 | 喵果果

编审 | 刘厚斌

值班编委 | 樊沃夫

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