公益杂谈丨爱，不会停止脚步

写在最前面：

如果你是那个不幸被病魔选中的孩子，如果你的人生从一开始就进入了30余年的倒计时，你会怎么做？

第五期我们讲述的是，罕见病患者林宗雄的故事。

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【编者按】

“基因偶尔不经意的改变，让我们成为罕见的一族。我们失去了强健的肌肉，终日被困在轮椅之中。我们更渴望阳光、鲜花和蓝天。愿社会关爱的温暖，助我们游走、飞翔在天地怀间”。2012年，林宗雄在给别人的感谢信中这样写道。从患者到志愿者，他一直在与生命赛跑，从未停下脚步。

林宗雄出生于1956年11月，病逝于2019年10月29日，享年63岁。打开百度，输入“林宗雄”三个字，映入眼帘的是BMD（进行性肌营养不良）、林宗雄的别样人生、上海农场知青正能量大使等关键词。

林宗雄从17岁确诊该病，一直自尊自立，自强不息；从40岁开始坐轮椅，始终乐观豁达；他一直在为中国DMD事业奋斗，带领DMD病患家庭与这一罕见病作战，为他们送去了前沿资讯，免费做咨询，十几年来始终如一的为患者群体服务，一直工作到生命的最后一刻。

从确诊到生命的结束，他始终乐观豁达，他的一生，是顽强抗争疾病的一生，也是积极奉献公益事业的一生。

图为林宗雄获得“公益之申”称号

被定时的无辜生命：关于罕见病DMD和BMD

林宗雄在17岁被确诊为BMD，生活经历颇具波折，他常说“偶尔治愈，常常帮助，总是在安慰”，作为一位患者，即使知晓疾病目前不能治愈，仍乐观面对，以顽强的毅力与病魔作斗争。

他所患的BMD 系肌营养不良症轻度，是DMD的亚型。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物者定时的无辜生命。

肌营养不良分为“杜氏肌营养不良”（DMD）和“贝克肌营养不良”（BMD），属于罕见病，是一种神经肌肉遗传性疾病，其中，DMD在国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良，发病率约为3500个存男婴中有一例。由于基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白，肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD患者通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

图为DMD介绍

从患者到志愿者：爱是能力，更是选择

林宗雄是BMD大患者，是这一罕见病活百科，同样作为一名患者，他最清楚DMD群体的苦痛。虽是BMD患者，却投身于DMD相关的公益事业中，十年如一日，不厌其烦地帮助病友做一些力所能及的事，帮助数以千计的病患家庭在黑暗中觅得一丝光明。

他始终如一地钻研着“杜氏肌营养不良”（DMD)和“贝克肌营养不良”(BMD)。他自学英语，每月坚持翻译10篇该病的最新动态，所翻译的文章多达几十万字。在亲戚的资助下，他自费编译出版了《杜氏肌营养不良家长和患者读本》和《杜氏肌营养不良患者的心理》两本书籍，并自费寄给全国各地的患者和家长。

图为《杜氏肌营养不良家长和患者读本》的编者简介和目录页

他还建立了“进行性肌营养不良”的患者和家长QQ群，为每一个患者和家长提供咨询帮助，介绍家长和患者如何去做好该病的日常护理等各种知识和技巧。2016年6月1日林宗雄负责接听和主持集爱DMD专项基金开通的“DMD关爱热线400-839-8500”，该热线旨在为全国DMD群体进行疾病知识的科普，提供各方面咨询，心理安慰等服务。

图为林宗雄在轮椅上从事翻译和咨询工作

爱对他而言是与生俱来的能力，更是他坚定的选择，他说：“虽然旁人看来，我被‘囚禁’在一个狭小的空间，失去了自由，但是由于心系着DMD这样一个苦难的群体， 通过网络，我的心飞向了世界。我浏览关于DMD治疗研究，患者护理，调整患者和家长心理问题。当这些信息真正能对一个患者家庭有些许的帮助时，我会感到满足，快乐，兴奋，看到自己微弱的价值，感到心灵的充实。” 他愿意做那个提灯照路的人，因为自己淋过雨，所以愿意在雨中为他人撑一把伞。

图为林宗雄在第三届DMD专病问题学术研讨会上发言

斯人已去，余荫犹在：让爱的脚步永不停止

2019年10月29日晚，林宗雄因长期患病，心力衰竭，与世长辞，享年63岁。

林宗雄曾说：“苦难让我们有缘相聚，相聚让我们同舟共济，内心变得更加强大，坚信在全体患者家庭的鼎力支持和社会爱心人士的帮助下，结束杜氏肌营养不良的伟大梦想一定会实现。届时杜氏肌营养不良将会像曾经肆虐人间的天花一样，销声匿迹，不复存在。”

英雄虽已离去，但是他已经将爱种在了每一个他曾关爱过的患者心中，他对开展关爱活动、公众教育、病友咨询等方方面面作出的贡献以及他的大爱情怀和乐观精神对DMD群体所发生的影响深刻而持久。

图为“超越自我 延展生命”林宗雄事迹公益专题片截图

被他鼓励和帮助过的DMD病友曾说：“我们既然被病魔选中了，我们就有理由和病魔抗争到底，以我们个人的能力是卑微的，但是只要我们携手合作、相互扶持，我们走得就不会那么艰难。”被他指导过的患者家长说：“林老师，您的音容笑貌犹在，会一直鼓舞我，和孩子一起快乐的生活，您放心，您曾经倾尽一切关爱过的患者家庭和患者组织，会让爱的脚步永不停止！”

集爱肌病关爱中心的理事长陈慧谷在2020年1月9日举办的追思会这样说道：“林老师事迹的核心是超越自我、延展生命，在这里我们要以此与每一位爱心人士共勉，共同走向生命的未来，让有限的生命绽放出更多的光彩和辉煌。”

希望由林宗雄传递的这份大爱永不停步，希望更多的人去探知、去感受、去帮助、去改变。一起努力，罕见病事业才有更好的未来和希望。

【后记】

林宗雄曾说，他毕生的事业就是尽自己所能，让中国的DMD患者快乐起来。在病痛和生命的死亡倒计时前他乐观应对，并积极投身于公益事业，把自己的乐观与坚强传递给病友。他真正做到了“超越自我、延展生命”，希望有更多的人像他一样，自强自立的同时尽己所能帮助他人。希望全社会团结起来共同促进罕见病事业的发展。

（资料来源：张烁蕊  网上公开资料）

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