【一波三折】“英国小查理”命运出现转机 获美国永居身份以接受治疗

患罕见遗传病的查理·加德（Charlie Gard）的命运牵动着许多人的心，而最近他的命运可谓是一波三折。在上诉失败后，今天，他获得了美国的合法永居身份，这也就意味着，他可以前往美国接受治疗。

内布拉斯加发言人Jeff Fortenberry发推特称，一项修正案已经被通过，“给予查理·加德及其家属永居身份，这样查理可以获取他所需的医学救治”。

查理出生于去年8月4日，在此后不久就被确诊罹患罕见的由基因缺陷而引起的遗传病“线粒体DNA耗竭综合症”（mitochondrial DNA depletion syndrome，简称MDDS）。该病症在全球仅有16例儿童案例，目前的医疗技术无法根治。医院方面称查理的大脑已经严重受损，无法自主呼吸，建议查理的父母关闭生命维持设备。查理的父母则希望将查理带往美国接受实验性治疗，并就此事向法庭提起上诉，但几次上诉的结果都是驳回请求，支持医院的决定。上周五，法官裁定查理不经法庭允许就前往美国将是不合法的。也就是说，小查理既不能前往美国，也不能从医院回家。

上周，美国医生Michio Hirano前往大奥蒙德医院检视小查理的病情，他获取了小查理的脑电图扫描等病历，试图在最后的关键时刻找出证据，证明小查理仍应该被救治。周二，Hirano和另一名来自罗马的该领域专家及大奥蒙德医院的医生对小查理进行会诊，据称会议进行了五个多小时。他告诉最高法院称，使用核苷的新疗法有10%的可能性改善查理的病情，并补充称她的研究“清晰地显示”治疗会减轻类似基因缺陷的病人的肌无力症状。

他在上周告诉法官说：“这是我们拥有的好的科学数据。”他还补充说，自己正在准备将研究结果用在小查理身上。但医院方面的代表Katie Gollop称Hirano的发现“非常理论化”，并表示：“你正在试图将一个实验转化为另一个实验。”

修正案

小查理的父母此前已经在高等法院、上诉法院和最高法院均遭遇上诉失败，申请欧洲人权法庭介入的尝试也失败。但他们却获得了民众的支持，一份相关请愿已经收集到了49万个签名。就在查理接受治疗机会渺茫时，美国国会通过了修正案，使得小查理和他的父母获得美国的永居权，这样小查理就可以前往美国。

本案将在本月晚些时候进行进一步听证。

（来源：每日电讯报，独立报；  编译：伊汪汪；  转载请注明）

微信扫一扫
关注公众号