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这场音乐会,只需凭柠檬入场

小益 阿里巴巴公益
2024-08-25


这是一场只要拿颗柠檬,就能入场的音乐会。

 


「一切只为你 Sing For Rare」罕见病公益主题音乐会,由阿里巴巴公益阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会共同举办,第17个国际罕见病日来临之际,邀你今晚一起为爱呐「罕」。

 

你知道吗?在我国有超过2000万名罕见病患者,有一群罕见病患儿被称为「柠檬宝宝」


他们不是爱吃柠檬的宝宝,而是因为患有罕见病甲基丙二酸血症和丙酸血症。患儿即便是喝母乳,也很容易发生“酸中毒”,严重时可能会危及生命。


希望大家能通过「柠檬」给予罕见病群体多一份关注。


我的同事也在为他们努力奔走,在去年同一时间,阿里健康公益团队发布了国内首个罕见病就诊地图



时隔一年,我的同事们为「柠檬宝宝」付出了哪些努力?罕见病领域又发生了哪些新变化?这些「秘密」将在音乐会上揭晓。


今晚,由罕见病病友、残障伙伴组成的「8772乐队」将带来他们的新专“首唱”,还有阿里员工组成的「Hangover乐队」以及可爱的阿里娃带来精彩节目,唱响罕见生命的不凡乐章。


左右滑动查看嘉宾海报


8772由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转换而来,他们希望让更多人看到并关注罕见病群体。


【演出时间】

2月26日19:00-21:30

 

【观看方式】

点击下方按钮,即可预约直播

↓↓↓↓



我们真诚地邀请你来观看这场公益音乐会。


罕见病不是不能被消弭的苦难。


如果你愿意多看一眼,或许就会多一点希望。



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