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10岁经历4次开胸手术,每周都有12名新西兰新生儿被这一疾病折磨……

先驱酱 中文先驱 2020-02-09


10岁的Connor Williams来自Palmerston North。


这个阳光、爱笑、勇敢的男孩在出生时就患有心脏病。



三年前做完开胸手术的他,如今又要接受第四次手术。



医生给他的心脏装上了人工机械瓣膜。在课堂上,同学们都能听到他的心跳声,就像墙上的时钟滴答作响。


开胸手术在Connor幼小的身躯留下了疤痕,但他并不介意谈论自己的心脏病。“当我发现自己有心脏病时,觉得挺无聊的,因为我要去做手术。但是长大一些,这就很酷了。8岁的时候,就会去不同主题的Heart Kids营地。”


Connor知道自己的心脏不能正常工作。“我每年都要去Starship做心脏检查。”


Connor的妈妈Karina Williams 拿着他小婴儿时期的照片视若珍宝,因为那个时候的Connor身上没有手术疤痕。就是这样一个小小的胸部,已经接受了四次手术。



在Connor8个月大的时候,Karina 和丈夫Simon就发现了孩子的异常。他会爬行,吃得很多但是体重并不增加。夫妻俩带孩子去医院检查后发现,Connor的心脏有一个洞,需要接受心脏导管插入手术。



9个月大的时候,Connor就做了心脏导管插入手术。11个月大的时候,他接受了第一次开胸手术。3岁零3个月时,Connor接受了第二次开胸手术。第三次则是在他8岁零2个月时,这次手术他装上了人工机械瓣膜。


对于孩子所经历的这一切,Karina的朋友问她是如何撑过来的。她说到:“我们需要做的就是坚持继续。”


Williams 一家的生活非常繁忙,工作、学校、运动还有照顾有心脏病的孩子。家人也做好了准备,要继续面对这个会跟随他一辈子的心脏病问题,以及更多的手术。



Karina为儿子的勇敢感到自豪,她说孩子也知道如何照顾并管理好自己。Connor知道运动时要保护自己的胸部不受撞击,像橄榄球那样的接触性运动是要绝对避免的。他踢足球,打曲棍球,骑自行车,并参加越野赛跑。18人参加的越野赛跑中,他可以排在第13的位子。他意志坚定,非常享受户外活动。



Williams 一家都是乐高迷。Connor喜欢探究事物的运作方式。现在他所玩的乐高玩具组建更加复杂,也更有技术性,能够吸引他的注意力。



5月底,在 Manawatū举办了第一次乐高Brick-ConNZ19会议,共筹集了9200纽币并捐赠给了Heart Kids Manawatū。Karina说这就意味着有更多的家庭可以得到支持。


Heart Kids表示,这些孩子从出生开始就在和生命作斗争。“他们必须坚强,必须勇敢,必须战斗。”


先天性心脏病


每一周,新西兰都有12名新生儿被诊断患有先天性心脏病,每年都有600个家庭受影响。


还有一些出生时健康的儿童,可能因为患上如风湿热或川崎病这样的病进而出现心脏病问题。


先天性心脏病是新西兰最常见的新生儿疾病,既没有预防措施,也没有治愈方法。


每年都有约1000名儿童前往奥克兰儿科心脏病房接受治疗。


每年在新西兰都有超过550起针对儿童或婴儿的心脏手术。对很多孩子来说,将来的日子他们还要继续与心脏病作斗争。


每年都有超过50名心脏病儿童去世。


先天性心脏病是新西兰婴儿和新生儿的头号杀手。


Heart Kids


Heart Kids是新西兰唯一一家致力于为先天性心脏病儿童、青少年和其家庭提供终生护理和支持的组织。


每筹集2.5万纽币,Heart Kids就能提供以下服务中的一项:


一位兼职家庭支持工作者,目前仅覆盖部分地区而非整个新西兰。


为需要紧急帮助的家庭提供支持,比如解决儿童长期住院问题,家庭分离问题,或者经济困难问题。


为25位患有心脏病问题的儿童提供参加专门训练营的机会,Camp Brave Heart 或 Camp Teen Beat。


为住院期间的儿童家庭提供资源和支持,比如关乎儿童心脏病书籍,信息传单和一些优惠券。


志愿者每年制作超过800份冷冻食品,以供入住Ward23B的家庭食用。


Heart Kids提供心理帮助支持,让深受心脏病问题折磨的患者勇于面对生活的挑战。


Heart Kids提供的服务包括信息、教育、咨询、心理支持、专业设备、营地、家庭配对、社会归属和经济援助。


区域分支机构网络由志愿者管理,他们是心脏病患儿的父母或照顾者。


Heart Kids分支机构会组织家庭日,早餐会和信息分享晚会。让心脏病患儿家庭有机会聚在一起,分享想法和经验,解决问题。


Heart Kids拥有超过9000名会员,每年增长15%。


Heart Kids不隶属于心脏基金会。


Heart Kids不依靠政府资助,经费来自新西兰公众的慷慨解囊。


需要了解更多信息,可以访问网站www.heartkids.org.nz ,或Facebook页面 www.facebook.com/heartkidsnz。免费咨询电话:0800 543 943 ,邮件地址:info@heartnz.org.nz。



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