将捐赠遗体用于渐冻症！向这位“人民英雄”致敬！
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相信很多人对张定宇的名字并不陌生。张定宇于2018年确诊为渐冻症，但在2020年初新冠肺炎疫情暴发期间，作为湖北唯一传染病定点医院的院长，他不顾罹患重病之身躯，无惧疫情来势汹汹，和金银潭医院为患者搭建起一道守卫生命的屏障。在同年9月的全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会上，张定宇被授予“人民英雄”国家荣誉称号。
美国报告ALS的发病率（每年新发病例）为2/10万～4/10万，患病率为4/10万～6/10万，中国尚没有明确的数字。
很多人知道这个病是因为著名的物理学家史蒂芬·霍金。霍金21岁时便被确诊为渐冻症，全身瘫痪，不能言语，手部只有三根手指可以活动。医生说他只有两年可活，但霍金却坚强地支撑了五十多年，并且在轮椅上完成了最畅销的科普图书《时间简史》。
△霍金与《时间简史》（来源：网络）
对于渐冻症患者，最痛苦可能就是逐渐不能运动和面对最终的死亡。然而，目前国际医学界对渐冻症的致病原因还不清晰。据了解，有大概 5% 的病例可能与遗传及基因缺陷有关；还有一小部分受环境因素影响，如重金属中毒、铅中毒等；然而还有大约 90% 的病例都是原发性的，也就是不明原因。渐冻症患者会逐渐肌肉僵化失去行动能力，之后不能吞咽，最终通常会因为呼吸衰竭而失去生命。
△比尔·盖茨率先应战，将冰桶挑战带入科技界（来源：网络）
△红牛车队车手里卡多在斯帕赛道上接受冰桶挑战（来源：网络）
△莫斯科一群年轻人参与ALS冰桶挑战，为渐冻症研究筹集善款（来源：网络）
△小米董事长兼CEO雷军，以及刘德华等明星均接受冰桶挑战（来源：网络）
脊髓性肌萎缩症是一种以肢体近端为主，呈进行性、对称性的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩的疾病，患者的智力发育及感觉均正常。SMA发病的严重程度与年龄呈反比，儿童发病率约为1/6000-1/10000，居儿童致死性常染色体遗传病的第二位。它常常由多种基因突变引起，一般特指由于运动神经元存活基因1(SMNl）突变所导致的常染色体隐性遗传病。随着分子生物学研究的深入，目前对该病的诊断已深入到基因水平，且可以通过“换髓”以及特效药物进行治疗。
△脊髓性肌萎缩症患者（来源：网络）
ALS与SMA都属于运动神经元疾病，但ALS发病年龄在30-60岁之间，晚于SMA，且大多数为散发病例；而SMA作为基因遗传病，患者发病时间较早。并且，ALS疾病发展相对更加迅速，常常在数年内导致患者丧失生活自理能力甚至死亡。
2016年上映的纪录片《渐冻人生》，也是一部以渐冻症为题材的影片。片中的主角史蒂夫.格里森是前美国职业橄榄球联盟的运动明星，虽然身患绝症，格里森从未放弃生活，更是找到了新的人生方向——他以自己的名义创立了公益组织和基金，去改善和帮助其他ALS患者的生活。
△《渐冻人生》海报
影片里的故事其实都来源于现实，2019年，京东副总裁蔡磊得知自己患上了罕见的渐冻症，在转战无数家医院都得不到有效治疗后，相比较于其他人的坐以待毙，蔡磊却创建了一家医疗科技公司，投入到渐冻症的药物研发中，决定用自己的余生与此病作殊死一搏……
可能张定宇确诊之初也曾恐惧，但如今的他淡定从容：“人一出生就是奔着死亡去的，我不过更早看到生命的尽头。既然不能改变这个事实，就要坦然面对，没有什么好怕。我不能延长时间和生命的长度，但是为什么不可以让它变得更丰满一些、注入更多的事情呢？”
渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是往往让人感到束手无策，毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。
近些年来，干细胞治疗渐冻症成为热门话题，越来越多的研究逐渐印证了干细胞在“解冻”渐冻症方面有着无限潜能。
渐冻症的研究还在进行中，不过有无数像张定宇、蔡磊、格里森这样的人，虽然自己身患大病，却能够“燃烧”自己，给无数病友带来希望的光，相信“渐冻”的人生会越来越温暖。
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