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你的故事②|台湾身心障碍比赛86次奖项获得者陈冠文妈妈:儿子,我想让人家知道你的不易(下)

2015-06-27 大米和小米




2015年台湾国父纪念馆关怀自闭症儿童音乐会上

冠文与施孝荣先生表演吉他弹唱


本文字为《大米和小米》版权所有

未经允许,抄袭必究。

转载请联系:5317002(大八)


上集回顾:

冠文被诊断出自闭症后,家人带着他从上海回到台湾。他在家人、师长与同学的支持与鼓励下,一步步突破了自闭症带来的限制,努力发展个人天赋,学会了游泳,学会了钢琴、小提琴与架子鼓。

而在这个过程中,冠文妈妈是如何教育并陪伴他的?


儿子,我想让人家知道你的不易(下)

口述|冠文妈妈

文:大米


用结构化教学培养冠文的学习习惯


那时候,为了让冠文习惯每天“坐下来学习”,我把他的书桌转向墙边,并用隔板挡住,让他在学习时不要分心。为了避免他焦虑,我在上课前,会先告诉他今天要教他的工作是什么,事先预告要教的课程,会让他情绪较稳定。


我在桌上摆了三个篮子,里面放了要教他的教具,给他明显的视觉提示,并在三个篮子旁放了一个完成篮(在篮子上表示着“完成篮”)。明白告诉他,妈咪要教他这些工作,做完放在完成篮就可以下课。


一开始冠文很不配合,会不停地跑掉,这时一定要尽可能挡下来。我也必须在上课前把所有需要的教材准备齐全,因为如果我一离开位置,很容易让他分心,那一切又要从头开始开始规范。


安排他学的工作,我都尽量选择是他能懂而且学得来的。自闭症孩子对于没学过或没看过的,即使是简单的内容也很容易排斥。训练时也一定要顾及冠文的耐心及专注力。在他完成后,我会给他大大的赞美,请他吃一盘他爱吃的水果,并不断而具体地夸奖他。这样的训练久了,冠文会的事情变多了,他也变得更有自信。结构化教学使用后,我发觉自己比较能掌握冠文的学习状况。



冠文在班上教同学们吹陶笛


运动缓解了他的妥瑞症


在冠文小一下学期后,我发现他会不自主眨眼,偶尔会有耸肩、扭脖子的状况。刚开始我不以为意,后来这些怪异举止越来越多,也觉得他无法控制自己这些举动,让我不得不正视。带他去看了医师后,才知道可能冠文压力过大,引起妥瑞症状产生。


我上网查了妥瑞症,也看了一些妥瑞症的书籍,治疗方式除了吃药及饮食控制,最重要的就是多让他运动。让我惊讶的是,书上强调运动量一定要够大,要当做“超人”来训练才会有效果,强调大量运动可以大幅改善妥瑞症的症状,这让我无意间发现到运动对冠文原来是这么重要。



冠文与刘明丽老师,刘老师帮他突破了很多困难


很谢谢当时明湖国小的刘明丽老师努力帮忙和导师及同学们宣导与解释冠文的状况,让大家没有太去阻止及取消冠文这些妥瑞症动作。因为越跟冠文说不可以这样眨眼睛,就会让他更紧张,让这个症状更严重。


在引导下,同学和老师们都假装忽视他的动作。导师也配合在课业上的学习尽量简化,并符合冠文的能力。又加上每天持续大量的运动——每次一个半小时且达到三千公尺以上距离的游泳训练,这样运动量才能有效改善妥瑞症的状况。


接受泳训后,冠文有一阵子妥瑞症状真的越来越少,少到我有时会忘记他有妥瑞症,他现在读国中一年级,已经很少人看得出来他妥瑞症了,所以我想这两年音乐和游泳还会继续兼顾。


冠文每天努力挑战自己的极限,终于在2014全台湾身心障碍游泳锦标赛上,荣获100公尺蝶式、仰式、自由式三面金牌

一直加上去


到现在为止,冠文的评估诊断还是中度自闭症,基本需求表达可以,想吃什么,会冷会热可以讲,他跟人互动,不管人家在讲什么,只讲自己感兴趣的。


我们一直努力的目标是希望他生活得有价值一点,干妹妹可以陪伴他久一点,她知道有一个这么一个哥哥在那里,可以随时偶尔去看看他,我们希望给他找多一些的朋友,能获得来自朋友的关心,我觉得对他来说,生活比较重要。



冠文与歌手李圣杰及格莱美将得主Jamii合作,在台北为“2014世界自闭症日全球连线”为星儿点灯祈福活动上演出

我们一直都说他好,让他觉得有自信。弹错了琴,如果一开始我说,你怎么一直弹错,一直教不会?这样对他来说就是一个伤害,也不会想学。我会说,你刚才很棒,可是如果有一个地方我们再多一点点练习就更好了。对这些孩子,这种方式很重要,我们这样教他之后,他会想要自己更强。


其实这些孩子对和人交往没有信心,也不知道该怎么跟人沟通,自信薄弱是他们的一个表现方式,所以我就尽力给他鼓励,就是一直加上去,一直加“正”上去,建立他的自信心。



冠文妈妈写的书《翻转星生命》


出书,是为了让更多人体会到冠文的辛苦


大家一直鼓励我把冠文的故事写下来,作为一个记录,我知道自己不是一个作家的料,但还是写了。后来出了《翻转星生命》这本书,我把每一个朋友,每一个他的同学都送了一本,我希望周围的人可以了解他,而且体会到他的辛苦,他是怎么从没有到有的,你们不用学的东西,他要学这么久。他不是天生就是会游泳会音乐的,即使他从不会讲话到现在能够讲这些看起来怪怪的语言,也是他经过多少努力,一个发音一个发音学来的。


连最简单的说几个字,冠文都必须费好大的力气才学得会。几乎所有事情都要教,很多简单的小事总是得重复的一练再练。我必须承认,在每天重复训练的过程中,因为孩子的不断抗拒,让自己的心情也患得患失,情绪起伏很大。有时候,我很想带着孩子一走了之,因为他什么都学不会,也不想学。他的人生未来会是怎样,我非常茫然。我很感谢我的母亲鼓励我面对人生的无常,很多事不是自己能决定,但我们能够选择如何面对。



正在练习架子鼓的冠文

几年下来,当我慢慢接受冠文的状况,我告诉自己不去想不确定的未来,只专注活在当下。当我专心的想着带冠文的方法时,负向思考就不会一直出现,心情就比较能够稳定下来。自闭症的孩子对大人的心情其实很敏感的,当我们很心烦气燥时,他们也能感受的到,就会跟着乱了节奏;但当大人有目标方向时,孩子的心也比较能定下来学习。


在带领孩子时的想法与决心真的很重要,一定要有的信念是:我一定要让孩子学会这件事,并要随时记得帮他们找机会将优势能力拓展开来。当有如此的信念时,自己就真的会找出各种方法去尝试,孩子因此也创造出更多的可能。我很感恩冠文这几年来的进步,让我更加证明了自闭症的孩子也是有能力学习的。只要我们多给他一些时间,多鼓励他们,他们的表现一定会超出我们的预期。


-完-


回复“176”收看:

《你的故事②|台湾身心障碍类比赛86次奖项获得者陈冠文妈妈:儿子,我想让人家知道你的不易(上)》


回复“158”收看:

《你的故事①|单身母亲雪妈:我靠卖麻辣串养活两个自闭症孩子》


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