查看原文
其他

请你跟我这样做③|戴榕:写给亲戚朋友的一封信—如果您与自闭症孩子一起出游

2015-06-09 大米和小米



图片来自:kimmiji


本文字为《大米和小米》版权所有

未经允许,抄袭必究。

联系人:5317002(大八)



戴榕|她是谁?

她是18岁自闭症孩子家长

全国心智障碍者家长联会 代理理事长

中精协孤独症(工作)委员会 委员

广东省孤独症康复教育协会 理事

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 理事

现代国际市场研究有限公司 副总裁

“融爱行”项目发起人之一


亲爱的朋友:


您好!


当您看到这份资料的内容,也许您将与一位自闭症孩子有一段相处的时光,这对于自闭症孩子来说是一个非常宝贵的学习过程,对您或者您的孩子来说也许会有不同于往日的感受与体验,为了未来愉快的相处以及有所收获,我希望能提前让您及您的孩子对自闭症和我的孩子有所了解。


我的孩子已经是一个大孩子,17岁的男孩,已经是成年人的体格,乍一眼望去,挺帅气的小伙子,但是相处一会儿,他的某些举动和表现会令您觉得他怪异另类,莫名其妙:


行为表现出自我为中心;

无法完整解读他人的表情;

刻板强迫行为;

有时情绪难以自控…


这些表现是一个自闭症也称为孤独症孩子的典型行为,自闭症不仅表现出怪异的行为,而且还伴有社交障碍,语言障碍,绝大多数自闭症患者智力低下。

从医学角度来看,自闭症的成因是先天而成,基因或染色体原因,准确地说,跟父母后天的教养方法并没有最直接的关系。



目前为此,中国乃至世界医学界并没有药物可以根治的,但通过正确的行为干预能令孩子渐渐改善。


为此,孩子在三岁诊断后,我们整个家庭投入全部的心血和精力给孩子做康复:学习相关专业知识;每天的训练与治疗;富有爱心的学校老师与同学的配合治疗,还有很多热心人士的鼓励与支持……这一切都颇有成效,他正在渐渐远离疾病。


而因为我们的努力,我们还获得了广州市妇联颁发的“广州市好家长”称号,同时,我们积极投身残障人士公益事业,致力于改变社会环境,为了众多的孩子获得有尊严的生活而努力。



但是,孩子的康复并非一蹴而就,需要家庭、学校、社区,还需要有您---我们的朋友的帮助和支持,您的宽容谅解与支持帮助对我们的孩子和家庭来说更为重要:


请给予适当的宽容与谅解,无须过于紧张


比如:


在不征求您或小朋友同意的情况下,或者在说:“我可以拿(吃)XX东西吗?”的同时,就已经取走XX东西了;


公众场合大声说话(他无法控制自己说话的音量);


餐桌上狼吞虎咽,无法控制食量(四年前癫痫并发,药物副作用使食欲加大);


他有时对长发披肩、漂亮而面善的女性表现出兴趣,可能提出要摸头发或者不经同意摸头发;


渴望交流,但行为不当,反反复复问一个问题,如:不断地纠缠询问XXX歌星姓什么,男生还是女生(明知故问),你的眼镜是平光眼镜还是近视眼镜;


当你表示出厌恶或者阻止的表情时,他视而不见,依然我行我素,似乎不明白你的意思……


尽管孩子有这样或那样的行为问题,但是他毕竟是一个有特殊障碍的孩子,无任何邪念和恶意,某些行为他是无法控制的。



请给予一些帮助,正确引导他


当他出现不恰当的社会行为时,请告诉孩子什么是错误的,什么是正确的行为表现,帮助他并不是一味纵容,而是引导教育。


比如:


提出不合理要求时,如,他提出摸头发时,请给予拒绝,告诉他,只有家人才可以接触身体,而且也应该征求他人的同意,如果没有得到同意,是不可以继续的;


外出就餐,是最好的礼仪教育过程,当我们要求孩子控制食量时,请朋友们给予配合,如可以说,“吃太多,容易胖,就不帅哦,而且很难受……”此时无须善意的包容:)


当他唠叨的问题令您受到困扰时,请明确表达您的感受,可以说,“你太啰嗦了,我不想也不喜欢谈论这个问题了”,或者可以约定再谈几分钟必须结束,或者现在停止,下次什么时间可以再谈,并且厌恶的表情要夸张一点,让他能明确收到信息。



当孩子有进步时,请给予鼓励与表扬


您的鼓励将是孩子最有效的“良药”,正向行为的夸奖,可以令孩子增强信心,并向好的方向继续发展。


比如:


即时给予表扬,“嗯,这样的表现真不错”;


下次再见到您时,没有错误的行为,您可以说:“你真棒,已经改正了,好有进步。”

……


对于他的任何不适当问题,请及时向我们反映,以便我们分析问题产生的原因,及时采取有效的措施。对于您的无私爱心与帮助,我们再次表示最衷心的感谢!并祝您好人一生平安,幸福永远!


一位自闭症孩子母亲


>>>>PS:


如果您对于自闭症有进一步了解的兴趣,推荐几部电影,生动而详实:


① 《海洋天堂》|中国

中国第一部反映自闭症人士的电影,李连杰、文章主演,为此,壹基金发起了海洋天堂计划,专项基金帮助自闭症人士康复教育生活。


② 《马拉松小子》|韩国

在良母恩师的支持鼓励下,他朝着马拉松比赛的冠军不断奔跑。


③ 《雨人》|美国

也是全球第一部反映自闭症人士生活的影片。


④ 《遥远星球的孩子》|台湾

由陈国富导演担任出品人,台湾金钟奖获奖导演沈可尚执导的公益纪录片。




回复“132”收看:

《请你跟我这样做①|戴榕:我写给儿子学校的一封信》





四叶草QQ群-群号汇总
四叶草大群(已满):148813737
四叶草讲座群(已满):284168003
米糊读书会(推荐):
413811513
四叶草新家长群:296673615
四叶草2014小学群:296330434
四叶草深圳家长群:254888012
四叶草广州家长群:121550028
搜索“siyecao_dami”或者大米和小米(橙色边图像为订阅号)关注
也可直接扫二维码关注《大米和小米》(保存图片即可识别):



您可能也对以下帖子感兴趣

文章有问题?点此查看未经处理的缓存