融爱行①|戴榕:我所经历的,特殊孩子就读普校支持计划——“融爱行”项目的诞生
大米说|让我们的孩子去普校读书
又到一年的小学中学招生报名的日期了!如何让我们的孩子“混进”并有效地在普校读书,是每个特殊孩子家长都头痛的问题。而特殊孩子在无系统帮助和扶持的情况下被要求退学的例子,每天每刻都在国内各个地方发生。前不久的阿星水果刀事件就是一个极端案例。而在广州,有一个项目,加入这个项目的特殊孩子,却享受到了随班就读的支持与保障。
邹小兵教授说,所有特殊的人群,都应该被看见,而不是应该被隔绝。融爱行就是这样一个经典的项目。
从今天起,我们开始系统报道广州融爱行这样一个伟大项目的出生、现状,以及它所面临的困惑,以供家长、专业人员、甚至是普通教育工作者、政府相关部门从中获得帮助和思考。
我们还会把融爱行当做一个栏目,分期详细介绍个案的计划实施,以及是怎么制定个别化教育计划的,以让每个家长和专业人员做参考。本周五晚上9点半,融爱行项目的督导主任,越秀启智学校德育主任刘劲会莅临四叶草讲座群群语音讲座,为大家做系列上学培训第一期!
今天,《大米和小米》先刊发融爱行发起人戴榕的访谈录《我和随班就读支持计划“融爱行”》。(插播一下,它的两位家长发起人戴榕和卢莹就是大米的亲密好友,也是我一直以来追随的圈内家长精神偶像。)
融爱行简介|融合教育,爱心行动
从2008年起,由在普通学校随班就读的特殊儿童家长发起,广州市少年宫特教中心和广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,联合开展“融爱行”随班就读支持计划。
2012年起,成为广州市教育局试点项目,项目个案限定为20名。由越秀启智学校进行全面管理,融爱行项目组由特教老师作为督导,为个案制定IEP计划,项目组派遣经过培训的特教助理进驻校园,实施IEP计划,辅助特殊儿童逐步适应普通学校的校园生活,养成良好的学习习惯,积极发展与学校老师、学生的沟通与交往,满足其特殊教育需求,提高随班就读教育质量。
“融爱行”即“融合教育,爱心行动”之意。
目前,有18所学校作为“融爱行”随班就读支持模式试点单位,累计有超过30个为数不多的孩子接受过融爱行的随班就读支持,享受过这种幸福。
访谈人物|戴榕
她是18岁自闭症孩子家长
全国心智障碍者家长联会 代理理事长
中精协孤独症(工作)委员会 委员
广东省孤独症康复教育协会 理事
广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 理事
现代国际市场研究有限公司 副总裁
“融爱行”项目发起人之一
“‘融爱行’之所以出现在广州,得益于天时地利人和”
我也思考过这个问题,它的出现得益于天时地利人和才。第一广州邻近港澳台,(社会)环境相对会比较好,第二,因为有扬爱这样的家长组织,可以把家长们凝聚起来,第三,有众多志同道合的专业人士的支持,如少年宫特教中心和越秀区启智学校等。
当初我一开始在做融爱行这个项目的时候我心中就有一幅蓝图---先尝试一种融合教育的模式,让更多的家长参与其中,聚人气形成合力,用更大的声音去影响政府去做倡导,我们的终极目标就是要把这种随班就读支持系统升级为一个普惠的政策,让更多的特殊孩子受益。
当然,我当时的这种想法,支持我的人并不多,很多人会觉得这件事情很傻。但是也有极少数据家长和专业人士支持,正是这极少数的支持,令我们一直坚持下来。
天上不会掉馅饼,发达国家地区的政策立法都是靠家长去推动的。有一定能力的特殊孩子在普通学校去感受和模仿,也是最好的学习,有些学校有爱心同情心会把特殊孩子收下来,但是这不是常态化,而且这些孩子在学校没有辅助,就只是随班混读,或者随班就坐。孩子是有受教育的权利的,我们必须通过政策制度去保证。
缘起——得到太多的爱,如何回馈
我在很早以前我跟白云区教育局写过一封信,是在儿子二年级(2006年)的时候,那封信是一个很初级的倡导,就是希望白云区教育局给所有的老师做特殊教育培训。
我们都很幸运,总是能碰到好老师好同学,但老师们不懂特殊教育,常常是爱莫能助,每到学期开学的时候,只要是换了老师,我都去约见老师,介绍孩子的情况,介绍自闭症,介绍自闭症康复理念和方法,其实有点变相的培训。然后每个老师都会发一本手册,相当于《个案教育参考手册》。
我写了特殊教育培训诉求信之后,教育局的官员来开了现场会,然后就没有下文了。差不多等了一个学期,我才意识到,现状是区教育局是无能为力的,并不是不想去做,而是根本不知道从何做起。我必须要借助专业的群体去做这件事情,尝试探索支持特殊儿童的模式,单打独斗是不行的,必须联合同样需求的家长,做出品牌,做出影响力才行。
我所从事的市场研究工作,我的专业告诉我,用户的需要决定产品开发方向,广州随班就读支持这部分的市场需求非常之大。我对儿子使用的随班就读支持方法令我对“融爱行”充满信心,必将满足家长的需要,必然会受到欢迎。
我的判断是对的,融爱行派驻到学校的特教助理之费用是由家长支付的,3000元-7000元不等,而面对如此高的门槛,希望加入融爱行的家长络绎不绝,因为无法招聘到合适的特教助理,培训速度也跟不上,一直都有家长排队候位的现象。
我们从上幼儿园开始就采取“陪读”的方式在学校就读,从小学三年级开始启用有专业背景的特教老师随班陪读,我自己充当督导,对儿子进行评估,制定IEP计划,编写供老师们参考的《个案教育参考手册》,效果显著,不仅可以给孩子学业支持,还能帮助孩子与同学交往,融入普通校园。
学校领导老师也非常配合支持,积极营造爱心氛围,我受邀在班级家长会上向同学的家长们介绍自闭症,获得家长及同学的同情支持与鼓励;融爱行创立初期,因为儿子是第一个个案,中山三院邹小兵教授、启智学校校长陈凯鸣,时任少年宫特教中心主任解慧超老师均到学校给老师们作专题培训;台湾特教专家杨宗仁教授开办的“家长成长班”公开观摩课上,当我展示孩子融合教育教学成果时,受到众家长的关注。
想到一路走来,在孩子的成长路上,总是能遇到“好人”,普通学校、康复机构的老师,医生,特教老师,好同学,好家长,好社工,好邻居,好保安等,点点滴滴,感激不尽,唯有心存感恩。
因为得到太多太多的爱,太多太多的关怀、帮助与鼓励,如果能将融合教育模式推广,帮助更多的随班就读孩子,那将是对爱最好的回馈,这是我唯一能做的。
“人和”——我的孩子是融爱行第一个个案
卢莹(森妈)是第二个个案
我觉得“融爱行”的成功与她的加入有很大关系,第一:除了扬爱总干事冯新全力肯定我的想法之外,她是第一个支持我的家长,虽然别的家长在说我傻的时候,内心是嗤之以鼻的,你等怎知我的“鸿鹄之志”,但还是非常希望有人认同与肯定;第二,因为她在外企的管理背景以及全职妈妈的充裕时间,加上当时扬爱的顾问徐前(人力资源专家),使得融爱行团队走上了专业化管理阶段,这是一个重要的里程碑。20个特殊助理的管理,包括招聘、评估,薪酬,还有培训、晋升等制度的建立,她为此付出大量的时间精力和智慧。
这里面还有一个重点的人物,就是解慧超。她当时是少年宫特教中心的主任,她也很认同我提出的随班就读支持计划,极力赞同推动政策出台,推动试点。
每个星期六,星期日在少年宫读书的那批孩子,有一大批是随班就读的。他们会去向她求救,孩子碰到这个问题我该怎么办。对于家长的需求与困境,她非常了解。
冯新、解慧超和我,我们三个人的角度完全是不同的,冯新是社会工作者,我是家长,解慧超是特殊教育专业人士,这么一个组合,被称之为黄金的组合----每一个人的角度不同。这样一个组合在2009年底结队去了一趟美国。参加美国一年一度的“平行教育者”(Para Educator Meeting)的一个年会。
美国从上个世纪90年代开始就取消了特殊学校,实行全纳教育,“一个都不落下”,按照州法律或者联邦法律规定,每个学校都根据特殊学生的需要按比例配置特教老师及平行教育者。平行教育者,其实就是我们现在说的特教助理。解慧超极力说服我们去美国,因为美国现行的全纳教育就是我们所希望学习模式。
于是我们3个人一起去了美国,学习到了美国在融合教育方面的一些先进的理念和做法。然后我们就变成了“融爱行”的创办人,解慧超一直为特教助理提供培训和担任巡回指导老师直到去美国攻读特殊教育博士学位。
“方案写好了,政府连拒绝的理由都没有”
我们美国会议期间,见到一个年纪较大的家长,她告诉我说她这5年共有20个提案给州政府,提案都是关于身心障碍权利。我当时就很奇怪,为什么能提这么多,怎么能做这么专业的事情,这些提案,在我看来这些只有懂法律的专业人士才可能做到。
她就给我看了几页打印版的PPT,很简洁,是一个家长培训材料,大致的内容培训家长怎么去跟政府去对话,里面有几段话印象很深刻,跟政府打交道有什么原则,什么有理有节,换位思考;要学习专业知识,研究政策法律,还有一些原则,比如说你绝对不能政府对立,寻求专业支持等。然后最后一页,就是引用了一个阿拉伯的谚语“我们都是住在岛上的人,不要与海洋为敌”美国之行对我触动很大,原来在美国,在发达国家政策的推动是靠家长去做的,不是单专家学者社工。
我在美国之行前一直也认为必须做政府的倡导工作,但我认为这件事应该是扬爱的社工去做,不应该是家长做,因为她们比家长更专业,但这是错误的:家长或者残障人群最了解自己的需求,应该是政策倡导的主体,并且作为家长或者残障人群为主体去谈权利是天经地义,理直气壮,具有强大的说服力。事实证明,只要家长或者残障人群愿意站在前沿推动政策改变,将会获得更多的专业人士和社会人士的支持和帮助。
从2012年开始,我就在找数据,想写一封更专业的诉求信。我的专业令我非常了解用数据说话的重要性和必要性,到底有多少人有需要特殊教育,有多少人随班就读,有哪些问题是迫切需要解决的,对未来又有什么期待。
于是,我们开始用商业的调查方式收集数据,我们设计了一份简单的调查问卷,收集了差不多30份问卷,以及简单的分析去说明家长对随班就读支持的渴望。并且以随班就读家长的名义来写了一封信,希望以融爱行学校为试点,将特殊教育资源引入普通学校,建立随班就读资源中心。
解慧超也从专业的角度写了一个关于非常详细的建立随班就读资源中心建议书。诉求信,调查报告还有建议书,而且还有教育专家智囊团帮助我们修改润色,我们将这三份东西一起递给了市教育局信访办。
我深信,我们的诉求一定会成功,为什么这么说呢?因为我们把这么多年沉淀的经验与教训有总结;关于未来怎么做,建议书也已经写好了,简单说,我们的目标确实可行,就是跳起来让你够得着的那种;还有家长们对孩子无私的爱感动接访的所有官员;诉求信的专业水平令人震撼,最重要的是,我们理性的友好的沟通方式获得了更多的尊重。
政府应该连拒绝的理由都没有,这同时也是政府的职责所在,融爱行的模式只有在政府的推动下,才能发扬光大, 才能走上专业化的道路,民间的力量只是尝试和摸索
于是,我们的诉求信得到肯定,融爱行被公立学校接管了,也有了18所试点学校,我们戏称为“招安”了。我们对未来的憧憬是,试点结束后,将会建立随班读就支持完整体系,一个有特殊需要的儿童进入校园,他将会获得全方位的特教教育支持,评估,IEP个别教育计划,全校参与校园倡导,尊重接纳的校园氛围,必要的特教资源,包括特教老师,特教助理,乃至语言治疗师,运动康复治疗师……
“融爱行”是一个典型至下而上推动政策的倡导案例,其道路是曲折的,但前途是光明的。目前广州市已经陆续成立了“听障儿童随班就读资源中心”“智障儿童随班就读资源中心”、“自闭症儿童随班就读资源中心”。
尽管这个项目还是面临着很多困难,但是,它开始了,就已经是一个伟大的实验。从个人到集体,再到政府的行为,这是一个正常也是良性的轨迹。
有了融爱行倡导的成功经验,我们为之喜悦兴奋,从中获得力量,并看到更多的希望与光明,还有职业教育,融合就业,社区自主生活,公益信托等等。未来的路很长,唯继续前行。