荐读 | 那年，我的医生父亲错过神药

如今，看着两个月大的女儿，嫣儿还能想起2000年9月1日，那一天，是她初二开学的日子，那一天，她没有了爸爸。从事救死扶伤工作的父亲，最终没有看到女儿“穿婚纱的那天”，死因是慢性粒细胞白血病。

尽管格列卫在2002年才在国内获批上市，但是嫣儿的父亲，原二七机车厂医院的医生，本来有一个参与药品试验的机会，但是，这个机会还是因为经济原因，最终错过。

在电影《我不是药神》票房登顶的同时，嫣儿在自己微信公众号上以亲历者身份写了一篇文章，篇名就叫《00年，我爸差点成为“药神”里神药的试验对象》，引起了许多人的共鸣。女儿的自述和亲友的回忆，勾勒出一个慢性粒白血病患者家庭图景。

钱，真的是个事儿

我看此片的时候首先想到的就是你爸，赶紧推算时间很遗憾他没赶上新药上市，原来曾经有机会受试，可是他却没有求助过任何人。

——网友“张四新”

 在北京，父亲是医生，母亲是护士长，工作体面收入稳定，在旁人看来，嫣儿拥有一个幸福的家庭。但是，在嫣儿出生之前，这个家庭就注定要与慢性粒细胞白血病展开长期持久战。亲人们都知道，在当时的医疗条件下，这场持久战总有结束的一天，以病人的离开而告终，只不过，嫣儿一家的这场持久战，持续了16年，在那个年代，堪称生命奇迹。

“我的父亲是在大学最后一年得的病。”嫣儿告诉《工人日报》记者，“那一年，父亲去四川参加大学生运动会，被蚊虫叮咬，挠破了，烂了一个大坑，后来感染了。”这件事情，也发生在他和嫣儿母亲结婚之前。之后，这名医生带病生存了16年。

新世纪的第一年，是嫣儿父亲带病生存的第16年，病情已经恶化。父亲在病床上握着上初一的嫣儿，说从美国同学那里，听说了一种针对此病的特效药进入了临床试验阶段，招募受试者。“父亲对我说，或许能看到你结婚了，那天，他的眼睛亮亮的。”嫣儿说。此时，距离格列卫被美国食品药品监督管理局批准上市还有不到一年时间，格列卫的第一次临床试验，是在1998年。

2000年，北京市全市职工平均月工资为1310.5元，尽管用嫣儿自己的话说，公立医院医生和护士组成的家庭，“离有钱人很远，也算不上穷苦人家，工薪阶层”，但在那个年代，即便自担风险去美国当试验对象，去大洋彼岸的交通和食宿费却也是难以承受之重。

作为一名医生，嫣儿的父亲自知时日无多，便和红十字会签约捐献遗体，因为他在学医阶段，感受到可供医学生解剖的遗体不足，想为医学尽自己最后的绵薄之力。当时，捐献遗体还是个新鲜事儿，一直跟着采访这件事情的都市报记者，也提出可以试试登报求助捐款，被嫣儿的父亲以“还有比我们更需要帮助的人”拒绝了。

等待光亮的日子

你的母亲拼命打工挣钱，每天早上坐头班车上班，当医院转让暂时不能工作时，她对我说，能不能尽快帮她找份工作，因为要抚养孩子。

——网友“大笨”

 事实上，即使嫣儿父亲同意登报捐款，对于大洋彼岸的食宿费用来说，也是杯水车薪，因为大家即便有爱心，也囊中羞涩。“那个时代，一套三环边单位房改的房子，买下来只要四五万元。”嫣儿说。2000年，北京东三环边的商品房房价，不过4000~5000元一平方米。

在当时，嫣儿父亲的治疗方法，就是用硫酸羟脲，一种抗肿瘤药物，自己治自己。这是当时最主流的治疗方法，价格相对能接受，但是，治疗作用只能是勉励维持，并且也有一定的副作用。去年，世界卫生组织国际癌症研究机构公布的致癌物清单初步整理参考，其在3类致癌物清单中。

同期，另一个治疗方法是骨髓移植，前提是配型成功。骨髓配型成功的几率并不高，骨髓库入库数据有限。1996年中华骨髓库才有首位捐献者，到今年4月30日，入库志愿者数据达到了242万人份，其中北京分库为13.1万人份。

但是，在那个年代，很多人根本没有选择去配型，包括嫣儿的父亲。一方面是因为骨髓移植技术在当时还不成熟，配型的成功率也很低，另一个原因还是经济，骨髓移植太贵了，很多患者觉得，与其耗尽全家积蓄，不如慢慢维持着。

那年夏天，天气特别热，嫣儿一家花了4000元在客厅安装了一部空调，对于他们而言这是巨资，也是为了让父亲最后能少一些痛苦。当时，嫣儿的父亲需要用杜冷丁来止痛，夜里会被痛醒呻吟。18年过去了，嫣儿已经记不得父亲是如何呻吟，只记得三个人都睡在客厅，妈妈会说，“小声点儿，别吵醒孩子”。父母不知道的是，嫣儿其实根本睡不着，她就睁着看景，看着天一点点亮起来。“绝望的感觉，就像弥漫在四周的黑夜，不知道什么时候光亮会来。”嫣儿说。

即便到了最后时刻，嫣儿的父亲还希望在女儿面前保持最后的尊严。当时夜里需要接尿，嫣儿还记得，不管父亲是否已经神志不清，但还是要求母亲扶着他走过长长的走廊，到厕所里接尿，避开女儿。

“伟大的父亲，他的精神一直影响着曾经接触了解他的人，只是随着时间很多人不知道。”一位网友这样留言，他曾为嫣儿的父亲化验过很多次血，迄今还留着嫣儿父亲赠给他的贺年卡。

 一场病，会影响整个家庭

记得那年我坐在你后桌，将近二十年这么快就过去了，今天也许是最好的今天。

——网友“杨二咩”

 嫣儿告诉记者，少年丧父对自己的最大性格改变，就是心重。她还记得，父亲离开后，语文老师拿着报纸上对他的报道，说居然有同学写作文，说嫣儿很奇怪，只是歪着脖子坐在座位上，看起来没任何反应。

事实上，作为病人的女儿，嫣儿经历的那种绝望，是旁人无法理解的。在她看来，真正的绝望，不是情绪化的表现，而是各种情绪，都被“敲碎在零零碎碎的小细节里”，而希望，就像掉入山谷的雨滴，听不到回响。

即便父亲离开18年了，但那场离别，以及嫣儿亲身经历的治病历程，依然影响着她的性格，以及她的人生，在可以预见的未来，也将影响她的女儿。

嫣儿还记得《我不是药神》里那句经典台词“谁家还没个病人”，但亲身经历告诉她，一个病人，特别是一个慢性病的绝症病人，有时会影响整个家庭乃至后代。嫣儿的老公曾经对她说，如果嫣儿的父亲没有因病早逝，作为医生的女儿，她的家庭条件会好很多，性格也会大不一样，“他说，你会跟现在不一样，也可能不会选他做老公。”

2002年，格列卫在国内批准上市，仅比美国晚了一年，不过，当时一个月用药的支出，大致相当于北京市职工一年的工资。后来，赠药、列入医保、降价，再加上如今专利到期后的仿制药，以及居民收入提高，慢性粒细胞白血病患者，尽管仍然有不菲的药费支出，但与嫣儿父亲那个年月相比，希望更多了，等待光亮的机会也多了。

嫣儿还记得，父亲到了病情晚期，长期发烧，天真的她问父亲，还会不会有奇迹，会不会烧成其它轻点的病，父亲开了玩笑，“转成子宫肌瘤？”

嫣儿有时也会想，如果是今天，或许父亲真的能看着她披上婚纱，抱上他的外孙女，有天伦之乐。

但对于逝者而言，这一切，只是如果。

（应被访者要求，嫣儿为当事人网名）

相关新闻

本期编辑：赵晨晨 

（长按二维码，关注工人日报微信）