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对话失明人士|这是一次重生的机会|访谈录

也楼 也楼 2019-09-24

再不点蓝字关注,机会就要飞走了哦

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生活中,每每看到“失明、盲人”的字眼时,我都会想起《假如给我三天光明》这本书,里面有句话是这样说的。

 

--在现实生活中,我们没有超能力去预知未来、回到过去,我们也不可能避免灾难的发生。很多人在濒临死亡的时候才体悟生命是多么的美好,才开始责备自己之前不好好珍惜生命。但又有多少人在他们还好好活着的时候想着要好好享受生活,感谢生命,而不只是无穷无尽的抱怨?

 

那天,我的公众号后台收到这样的消息:“我是HIV携带者,现在失明了。”

 

在强大且粗鲁的好奇心的驱动下,愚蠢的我便和他展开了一场对话。

 

你是用什么方式看我的文章的?你目前生活是怎样的?HIV是怎样走进你的生活的?父母、朋友、邻居对你的遭遇又是怎样的态度……

 

也楼:很冒昧地问,你在后台留言说你是盲人?

 

木辛:我的双眼视网膜脱落。不好意思,因为我打字还是有点慢,现在刚学会用手机打字。

 

也楼:没事的!你是什么时候出现失明的状况?

 

木辛:已经有一年半,快要两年了。2016年6月5号就看不见,之后的一年多都在自我调整,这半年学会用手机软件。反正也经历了很多事情,与天天有点同病相怜的感觉。(天天是往期文章:对话艾滋病患者|我不想说这是不可能的事|访谈录的主人公)

 

也楼:现在是看的模糊还是完全看不到?

 

木辛:之前还有一点光感,但是2017年开始就完全看不到了。

 

也楼:最近加我微信的网友多多少少都和HIV有点关系,所以我冒昧地问,你是HIV携带者?

 

木辛:是的。

 

也楼:什么时候发现的?

 

木辛:14年的冬天,具体的时间我也不记得,当时公司体检,我被单独叫去了疾控,然后被告知是HIV携带者。

 

也楼:当时自己被叫去疾控的时候是什么心情?在那之前对HIV的了解有多少?

 

木辛:当下有点不知所措,有点茫然,我对HIV并不了解。因为我之前是一个正常的男孩,谈过一个南方女孩,起初我们一起创业,之后就生活在一起,但最后还是分手了。分手后的那段时间我极度抑郁,很巧的是,碰到了一个很久没联系的小学同学,然后在一起聊天吃饭,然后就……这样说可能会缺少很多细节,因为那是一段很奇葩的经历。

 

也楼:小学同学是同志么?

 

木辛:对,刚开始的时候,我并不知道他是同志,我也不了解同志这个圈子。和女朋友分手后,心情很低落,身边也没几个朋友,偶然之间就和他联系上了,然后一起吃饭喝酒。有天,我喝多了,他把我送回家,然后我就什么都不知道了,然后发生了那种关系。清醒后,我的内心也很复杂,刚开始也不能接受这样的事情。

妹妹又要把我的多肉挖出来了

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也楼:起初和女生谈恋爱,之后莫名其妙地和男生发生性关系,你是怎么面对内心的这种挣扎?

 

木辛:后来,我觉得或许和男生交流起来更容易一些吧,女生给我的感觉总是带着一副面具。或许是被女友伤得太深了,四年的付出都白费了,所以我变得不那么相信爱情了。

 

也楼:那前女友知道你目前的状况么?

 

木辛:知道,只是我没说得那么严重,现在和她已经断了联系,我自己承受就好。

 

也楼:是这个小学同学传染给你的么?还是因为这个小学同学走进了这个圈子,然后被其他人传染的?

 

木辛:我是通过这个同学进入这个圈子,当时我的内心或许也有点同志的倾向。之后被查出HIV后,我去疾控办理手续,偶然间发现电脑里有小学同学的名字,所以,据我猜测,除了他,没有别人。当时我和他在一起的时候,他身上有过一次反应,就是全身起疙瘩,后期我才了解到,那是梅毒。

 

也楼:被他感染后,你和他的关系发生了怎样的变化?我不想评判一个既有HIV又有梅毒的人的私生活,但是我觉得是他害了你。

 

木辛:他瞒着我很久。之前他没地方住,我就让他在我家住了三个月。因为HIV携带者平常服药是有严格的时间规定的,后期我才发现每到那个时间点,他都刻意躲着我。但是这个东西也不能完全责怪别人,因为那时候的自己对HIV没有更多的了解。很多时候都是一时冲动,之后或许会很后悔,但是也没有办法,事情已经发生了,也不能一直怪罪他,因为自己也有错误。

 

也楼:你们现在的关系是怎样的?

 

木辛:我们已经不联系彼此了,虽然都有彼此的微信,但是我把他的朋友圈屏蔽了,我也不想和他说话,现在他跑到外地工作去了。怪就怪自己太善良了,当初他没有地方住,我就把他收留到我住的地方。

 

也楼:父母是在什么时候知道你的身体出现状况的?

 

木辛:去年六月份我失明的时候才知道的,因为我一直隐瞒他们,但是病情加重后我也有点承受不住了,住进医院后就告诉他们了。

 

也楼:父母听到失明这个消息的时候是什么反应?现在父母的心态发生了怎样的变化?

 

木辛:现在父母已经接受现实了,之前我在北京工作了六年,然后回到我们地方工作了四年,我的工作经历很丰富,也学过心理学,这对我也有很大帮助。失明后都在家里呆着,和父母一起的时候经常给他们灌输一些思想,解开他们的疑虑。我家是农村的,父母都是农村人,他们对这方面的了解也比较少。刚开始,他们也很难过,但是我一直努力地开导他们。没办法,事情已经发生了,谁也改变不了。

 

也楼:现在的失明是暂时性的么?

 

木辛:这个要等到今年做一次病载和CD4的检测才知道,如果适合手术的话,可能还是会去大医院复查一次,看看是否有希望做手术改变一下吧。

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也楼:在自己还是健康的情况下,有曾设想过自己看不见这个世界的时候是怎样的么?

 

木辛:没有,但有的时候看到盲人走路,我会闭上眼睛尝试走盲人道,谁知道后来老天跟我开了个玩笑,让我也看不到了。

 

也楼:失明后最大的感受是什么?

 

木辛:可能是老天给了我另外一个重生的机会吧,让我重新开始。

 

也楼:你觉得一个人失明之后,他重新开始的方向是哪?因为失明本身是一种限制,你口中的重生是怎样的新生活?

 

木辛:因为我独自在外工作了十几年,这十几年里很少回家,一年可能回来一次,也就呆上个几天,陪伴父母的时间特别少。现在开始每天都在父母身边,可能会很幸福。我是一个极度缺少爱的人,所以当我缺少爱的时候就会很迷茫。

 

也楼:你刚刚提到因为生病可以回到父母身边还挺幸福的,但与此同时,你的这次回归是伴随着失明,你怎么看待失明给父母带来的巨大压力?

 

木辛:我的心态很好,我没有想过去自杀,因为我还有父母,除了父母,我没有更多让我舍不得的东西,所以我要学会自己坚强。可能以后的路会很难走,但是我之前已经经历过很精彩的人生,经历过特别多的坎坷,也见过五彩缤纷的世界,我相信以后还会有更好的路在前面让我去走。

 

也楼:失明之后,你和父母在一起的生活是怎样的?

 

木辛:过去这一年,因为我的身体原因经常会吃不下饭,呕吐、发炎、上火……我也感觉到父母的年纪大了,可是没有办法,后悔、懊恼也没有用,父母到了这个年纪也会认为养了这样的儿子很心疼,我也很理解父母这份心情,但是现实发生的事是改变不了的。我母亲经常陪着我,父亲经常在外干活,我也知道他在心疼我,也感受到父母在偷偷地流泪。和他们在一起的时候,我会装作特别坚强,然后跟他们说一些开心的话。自己一个人时候会很失落,枕头每晚都是湿的。

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也楼:父母流眼泪的时候你怎么鼓励他们的?

 

木辛:基本上不会提起我的病情,会把话题转移到家里养的猫猫狗狗,或者说一些邻里关系的事,不把他们往我的身上想,把他们的注意力转移到其他地方。

 

也楼:刚刚你提到邻里关系,发生这样的事情,邻居都知道么?旁人的反应是怎样的?

 

木辛:邻居都很好,因为我在他们的眼里是一个特别好,特别乖的孩子。我们这儿所有邻居都知道,但是可能会跟我父母说话的时间比较多,跟我说话比较少,我也尽量不去跟他们沟通,因为我觉得他们的内心会很难过,我凡事都会为别人着想得特别多,我不想他们看到我以后感到伤心失落,我把自己埋在自己的小房间里。他们也就跟我父母说说话,宽慰一下他们的心,说会好的,医学那么发达,总有一天会好的。

 

也楼:擅于考虑他人的感受,同时会把自己关在小房间里,这让我感觉你是一个内心强大而又孤独的人。

 

木辛:我之前的性格也是偏内向的,所以可以承受住自己内心的孤独。

 

也楼:怎么排解自己内心的孤独?

 

木辛:可以找一个自己喜欢的点去释放自己的孤独,偶尔会唱唱歌,听听音乐,听音乐可能是我最大的爱好了,因为有些东西可以通过音乐来表达,虽然跟别人的沟通很少,但是我觉得我的内心就相当于一片大海,可以溶解任何开心的、不开心的东西。

 

也楼:现在的爱情生活是怎样的?会害怕以后一直孤单下去么?

 

木辛:现在单身。如果有缘分的话会尝试一起,如果没有缘分的话就孤独终老,我也不想去伤害别人,我想到我这就截止了,因为我觉得人生就短短几十年,不想因为我一时的冲动或舒服去伤害别人。

 

也楼:你是怎么规划自己的未来的?

 

木辛:我还不知道自己的未来会怎样,是一直陪伴着父母老去,还是自己先走,所以我不想去想得太远。目前的想法就是能和外界沟通,能了解外面的东西,能交到一些知心的朋友,了解一些商机,通过网络赚点小钱维持自己的生活。我加了一个盲人群,但是他们都是做按摩的,我本身不想从事按摩这个行业,再说这个行业也不允许有HIV的人。

 

也楼:你现在最恐惧的是什么?

 

木辛:现在不想去恐惧什么,因为一切都是大自然给的,都是大自然的规律,父母也有老去的那一天。我有一个姐姐,至少姐姐可以帮助我,如果哪天我生病了,我会选择尽量地说服父母,让自己安然地离开。

 

也楼:你是怎么做到这样处之淡然的心境的?

 

木辛:年轻的时候,一直在外面拼搏,为了事业、为了钱,为了更好的生活,最后却忽略了自己的身体,感觉很不值。后来自己创业,每天为了那个店上班、下班、应酬,挥霍自己的青春。我觉得自己也值了,这一辈子也值了,至少三十岁之前,我还是一个活得很精彩的人。如果有机会做一些公益事业的话,我也愿意付出自己。

 

也楼:以前有想过要小孩这件事么?

 

木辛:这个我倒没有想过,因为之前规划的都是三十五岁前要做的事情,就是不断地工作,不断地努力赚钱,然后让自己三十五岁以后的生活更加富足,我还没有到那个年纪,所以没有去想小孩这件事情。

 

也楼:那是怎么看待传宗接代的呢?

 

木辛:我不想父母老了还要帮我带孩子,我现在已经这样了,我不能让他们老了之后还要为我的下一代操心忙碌。因为从我的身上,他们已经受了很大的伤,我不想再因为下一代让他们受更多的伤,现在我的唯一目的就是让他们每天都开开心心的,不要把所有的伤心、难过落在我身上。

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也楼:失明前后的人生观发生怎样的变化?

 

木辛:之前可能会觉得拥有一份很美好的爱情,有一份蒸蒸日上的事业特别重要,三十五岁后就家庭和睦,父母身体健康。但是失明后会觉得爱情不重要了,事业也不重要了,重要的是健康和家庭。只要父母能够健健康康的,自己能够把他们送走,之后的事情是要自己去完成的。我现在也尝试着为自己以后的生活做点什么,但都是积极健康向上的,也许可以去做一些公益的东西,但是需要机遇吧,如果有机会的话。

 

也楼:现在有什么梦想么?

 

木辛:有,有一个梦想,也是一个愿望吧。不过,首先要找到一个能够扶持我,做我眼睛的人,可以开个音乐吧或者水吧,给顾客放点音乐缓解一下来自生活的压力。

 

也楼:经历了那么多的事情,有什么特别的人生感悟么?

 

木辛:最重要的是活在当下。自己的伤痛自己一个人承担,不要让父母为我担心,这样就足够了。

 

也楼:因为你的失明属于HIV的并发症,所以你可以讲下HIV携带者应该注意些什么?

 

木辛:我从事通信行业,每天的工作时间超过十二小时,不是对着手机,就是对着电脑,下班后经常倒床就睡,生活没有规律,半夜偶然醒来的话,我会看看手机,摆弄下电脑,整理些资料,第二天再接着工作。起初眼睛感到不舒服时,我只是随便找了个小医院,医生说可能是飞蚊症吧,长期熬夜和用手机过度引起的,所以滴了一下眼药水就马虎了事了。因为工作的原因,也不能经常请假,所以就耽误了治疗的时间,也没有及时服药。过度劳累时身体的免疫力会降低,同时HIV病毒侵犯免疫系统,这才导致的失明。所以,早发现,早治疗,早服药,一定要对自己的身体负责。

 

也楼:非常感谢你能接受我的采访!

 

结语:


采访后,木辛叮嘱我:“你可以按照自己的发挥或者自己的经验去编辑,但是我不希望我的事情让读者感到特别伤心、难过。我不想任何人因为我的遭遇而有消极的思想波动,我希望给大家呈现的是积极向上的,不要因为我的故事而影响到别人的心情,不然,我会觉得我是一个罪人。”

 

我们的生活中,可怕的、悲伤的事情不时发生,但是善良与温暖却从未缺席。


祝福木辛!

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