每个人都会得病，我生为人而为人|访谈录
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对话HIV携带者|访谈录
作者：也楼（微信公众号：YL20080415）
嘉宾：东东，24岁，在校大学生。
本文首发“李辉时空”公众号
1
自从天天的访谈发表后，便时常有朋友加我微信，其中当属东东最为热情，他强烈地要求我：“一定要告诉天天，一切都会好的，没事的，我小时候也是受尽歧视。”
我问他：“你为什么会从小就受到他人歧视呢？”
“我从小就有乙肝呀。”
后来，他又告诉我，他也是一位HIV携带者，当HIV与HBV同时发生在一个人的身上时，他是怎么面对这般残酷的现实？他又为何会在第一时间告诉父母？他如何走出失落悲观的情绪？爱情的标准因为HIV而发生改变了么？
有时，我们觉得自己因为疾病而显得与众不同，但换个角度想，生病了就吃药，不都是一样的么？
也楼：东东，你几岁啦？
东东：过完年就24岁了。
也楼：你一开始加我好友时说你有乙肝？
东东：嗯，乙肝是天生的，我也没办法改变。
也楼：乙肝的传播途径主要是母婴传播、父婴传播、医源性传染、输血传播、密切生活接触传播、性传播，你是属于哪种？
东东：我妈妈也有，所以……
也楼：乙肝给你的生活带来怎样的麻烦？
东东:印象中好像没有什么麻烦，小时候有一段时间经常要打屁股针，然后一直吃药。后来去深圳找我妈，她带我去见了她的一个朋友，是一位肝方面的医学教授，后来就再也没有吃药了。小时候总是生各种病，已经没感觉了。
也楼：所以是疾病让你习惯了这样的生活，也就不觉得这是一种麻烦了？
东东：对，有点印象的就是一开始打针都是几个人按着我打，后来我自己都敢给自己打针了。相比之下，在乡下遇到下雨天时，走泥路上学比生病打针还要麻烦。
也楼：小时候的你知道自己为什么要打针么？
东东：知道呀，就是生病了。
也楼:但是不知道是什么病。
东东：长大后就慢慢知道了。我的免疫力低，容易过敏，病了不会发烧，有时候发发烧还好的快些。
也楼:除了是乙肝病毒携带者，你同时候也是HIV携带者对么？
东东:对的。
也楼:感染HIV时，知道自己是怎么得的么？
东东:啪啪啪吧，我能想的也就只有这个了。
也楼:你是乙肝病毒携带者，长大后的你没有去了解一些疾病的传播途径么？
东东：第一，我在乡下生活，对知识的积累并不多。其次，初高中的性教育课也就只是一种摆设，再加上为了得到父母的宠爱，我不看言情也不上网，到了第二性征发育的年纪都是憋着的，就像气球总有个爆点，到了大学后，我感觉自己见到了不一样的世界，于是就爆了。
2
也楼：什么契机下去做的HIV检测？
东东：去做检测算是我的一份幸运，因为我曾经的一个小学发小偶然之间联系上了我，给我介绍了一部关于HIV的电影并建议我去做个检查，然后就中标了。
也楼：有点巧，那你当下看电影的时候有去设想自己感染HIV后是怎样的么?
东东：没有，当时我并不觉得自己会被传染。最搞笑的是，我后来下载了一个同志社交软件，惊奇地发现小时候和我玩的好的都在上面，他们都说，就你最迟顿。其实他们都知道我也是同志。
也楼：这样说来，你从小就有很多同志朋友啊？
东东：因为我转过很多学校，爸妈都爱我，所以他们俩总是抢来抢去的。
也楼：你父母离异？
东东:嗯啦！不过在重组家庭里，我算是幸福的了，大家都很爱我。
也楼:父母离异对你的影响大吗？你有尝试在父母身上寻找自己成为Gay的原因么？
东东：对我的影响肯定是有的，只是我现在还没有总结出来。
也楼:因为你是在看了电影之后才去检测的，所以当你得知自己和电影里发生的剧情一样时，你的心情是怎样的？
东东：先是惊讶，然后就想为什么，之后就对HIV做了很多的了解和咨询，后来我的发小陪着我去省城做了检查，结果一样。我第一时间就把自己感染HIV的事情告诉了我爸妈，那时候我还有点开心，因为我可以不被婚姻打乱我的人生，但是等到我真的见到我父亲，坐进我母亲的车里时，我就泪崩了，没想到我们仨再次呆在一起是因为这件事。
也楼:很多人在HIV这件事情上都会选择隐瞒，你为什么会在第一时间就想到要告诉父母呢？
东东：因为他们一直不在我的身边，我父亲在哈尔滨，母亲在深圳，没他们的日子里，我们只能手机联系，所以我很渴望和家人沟通。
也楼：在车上泪崩的时候是怎样的心情？
东东：很复杂，我们仨在一个空间里呼吸着同样的空气，地下室里很安静，很安静。我只是说我和男生做爱了，然后感染了HIV。
也楼：父母的反应是怎样的？
东东：一开始他们不相信，后来我们去了疾控，疾控问我是否要开始服药，我父亲是支持我服药，我母亲还有些不相信，但是话语里还是能感受到她在安慰我。后来，即便如此，两年了，我也没有出柜，在大家族里他们俩为我付出了很多很多，我现在只想保护他们。他们就是那种相互爱着对方，但是忠于生活的人，所以我不知道我最终的选择会对他们造成怎样的影响。
3
也楼：父母在你感染HIV后，对你的态度发生了怎样的变化？
东东：没有，反而是我变了。
也楼：你发生了怎样的转变？
东东：不像以前那样和他们那么说得来了，不想让他们再为我操心了。以前病了就会告诉他们，现在都是一个人去医院。病本身没有让我发生改变，只是社会的恐惧让我发生了改变，不过感觉现在好些了。
也楼：是瞬间发现自己长大了？很多时候，人就是会在某一件事情上发现自己长大了。
东东：没有。
也楼：那怎么理解这种转变？
东东：我认为我三岁的时候就长大了，之后就再也没有成长了，依旧是爱笑就笑，爱哭就哭，喜欢一个人呢安静地坐着，一个人打理好自己的一切。这件事只是让我更加独立地去面对自己的生活，他们终究会离我而去，而我也终究会回归尘土，只是他们会在我的血液里流淌，而我只是安静地去感悟身边的一切。不爱说话最致命的是不会说话，这就意味着在他人眼里你要么就是懂事，要么就是内向，其实我很嗨的，奶奶说过，世界上有很多生命都在绽放自己这一世的美丽，她希望我也是。可是看到父母为了我而放弃了很多很多，我也开始放下心中的执念，除了结婚，我什么都可以答应他们
也楼：你刚刚提到自己因为HIV而不用结婚而感到开心，这是一种自我安慰么？
东东：不是呀！因为我真的不想结婚，感觉好麻烦，然后听到了HIV不能结婚的谣言，我都笑了，连疾控的姐姐都给我介绍对象了。
也楼:回到HIV，你告诉曾经的性伙伴自己感染了HIV么？
东东：说了，而且约我的我也会说，但我不赴约。欣慰的是，无知的人恐艾，有知的人笑谈人生。性就是荷尔蒙的游戏，一个人也可以解决，不啪啪也可以得到快感啊。
也楼:曾经的性伙伴听到这样的消息是什么反应？
东东：我就有过四次的性经历，第一个是感到惊讶，第二个是安慰我，第三个没联系上，第四个也是安慰我。
也楼：有尝试去找是谁传染给你的么？
东东：没有，我知道是谁呀。除非是可逆的我才会找，问题是，HIV目前是不可逆的，假使找到了，那我的人生只是又多了一次痛苦而已，那我还不如选择去笑、去玩、去吃、去跳舞……
也楼：一开始你就提到了小时候经常生病，你也觉得生病成了一种习惯，你觉得小时候的这些经历会不会帮助你更乐观地看待自己感染HIV这件事？
东东：当然会啦，还记得第一拿药时我就是笑着领的，疾控的姐姐问我，你怎么这么开心？我说，没事呀，我打娘胎就有携带了乙肝病毒，被人排挤的事都经历多了，反正都是慢性病，只要我配合又不会缩短我的寿命。
4
也楼：很多HIV携带者在得知自己被感染后都会走向悲观的情绪，你有过这样的时期么？
东东：有过，很正常的，特别是刚刚服药时的药物反应。
也楼：这样的悲观情绪大概持续了多久？
东东：我倒还好，断断续续的，我并没有连续性抑郁，我还挺能自我调节的，最久的那次
就是一开始吃药的半个月，后来一天两天哭上一场就好了。
也楼：你是怎么调节悲观时期的情绪的？
东东：因为我是那种爱哭爱笑的那一类人，所以我不会让自己过的太憋屈，但还是要谢谢家人，世间万人不理你，唯有亲人炕上陪，很暖的。
也楼：你是怎么面对HBV和HIV带来的歧视？
东东：我的家人给我的保护很给力，直接帮我挡掉了些，不过到最终还是要靠自己学习的科学知识以及生命的起源和毁灭去抵挡别人的歧视，如果是我独自一个人赤裸裸地面对这些，一样会崩溃的，就像电影《杀生》一样。
也楼：如果要你反省自己感染HIV的原因，除却客观途径的约炮，你觉得有哪些方面需要注意？
东东：我始终觉得性是美好的，所以要有一个安全的对象，教育也在发生改变，这就是一个历史发展的过程，从生命本质到思想一直在变化，等到性教育跟上了时代改变的步伐，人人都学会保护自己，应该会好些了。
也楼：很多HIV携带者都会质疑一个问题，就是我按时吃药了，真的可以和正常人一样么？你对这句话会有所质疑么？
东东：首先要明白“正常人”这个名词的定义，每个人的理解都不一样，每一个人都有自己的一套思维体系，我是觉得是人就会得病，只是病有时间的长短，有身体上的痛苦程度，包括心理上的，所以我生为人而为人。
也楼：生病后，曾经的梦想发生了变化么？
东东：我貌似放弃了梦想。
也楼：生病后，会更加爱护自己么？
东东：当然会啦，不光是更加珍惜自己，还有朋友家人，还有那些不认识的大gay小gay，我不希望他们有我们这样的包袱，不是所有人都能抗得过去的，有的gay还没有感染HIV,仅仅只是只是因为他人歧视他们的性取向而自杀的又何尝没有？
也楼：目前最恐惧什么？
东东：我最害怕失去，所以同样害怕爱我的人为我感到痛苦。
也楼：在爱情上，你选择对象的标准会因为HIV而降低么？
东东：我感觉标准更高了，在中国，好的教育成本是高的，我本来又是外貌协会，所以有才华也有外貌，更有生活的情调，爱情本来不就是赏心悦目丰富生活的么？如果痛苦何必在一起？
也楼：前不久，有位朋友想要帮助HIV携带者，帮忙开导他们，你作为HIV携带者，你觉得什么方式的开导最有效？
东东：应该是鼓励他们走到集体当中，大家都是一样的，没什么值得悲伤的。
也楼：感谢你接受我的采访！
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