深度 | 孩子，你慢慢来
文字 | 雷寒冰 吕梦颖 吴佳睿 解轶凡
图片 | 雷寒冰 受访者
执行编辑 | 李卓航
责任编辑 | 李文斌 汪菲翠
记者手记：
陈璞是我深入接触的第一位脑瘫孩子，第一次见到他是在兰州慧灵智障人士服务中心（以下简称慧灵）举办的家长融合活动上，他走路外八，眼睛有很明显的内斜视，坐在那儿会左顾右盼，好动到停不下来，但是特别热情，他搬椅子让我坐，塞橘子到我手上让我吃。
当陈璞爸妈来到活动现场时，陈璞呵呵地笑着跑上去，大声喊“妈妈——”第一个“妈”短促，第二个“妈”拖长。他爸妈插花的时候，陈璞坐在我旁边，拿出一张小纸条，上面写着两首歌名：《沙漠骆驼》和《安和桥》，他让我播放这两首歌，我不明白他要我放歌的原因，先是拒绝了他，但陈璞很有耐力，一直反复喊我“姐姐”、“姐姐”，我耐不住给他播放了《沙漠骆驼》。没想到，音乐声一响起，他立刻认真了起来，皱着眉头，抿着嘴，和着节拍用左右手上下切换拍打桌子，我当时就愣住了，乐曲的每个节拍他都能完美地切住，直到整首歌放完。我随即向陈璞妈妈表达了我的惊奇，我们聊了起来，还互留了联系方式。
一个多月后，我约陈璞妈妈见面，我们定在西站十字BRT车站碰头，然后一起坐公交车去安宁区的慧灵接陈璞回家。车上的噪音干扰很大，我们聊得并不深入，但我讲明了自己的采访意图，陈璞妈妈答应了，她坦言接受我的采访就是为了让脑瘫孩子得到更多的关注，让他们少受一些歧视的目光。
因为陈璞这个重要的当事人没有多少表达自己的能力，为了更多地体会他的生活，第二天，我又去了陈璞的家和他练习非洲鼓的培训机构，走走看看，了解了一些大致的情况。直到2019年元旦，我终于准备好面对面和陈璞妈妈做一次正式的采访了，几个小时的讲述时间过得飞快，当我坐在电脑前准备将连日来的采访所得汇总起来，我发现与其费力地转换人称，不如直接将陈璞妈妈的话原样展示出来。
“3月8日，这是属于我的节日，也是我儿子陈璞的生日。2002年的这一天，他出生了。他一直不会翻身，不会哭也不会闹，因为一般小孩三个月就能翻身，俗语中说‘三翻六坐’，但他啥都不会，整个四肢都没有肌张力。送他去医院，做完CT被诊断为脑瘫，当时我觉得天都要塌了。”
图为陈璞童年时期照片
艰难的康复之路
“确诊后就开始喝口服液，打肌肉针，输液治疗，不断地往医院跑。第一个疗程完就出院了，第二个疗程最后（陈璞）拉肚子，患有感冒的症状。大夫检查，查出了心脏病，叫心脏隔膜缺损。如果自己恢复的话有可能恢复，但是考虑到他这个情况，最后还是决定做手术。
第一次做手术没成功，第二次医院没血。那时兰州市报纸上都登了医院缺B型血，他就是B型血，他爸就去献血。心脏病手术做完后又做了一个手术，他左颈上的筋是交叉型的，使得头部一直靠向左边，不能正常直立，只能开刀。
他的康复训练从一两岁就开始了，训练四肢，有专门的康复师，需要三个人配合，我找其他的家长帮忙，练他的支撑能力。手臂支撑地面，双手按住地面，跪在地上，捏住他的肘关节，让他的手臂保持笔直，然后医生在他的后背往下按。腿就是利用墙根，双腿绷直顶住墙，绑住他的膝关节，医生从他后面往墙面的方向推。
后来让他在沙发上学站立，慢慢才学会走路。学说话时最开始是说‘爸爸’。我把他下巴往下掰，让他自己发音，他就‘啊’，这样发出来的声音就像‘爸、爸’。那天我告诉他爸孩子会叫爸爸的时候，他还不相信。我对陈璞说‘陈璞叫爸爸哦，妈妈帮你’。然后我就掰着他下巴，一下一下就喊出来了。虽然后面会叫‘妈妈’、‘阿姨’，但他只是会说，还不会表达自己，要东西时只会说‘吃’。晚上睡觉的时候，我慢慢和他说话，问他问题，他才逐渐学会表达。
陈璞吃东西的时候不往下咽，好长时间才吃一口，等他吃完了我才喂下一口，如果哪天有一顿饭吃得很快，我就会觉得那天特别轻松。
他爸在厂里找螺丝和螺帽，瓶子的瓶身和瓶盖，我给洗干净，让陈璞一直拧，让他的手指变灵活。
这个过程真的不一般。他一到九岁基本上都是在医院，从西固区到城关区甘肃省康复中心，我和他在家里的时间很少。出院之后，只要天气好一点我就带他去爬山，山太高爬不动了我就背着他。
以前我住在西固区，现在在七里河租了个平房，特意选在山上，就是为了让陈璞学走路，之前住楼房让他每天走楼梯也不太好练。他九岁才开始能独立走路，上山那条路，我一个人走要十多二十分钟，最开始和陈璞一起走要四五十分钟。”
图为陈璞现在的家
陈璞九岁的时候，他们一家从西固区楼房搬到了七里河区农村的平房，住的那间房里只有一张大床、一张桌子、两三只凳子、一台电视和一个炉子，屋外有一个大院子，陈璞妈妈养了许多公鸡和母鸡，夏天会在院里种青菜。
特殊的目光
“有些特殊儿童家长不愿意带孩子出来有很多原因，有的就是觉得带出来没面子，他们自己都不能接受这个事实，有的也会遇到别人歧视。别人用那种眼光看我，我见得太多了。我就喜欢带陈璞出去玩，多去接触肯定对他是有好处的。但当我带陈璞过去，家长就把孩子带得远远的时候，你说我啥感觉？还有上公交车，经常碰到让你不愉快的事情。”
陈璞的目光一直偏着右下方，讲话有些不清晰，总是大声喊“妈妈”，而且喜欢在公交车上大声外放手机音乐。大家很容易看出陈璞不太正常，坐上公交车后他们往往得到是大家注视和提防的目光。在一次采访路上，陈璞妈坐在陈璞的斜后方，他就转过身来和妈妈说话，坐在他正后方的女士大声呵斥他：“转回去！”陈璞妈妈只能无奈地轻声对陈璞说：“转回去，转回去。”
“以前他都会让座，他第一次让坐的时候我都有点惊讶。一个五六十岁的老婆婆上车，陈璞就给她让座，她看得出来陈璞精神有点问题，就说‘你坐你坐，我怎么好意思坐你的位置。’我就说‘既然他给你让了你就坐嘛，不要打击他的积极性，你坐上就行，反正你比他大，你坐着合适着呢。’看见有抱着孩子的，他也会说‘坐这里’，我真的是很感动。
他四五岁刚能走，但走两步就走不动了，就抱着我的腿。我有时候急赶路就抱着他，旁人不理解，看着我抱那么大的孩子，那是他们不清楚情况。
不管你走到哪，看到智障小孩或者是残疾小孩，不要歧视他，不要求你同情他，但是一定不要歧视他，一定要倡导对他们有点爱，让更多的人关注他们。”
“陈璞8岁那年年初，我通过亲戚知道了慧灵，就带着他咨询，当时说陈璞太小了，要求满12岁才行。年末慧灵举办元旦年会，老师打电话和我说把孩子带来一起玩一下。那时台上做手语表演《感恩的心》，我以前也没有教过他，他们做了两遍之后，老师就对陈璞说‘陈璞来，老师教你。’陈璞不要老师教，他说‘我会’，就真的比划得很好，过完年老师就破格收陈璞进了慧灵。他周一周五在机构住，周一早上送去，周五下午去接。”
送陈璞去机构要经过的路程：走15分钟的山路到省建二公司公交车站，先坐14路车到西站十字，再坐BRT到幸福巷站，最后转72路到武装部站下车，安宁区残联就在对面。慧灵是和安宁区残联合作的机构，残联的三楼就是慧灵的日间照料中心。
“在慧灵，他的自理能力有提高，他现在在家懒得是啥都不干，你喊他他都不动的，‘妈妈我渴了’要我给他倒水，我现在也不给他倒，自己倒去。白天在机构有活动，主要是手工编织、串珠子、编纸盒上的玫瑰花，音乐调理课，艺术团的活动也有。四点半阿姨去接他们到住的地方，和他们一起做饭、扫地、洗碗。做得好不好不重要，重要的是他要去做，必须要他去经历这个过程。”
图为陈璞在慧灵住宿区的床位
慧灵的宣传栏里写着全部4位老师和12名孩子的介绍，陈璞照片下写着：“璞璞介绍：舞蹈小天才，只要有音乐，我可以一直跳下去。”
“他乐感好，可能和胎教有关系。怀孕期间周末休息我就经常听音乐。他从小听到音乐会有不一样的反应，刚会走路的时候，在路上放《最炫民族风》他会跟着音乐一起扭。
陈璞最早的时候学跳舞学得相当快，后来因为调皮慧灵的艺术团不要他，他就在旁边放音乐，老师给其他学员教，他就在旁边看，结果他全都学会了。后来来了一个新的老师，教非洲鼓。
老师在万辉广场上有活动邀请陈璞去参加，我开始拒绝了，怕他兴趣来了非要学，因为条件不允许，课程费用也很高。老师一再邀请，最后我还是带他去了。表演节目他学三次就学会了，兴奋地说‘我会了我会了，我要自己打。’看陈璞天赋好，老师就说‘以后每周六带他过来，我不收他学费’。
图为陈璞（左）在万辉广场表演
他学非洲鼓的地方都是正常小孩，他和正常小孩一起学呢，上了两次甘肃春晚了。去年他们刚好需要几位孩子家长，我就也上台了。”
“甘肃春晚”是指甘肃电视台少儿频道播出的欢动甘肃第五届校园春晚。
图为陈璞妈和陈璞在欢动甘肃第五届校园春晚后台
“陈璞所有的活动我基本上都会去。他就是要你盯着他给他拍照，要是我停下来看他表演，他就说‘妈妈，拍照拍照。’他这两年长大了，没那么喜欢拍照了。”
“我们以前不是这样的经济状况，他吃的药都是进口的，一天两支静脉注射的药，每支236元。十六年前的巴掌大这么一小盒药32块钱，一买就好多盒。四处借钱，我们没有生活质量的，就好像是等不到月底。人家是过年过节，我们能省上一分就省上一分，给他治疗。
生了陈璞后，我就没有工作了，他爸挣钱，我们就往医院里挥霍，他爸手里面钱一拿到手，我就赶快给他买药，他一到九岁的药没停过，花了二十多万。陈璞出生那会儿我的工资才两百多。
他爸手机号这么多年从来没有换过，我的就换过一次。因为他在机构丢过五六次了，突然找不到他了。
刚去机构那一年冬天，晚上七八点，天黑黑的，他爸刚洗完脚准备睡觉，就接到老师的电话说是找不到陈璞，他爸把衣服一披赶快往下跑，我就在后面追。追到下那个坡的时候，我就听到有陈璞的声音，因为黑，我感觉是幻听，因为要坐BRT，还要在西站转车，陈璞怎么会这么顺利地到这儿呢？结果走到跟前，确实是他爸和他，他说不清话，走到岔路口，棉衣也没有穿，帽子也没戴。
我当时看着他情绪就特别激动，往他屁股上打了两下，然后就抱着他，眼泪也止不住，他一边给我擦眼泪一边说‘妈妈你怎么了？你怎么了？’我说‘你要急死妈妈！’这是他第一次走丢。后来他爸还问我‘你说他怎么就找到了回家的路？’
图为陈璞妈和陈璞一起走在那条下坡的路上
生二胎肯定是把他给亏下了，没有精力去照顾他，所以就选择不生。他生来就是受罪的，你再生一个健康的，将来是要成家的，那他不就成包袱了吗？我不想把我的包袱再给我下一个孩子。
我觉得他们（机构里的脑瘫孩子们）不幸地得了这种病，但幸运的是他们没有烦恼，只要父母在他们就没有烦恼。
他养不活自己，没有智商，昨天晚上我看着电视，他就一个人坐在炉子边烤火，我心情一下就不好了。
他就一个人坐在那里，你说我们不在了……唉！
要是我们不在了，他要么饿死要么病死，就这两条路。没人管了，父母都不在了，他怎么办？”