从眼皮跳变成了全脸抽，仿佛有一只手向外拉扯我的脸

我好像还能回忆起那年眼皮第一次跳动时的情景，一抽一抽的，像触电一样。那时我刚刚换了一副眼镜，配镜师调整了度数，我以为是自己不适应新的眼镜，就换回了原来的眼镜。

然而眼皮的跳动并没有减轻，毫无规律地、时不时地要来那么一下。有点难受，面对其他人时也有点尴尬，我就去了医院。

医生扫了一眼，我就确诊啦

确诊过程简直不要太简单，小城医生扫了一眼，我就确诊了面肌痉挛。和“左眼跳财，右眼跳灾”的迷信跳动不同，前者是上眼皮跳，而面肌痉挛是下眼皮跳。

这大概是常见病症，大夫非常有经验也非常有耐心。他告诉我，面肌痉挛多是由于血管压迫了神经，造成神经异常放电，随着压迫加深，症状也可能随之加重。我现在是初期阶段，表现为眼肌痉挛，后面可能会继续向下发展，直到整个单侧脸部都抽动。虽然不疼不痒，但这病会影响与人交流，所以它也被称之为“社交癌症”。

医生说，早一天治疗晚一天治疗，对治疗结果的影响倒不会很大。简单说就是，啥时候治疗都行，就看我自己啥时候忍不了。

当然我也听到了让我心惊胆颤的治疗方案：开颅，用医疗棉片隔开血管和神经。我万分抗拒。还有一种折中方案：注射肉毒毒素麻痹神经，但是只能维持半年。

医生说，我的症状目前看起来还比较轻，可以试试药物卡马西平治疗，但要注意副作用，比如注意力不集中、打瞌睡等等。

一听暂时可以不用手术、不用打针，我立马点头，决定吃药。我觉得自己距离手术很远很远，好好保养，肯定可以拖慢病程，说不定还可以一直保持现状。

卡马西平很便宜，服用之后，我没感觉到有什么副作用，但同时也没感觉到有什么作用。

可能是因为当时症状的确不重，也可能是出于自己可以拖慢病程的迷之自信，我十分耐心地记录了日常生活的各种细节：睡觉时间、睡眠情况、精神状态、吃了什么等等，以期能发现减少跳动的秘诀。

如果说真有什么发现的话，那就是大学期间这病确实进展不快。工作后，可能是病程本身的原因，也可能是压力变大的原因，这病的发展速度从“散步走”进入到了“跑步走”。一开始，只有我自己知道眼皮在跳，后来别人也能发现我的眼皮在跳。

从那个时候起，我就不爱照相了。

全脸开始抽动，我靠打针硬抗

接下来，我开始进入病程的下一个阶段：从眼皮的跳动，变成了全脸的“抽动”。

跳动，是一下一下的，过程很迅速。而抽动，是一种会持续数秒的脸部肌肉变形。仿佛有一只手，揪住我眼睛下的皮肤，使劲向外拉扯。

人和人在面对面交流的时候，注意力基本都在脸上。在我看来，那短短的几秒漫长到天荒地老，我会用食指用力按着脸，向抽动的反方向推，手掌和其他手指遮挡。

现在想来，这只是掩耳盗铃而已，大家应该都能看见我脸部的抽动。感谢周围朋友同事的理解，这么多年来，没有一个人问过我“你的眼睛怎么了？你的脸怎么了？”，是他们的善意让我和面肌痉挛不那么尴尬地存在着，也放任了胆小的我不去治疗。

但社交癌症，让你有一张无法控制在抽动的脸，真的是一步步推人到“社死”。

毫无作用的卡马西平早就停了，无论我如何早睡早起、均衡饮食、积极锻炼，都没能改变从眼角抽动到嘴角的事实。眼睛睁不开，鼻泪沟那里向外拉扯折叠，形成一条怪异的、接近竖线的“法令纹”。

距离确诊时间已经过去了四五年，无论如何我都必须要进行治疗了。手术，我还没做好心理准备，即使是微创。于是，我瞄上了注射肉毒毒素。

就近选择了医院，挂号、交钱、打针。费用主要包含了药费和注射费。当时一瓶肉毒毒素的价钱是一千多元，基本上2~3个人可以分摊一瓶药的量，以及钱。那天正好有另外两个病友也要打针，于是药费折算下来每人三四百。

领完药就来注射了。打之前我以为挨一针就结束了，等医生一通操作下来，我才知道自己天真了啊少年。

医生要在肌肉上找位置，一个位置、一个位置地去打，旁边有护士配合，每打完一针，护士就用棉签用力按压，防止水肿和皮下淤血。旁边还有一堆学生围观，医生边打边告诉他们该打哪个位置，打哪个点能控制抽动，不能打哪个点可能会影响面部表情。想到有这么专业的医生给我打针，免费当了教学示例我也是很开心的。

医生每次都交代护士用力按压，护士执行得很卖力，简直可以说太卖力了，按得比打针还疼。等左侧打完，为了两边对称考虑，右侧也会意思几针。想到有人为了美容打肉毒素，我真心觉得不容易，疼，太疼了。

第一次打针后，我真心觉得效果可以，正常说话交流没问题，日常微笑也没问题。

可让我意想不到的问题竟然是：洗脸。也许是因为肌肉无力，我的眼皮在肉毒毒素的作用下闭合不紧，这在打完针后的第一两个月尤其明显。这点细微的缝隙，平时感觉不出来，可洗脸的时候泡沫经过就酸爽了。以至于相当长一段时间里，我洗脸都要很小心地绕开眼睛，不能一通乱抹。

医生说药物会在半年内代谢完，是一个缓慢变化的过程。我坚持了十个月，才去打的第二针。然而肉毒毒素的效果一次比一次差，两三年后药物控制的效果已经到不了6个月了。

我决定要手术，但是要先结婚、生子。别问，问就是我太怂，该办的事我得先办了。

备孕生娃的过程中我停了针，没有了药物的控制，真实的病情逐渐狰狞。某一天我抬头喝水的时候，嘴角突然抽动，我的嘴巴甚至无法在杯口形成一个能接住水的、贴紧杯口的姿势。水洒了一身，于是我知道时候到了，无论多么抗拒那个最彻底的疗法，我还是要面对手术这件事情了。

术前的病友群，术后的小蛋糕

对于手术，我非常谨慎和害怕，查阅了各种资料，还加了一个病友群，进群之后才知道害怕手术的不止我一个人。为了躲避手术，大家五花八门、乱七八糟的手段都试过，甚至还有人吃过蝎子和蜈蚣，属实拼命了。但总体来说，都没有用。

不时有病友手术成功，在群里报喜。在病友和家人的鼓励中，我也选定了自己手术的医院和医生，然后便开始入院检查了。检查很多，其中居然还有心理调查问卷，结果显示我有轻度抑郁。唉，我都这样了，不抑郁才怪。

检查中的心理调查问卷丨作者供图

术前医生提醒我要先洗头，因为术后大概半个月不方便洗，然后要剃掉手术处的头发；还告诉我要脱光衣服后反穿病号服，有万一时方便抢救。

就这样我躺进了手术室里。麻醉医生是个眉眼清秀的小姐姐，她拿着面罩朝我走来，然后我就眨了下眼，当眨完眼再睁开的时候，一种奇怪的感觉袭来：我在哪儿？

她说：“手术结束了。”

我做完手术了？我做手术了？我不就眨个眼，3个小时的手术做完了？

好神奇啊！我什么都不知道，手术就做完了。那一眨眼仿佛是被偷走了3个小时的光阴？

这么一对比，那么多年的怂，是不是就显得很大冤种？

我感受一下自己的脸，不跳了呀，那种紧绷感消失了。赶紧动动脸，能动。放心了！

贴近发际线的刀口丨作者供图

然后就是难忘的ICU时光。刚进ICU，我就狂吐不止。医生换了输液的药物后，呕吐虽然有所减轻，但我还是会时不时地吐两口。

住院后期恰逢我生日，主刀的主任知道后，还送了我一个小蛋糕。因为自我感觉良好，我强烈要求提前一天出院。医生斟酌后同意了，于是我欢天喜地地回家了，还收获了成年后的历史最低体重，那小细腿......现在想来竟有点怀念！

只是我没有想到，出院后，最惊吓的事情还是来了。那是术后大概一周的时候，一觉醒来，我突然面瘫了。

尽管我术前做足了功课，知道可能会有这么个术后不良反应，可真面对的时候还是很慌。术前查阅资料，我知道术后的面瘫分两种。一种是术后立刻面瘫，这种大概率是伤到了面神经，大概率也无法恢复；一种是术后感染导致的面瘫，一般一个月左右可以恢复。

我不停地回忆，不停地确认。我觉得自己应该是后者，因为术后我动了脸的，是能动的。我应该可以恢复。

但这种无力控制半边脸的感觉太可怕了。眼皮半耷拉着、嘴角下垂的丑就不必说了，说话、吃饭都受到了影响，只能用另一侧吃。眼皮无力，无法眨眼。眼睛睁到眼球干涩都闭不上，我只能手动合上眼皮，带来片刻湿润。

一句话：生活完全乱套。

我吓得滚回了医院，医生开了抗感染和营养神经的药。然后，我整整输了一个月的液。

那是十分煎熬的一个月。

前两周，完全没有好转的迹象。我每天都尝试微笑，期待嘴角能翘起来，但毫无反应。

第三周，依然毫无反应。

我不知道自己还能不能好起来，除了继续用药，就只能等待。

到了第三周后半段，终于有了一点变化，我好像能稍微动动嘴角了。

第四周，嘴角能动得更多了，紧接着就像是进入了迅速恢复期，一天一个变化，我终于好了起来。

当我可以重新微笑的时候，我知道，新生，到来了。

医生点评

孙静丨山东省临沂市中医医院神经内科 主治医师

原发性面肌痉挛（primary hemifacial spasm，pHFS），是指一侧或双侧面部肌肉（眼轮匝肌、表情肌、口轮匝肌等）反复发作的阵发性、不自主的抽搐，在情绪激动或紧张时症状会加重，严重时可出现睁眼困难、口角歪斜及耳内抽动样杂音等症状。pHFS好发于中老年，女性略多于男性，但近些年来发病年龄有年轻化的趋势。

其病因目前已确认，主要是桥小脑角部位的面神经根受血管压迫而发生了病变。其具体发病机制目前认为是局部神经纤维脱髓鞘，继而导致过度/异常放电引发面肌痉挛；或存在周围病变，使得面神经运动核团过度兴奋，从而导致面肌痉挛。

pHFS的诊断主要依赖于特征性的临床表现，就像作者一样，医生扫了一眼便可确诊。对于缺乏特征性表现的患者，则需要借助电生理检查、影像学检查、卡马西平治疗试验等辅助检查予以明确。

pHFS目前的治疗方法包括药物治疗、注射肉毒毒素以及外科手术治疗。

面肌痉挛的治疗丨腾讯医典

pHFS的药物治疗常用于发病初期、无法耐受手术或者拒绝手术者，以及作为术后症状不能缓解者的辅助治疗。药物治疗可减轻部分患者的面肌抽搐症状，但可能有肝肾功能损害、头晕、嗜睡、白细胞减少、共济失调、震颤等不良反应，因此需要在医生指导下用药并监测不良反应。对于临床症状轻、药物疗效显著、无药物不良反应的患者，可长期用药。

注射A型肉毒毒素主要用于不能耐受手术、拒绝手术、手术失败或术后复发、药物治疗无效或药物过敏的成年人。90%以上的患者初次注射肉毒毒素有效^[1]，随着病程延长及注射次数增多，疗效逐渐减退。因此，肉毒毒素注射不能作为长期治疗pHFS的措施。

基于血管压迫学说，开颅显微血管减压术（MVD）是目前首选的治疗方法­，即采用垫棉使责任血管远离神经出入脑干区，彻底治愈pHFS的有效率达90%以上^[2]。其常见的并发症有脑神经功能障碍（主要为面瘫、耳鸣、听力障碍等）、小脑/脑干损伤、脑脊液漏、低颅压综合征（常表现为头痛、头晕、恶心及非喷射状呕吐）等。

近年来，神经内镜辅助下的MVD有效弥补了传统显微镜的不足，减少了相关并发症的发生。另外，基于pHFS的发病机制，面神经射频治疗通过对面神经纤维进行可控性射频热凝，阻断面神经的部分传导功能，使异常兴奋无法全部传递给表情肌，从而达到治疗目标。CT引导下的茎乳孔面神经射频治疗pHFS较MVD更安全、更便捷经济，但该技术目前应用有限，尚未实现同质化发展。

参考资料：

[1]上海交通大学颅神经疾病诊治中心. "2014面肌痉挛诊疗专家共识."中国微侵袭神经外科杂志.2014.19（11）：528-532；

[2]位振清等. "面肌痉挛与微血管减压." 中国微侵袭神经外科杂志2016(8):3.

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作者：栗子蜜

编辑：刀客特魏、黎小球

封面图：图虫创意

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