从国内外IBD指南到中国临床实践的五点思考
关于炎症性肠病的五点思考。
来源:医学界消化频道
作者:浙江大学医学院附属第二医院 陈焰
国内炎症性肠病(IBD)发病率呈明显上升趋势,而IBD的诊断和治疗相对其他消化科疾病有其特殊性,因此IBD的规范诊治尤显重要。IBD的指南对规范诊治起着极其重要的作用,目前国际上比较常用的有欧洲ECCO 指南、英国GUT指南、美国胃肠病学会(AGA)指南,中国在2012年也有了IBD诊治的共识意见,之后中国的IBD的营养支持治疗专家共识、病理诊断共识等一系列共识或专家意见纷纷发表。这些都为IBD专科医师提高临床水平提供了很好的方向。
在IBD的临床工作中,经常翻阅各种相关指南可解决不少临床问题。但是,由于各地区(尤其中国和欧洲、美国等地区之间)疾病存有一定的差异性,国内关于IBD的临床研究又比较缺乏,如果一味按照国外指南过于机械地处理临床上的问题,有时候还是会带来一些新情况。同时也不可否认目前我国IBD的某些诊治和许多发达国家还存在一定差距。本短文就作者自己遇到的临床问题,结合各种指南或共识,做一些思考,希望起到抛砖引玉的作用。
思考一:感染问题
由于IBD患者多数需要使用免疫抑制剂和生物制剂,感染问题随之而来。病毒、细菌、寄生虫和真菌的感染都会有所增加,其中激素相对容易引起真菌感染,硫唑嘌呤使用后易病毒感染,生物制剂易并发细菌、真菌甚至分枝杆菌感染,有时候各种感染甚至同时存在。这给IBD专科医师带来很大挑战,也同时考验着多学科团队的合作能力。
2014年ECCO发表了一篇IBD患者机会性感染的共识(1),针对IBD患者出现机会性感染的预防、检测和治疗有了详细的阐述。由于我国仍然是一个发展中国家,患者各种机会感染的概率本身就相对西方国家高,因此IBD医师需要对国内患者使用各种IBD治疗药物后可能并发感染的这个问题有足够的重视。在严重机会感染中以激素和生物制剂导致的相对多见,有meta分析指出生物制剂使用者机会感染概率增加2倍,而且老年人相对容易机会感染。还有一点非常需要引起大家足够重视的是我国结核病仍然不少见,IBD治疗过程中并发各种不典型部位的结核常常极具挑战性。这些都需要IBD医师在使用各种药物的时候充分意识到药物可能带来的副作用并一直保持警惕、加强监控,同时也需要提高对生物制剂、免疫抑制剂这类药物使用医师的资质把控。
思考二、营养问题
由于IBD尤其CD 的早期诊断在国内相对困难,而且国内尚无完善的IBD诊治中心网络分布,许多地方各级医院转诊制度也不明确,因此,许多国内患者难以早诊断早治疗,往往就诊时已经存在明显的营养不良,营养不良会导致各种后果如机会感染概率明显增加、手术并发症增加等。因此,在国内对IBD患者(尤其CD)进行营养治疗的必要性较发达国家高,我国2013年发布的IBD的营养支持治疗专家共识对国人该方面的营养支持治疗有非常好大指导价值(2)。而且近年也有许多临床试验证明肠内营养治疗对CD不但有诱导缓解和维持缓解的作用,而且副作用少。但是,无论全肠内营养或部分肠内营养,患者的依从性、生活质量、医师对全肠内营养的接受度等仍然是突出的问题。
思考三、 经费问题
由于IBD是个终身性疾病,且年轻人高发,部分药物较为昂贵,而国内各地医疗保险不一样,比如生物制剂在多省都无法报销,这些都给患者带来沉重的医疗负担。在给患者制定个体化的治疗方案时,经济能力常常是一个不得不考虑的重要问题。笔者不少患者使用生物制剂后疗效很好,理应按照指南继续维持用药,但是因为经济能力有限,无法承受长期使用该类药物的费用,只能改用其他药物。由经济原因带来的各种治疗相关问题在我国会越来越突出,这是我国和其他发达国家明显不同的地方。
思考四、疫苗问题
在诊断IBD的同时,应该全面了解患者的疫苗接种史,并进行必要的疫苗注射,但这点在我国尚没有引起足够重视。比如ECCO指南建议IBD患者应在治疗前进行VZV(水痘带状疱疹)病毒的筛查,血清阴性患者应该在免疫抑制剂和生物制剂使用前接种VZV 疫苗。因为如果在接受免疫抑制药物治疗的时候患者并发水痘,常常病情非常严重甚至威胁生命。
曾有文献报道20例并发水痘患者中5例死亡,笔者也曾经有一位年轻患者使用激素期间出现水痘感染,同时并发严重肝功能异常、凝血功能异常,最后经过多发合作、积极治疗后终于恢复正常。这件事情也提醒我们需要重视IBD患者的疫苗接种。除了VZV 疫苗,在免疫抑制治疗前的接种其他疫苗如HPV疫苗、流感疫苗等在国内都尚未普及,相信在不久的将来会引起大家重视。
思考五、慢病管理问题
IBD属于无法治愈的终身性慢性疾病,反复发作,许多患者的依从性差,生活质量受很大影响,这些都显示疾病的慢病管理极为重要。国际上认为提高QOC(Quality Of Care )极其重要,甚至应该上升到提高患者的QOL(Quality of Life)的境界。而在医护资源如此匮乏的国内,要达到这个层次仅在医院内难以实施。我们需要积极调动患者和患者家属、社会医疗公益资源等多方面的积极性,利用多方资源来配合医护,充分发挥患者本身的积极性,教会患者做良好的自我管理,这些都是今后IBD疾病管理的重要方向。
总之,我国IBD患者急剧增加,我们需要加强对国内IBD专科医师的培训,缩短和国外优质IBD中心的差距,让IBD患者可以得到更好更规范的治疗。同时,还需要充分发挥患者和各种社会资源的积极性,加强慢病管理。最后,亟待有中国特色的临床研究,同时积累更多临床经验,在日后可以根据这些临床研究和经验制定符合中国特色的IBD指南或共识,更好地为国内患者提供优质服务。
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