活动通知|上海华山医院神经内科将于“6·15重症肌无力关爱日”举办患教活动，欢迎报名！
为提高重症肌无力患者对疾病的认识，帮助重症肌无力患者树立正确的心态，减少治疗误区，促进患者康复，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心与上海华山医院神经内科于2017年“6·15重症肌无力关爱日”之际，将联合举办患教活动，为重症肌无力病友们的常见常见治疗康复误区与心理康复给予讲座指导。上海病友春之旅将在活动中讲述自己的康复之旅。
这次活动旨在传播正确的重症肌无力知识，关爱重症肌无力患者群体，鼓励患者树立面对疾病的信念与勇气，与疾病和平相处，并以多元的方式参与社会，重新回归常态生活。
重 症 肌 无 力 关 爱 日 的 由 来
“6·15重症肌无力关爱日”是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）于 2014年6月15日举办第一届中国重症肌无力大会时在大会开幕式上首次发起的针对重症肌无力患者的关爱日，这在国内外尚属首次。
爱力关爱中心发起重症肌无力关爱日，旨在通过一个特定日子推动各界了解重症肌无力疾病常识，关爱重症肌无力患者群体，促进医学界对重症肌无力的研究，倡导重症肌无力患者重新回归社会，为改变重症肌无力患者的处境共同努力。
本次患教活动
主办方：上海华山医院神经内科医学团队
活动时间：2017年6月15日下午
活动地点：复旦大学附属华山医院六号楼四楼会议室
报名人数：50人
欢迎大家报名参加，因场地有限，请病友及时报名。
报名请点击 阅读原文 填写报名表，报名成功主办方会跟您电话通知。
本次患教活动安排表
恐 惧 源 于 未 知，改 变 从 了 解 开 始
重症肌无力科普
☞什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
☞我国重症肌无力社群现状是？
他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
☞你可以观看《爱力水手的故事》了解更多
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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