赵重波说 | 新型冠状病毒疫情下重症肌无力患者如何应对

转自公众号【重症肌无力的天空】

文/ 赵重波 教授 

各位重症肌无力病友，新年好！这是个非比寻常的春节，相信大家对新型冠状病毒感染早已不陌生，现在的疫情已经影响到我们普通老百姓的生活，根据现有资料分析，新型冠状病毒的感染性非常强，截止2019年1月29日14：30Pm，官方报道全国确诊病例6015，疑似9239，死亡132，治愈出院110，整个中国的“大公鸡”地图上已经没有“净土”，均有不同发病人数报道，其中以“发源地”湖北最为严重，而浙江、广东、湖南和河南等省份均有超过百例以上确诊，另有全球15个国家和地区有输入病例报道，这样的疫情不可谓不“来势凶猛”。

许多省市都将防控响应升级为一级，对交通、集会等做了严格限定，甚至我们的春节假期已经延长到2月2日，以此减少人员流动，限制病毒传播途径。在这种非常时期之下，会给各位病友带来2大挑战：1.如何做好个人防护，避免“中招”；2.出行不便，如何求医问药。针对这两个病友可能最关心的问题，笔者做以下建议：

一、了解新冠肺炎的临床表现，早诊断早隔离

新冠肺炎的潜伏期一般为 3 ~ 7天，最长不超过14天。以发热、乏力、干咳为主要表现。少数患者伴有鼻塞、流涕、腹泻等症状。重型病例多在一周后出现呼吸困难，严重者快速进展为急性呼吸窘迫综合征、脓毒症休克、难以纠正的代谢性酸中毒和出凝血功能障碍。值得注意的是重型、危重型患者病程中可为中低热，甚至无明显发热。部分患者仅表现为低热、轻微乏力等，无肺炎表现，多在 1 周后恢复。从目前收治的病例情况看，多数患者预后良好，儿童病例症状相对较轻，少数患者病情危重。死亡病例多见于老年人和有慢性基础疾病者。

如果出现上述这些问题且有和武汉或其他疫区的旅行居住史或患者的密切接触史，需立即到当地指定有发热门诊的医院进行排查。 

二、减少外出、勤洗手和正确佩戴口罩

新型冠状病毒肺炎是一种传染病，防控传染病的方法没有“多快好省”的措施，主要还是围绕“控制传染源、切断传播途径和保护易感者”三个环节做文章，这三个环节也是相辅相成，譬如武汉市从大局出发忍痛进行“封城”，就是控制传染源（把传染源集中诊治）和切断传播途径（不让传染源输出）的做法，而其他人接触不到传染源，也相当于保护了易感人群。新型冠状病毒对于人类是一种新病毒，人类普遍没有免疫力，所以重症肌无力患者和普通人都属于易感人群，但由于重症肌无力患者的慢病体质，一旦发病后可能会比普通人病情更复杂，所以了解一些防控知识非常必要。

目前已知新型冠状病毒经呼吸道飞沫传播是主要的传播途径，亦可通过接触传播，这就决定了我们防控的主要手段是避免与潜在感染者接触。在公共场合，可能会有潜在的“传染源”，如果有过密切接触很可能中招，所以对各位病友有如下建议：

（1）冠状病毒以飞沫传播为主，外出时正确佩戴医用外科口罩或阻挡生物颗粒的N95口罩；

（2）打喷嚏或者咳嗽时不要用手直接遮挡；

（3）正确、及时洗手（六步洗手法）；

（4）提高免疫力，加强锻炼、规律作息；

（5）近期居家为主，尽量少去人多且封闭的场所，尤其是人流密度大的交通工具（地铁、飞机、动车和医院等）。

三、科学认识疾病，新冠肺炎虽然没有特效治疗，但不是“死神”

虽然新型冠状病毒的传染性极强，但其致病严重性要远低于2003年的严重急性呼吸综合征（SARS）和2012年的中东呼吸综合征（MERS），很多感染者没有症状或仅有轻微症状，按照目前官方披露的数据推算，确诊人数中的死亡率为2.2%（132/6015），远低于SARS的14%和MERS的40%，所以防护虽然重要，但也不要造成严重的心理恐慌。

作为一种病毒性肺炎，目前还没有特效治疗方法，虽然有报道治疗艾滋病药物洛匹那韦/利托那韦可能有效，但也缺乏确凿的高级别证据，基本上轻-中症状的患者就是靠自己的免疫系统战胜病毒而自愈，而重症患者则需要重症医学的综合对症治疗为人体免疫系统最终战胜病毒创造条件。所以，我们万一真的不幸感染而症状不严重，也不用大费周章，完全可以在确诊后居家自我隔离而进行医学观察，除非病情加重，才需要到医院就诊。

四、不要盲目跟风，相信各种谣言而无形增加恐慌

每天在微信圈都可以看到花式宣传防治新冠肺炎的特效秘方，譬如“用香油把鼻孔封住”或“给自己加热”等想当然毫无科学依据的无稽之谈；譬如“武汉疫情不可控社会大乱，尸体无人管”等不负责任的不实之言，这些信息如果盲目相信不但会增加心理恐慌，而且会付出各种本可以避免的代价。

譬如下图"张老师"给自己升温到50度的方法，估计病毒没死自己已经挂了！请各位病友关注国家疾病控制中心和各级卫健委和疾病控制中心发布的权威指导信息，不要轻信微信中介绍的各种“偏方”和“特效”，也不要被一些不实信息煽动一窝蜂跑去医院挤兑医疗资源。

五、充分应用远程或网络问诊工具，避免到医院扎堆

从保护易感者和切断传播途径来说，对于个体应尽量避免近期到医院扎堆，因为医院是各方人员汇聚的公共场所，是出现潜在传染源的高危地带，暴露在医院环境中无形中就增加了密切接触可能传染源的风险，因此重症肌无力病情稳定或仅有轻-中症者，建议充分应用好大夫、微医或杏林医生等互联网医疗平台进行图文问诊，以免来回奔波，增加暴露病毒感染的风险。

对于病情稳定需要配药的，也可以通过上述平台的电子处方系统申请开药，配送到家。当然，对于重症肌无力病情明显加重到危象前期或危象的，还是需及时送当地综合医院积极治疗。

总之，此次新型冠状病毒的疫情影响深远，对个人、家庭和国家都造成严峻的考验，但只要全民重视防控，国家强力干预，继续倡导减少聚会、减少不必要的出行、佩戴口罩、勤洗手等预防措施，降低个人暴露和感染机会，祈祷我们的祖国在“鼠年”里尽早被全面“治愈”。

 爱，让我们更有力！

2019年，我们继续一起让改变发生！

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称爱力关爱中心）由重症肌无力患者发起成立，2013年2月8日在北京市民政局注册民非，是目前国内首家关爱重症肌无力群体的民间公益组织。2013年12月与中国社会福利基金会联合发起“中国社会福利基金会·爱力联合劝募基金”，2015年被评为4A级公益组织。

自机构成立以来，开设有“爱力康复营”、“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”（药品援助类项目）、“爱力康复包”等品牌服务项目，并发起“6·15重症肌无力关爱日”，举办三届“中国重症肌无力大会”，倡导“爱力一起走”，倡导社会各方了解重症肌无力，促进社会融合。

我们的愿景：愿每位病友与疾病和平相处！

我们的口号：爱，让我们更有力！ 

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