社群关怀员培训 | 病友服务病友成为重症肌无力社群共同成长的内驱力

2022年2月22日至4月9日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）在线举办“让生命影响生命-爱力重症肌无力患者关怀计划”之社群关怀员培训。

通过培训，学员们突破自我限制，发现疾病价值，在服务病友的同时，开启自我成长，发生蜕变。

• 图-云鹿学院关怀员培训在线课程候场图

培训在爱力云鹿学院在线开展，课程分为自学、开营、自我认知、公益通识、服务通识、服务技术6个版块，包括康复基础自修课7节、必修课19节。邀请10名优秀讲师，给学员们讲述公益常识、疾病认知、心理成长、服务技能、岗位职责等相关课程知识。共有65位病友报名参加，分为4组，由4位2020年关怀员培训中成长起来的优秀病友骨干担任小组长，带领本次关怀员培训学员开展学习和实践活动。

• 图-关怀员培训在线课程截图

此次培训活动，从疾病认知到疾病的生命价值，从认识公益到走进公益，从倾听陪伴的“三不”原则到陪伴的觉察和深入，从自我认知、发现自我到自我成长，从叙事的外化解构到重写，从积极心理的认知到积极情绪的培养，从个案方法、从访谈技巧到微信群管理，学员们开始有意识地去与疾病和解，用心感知事物，获得心理疗愈，学习服务技能，在课程学习中互相交流、分享经验、互相发现、开拓视野、开启助人自助的“公益”之旅。

• 图-关怀员在家上课学习图片

学有所获，开启新生

通过上述几个版块的持续学习和作业打卡，并在线交流学习心得，学员们认识在疾病经历中，突破困难可以带来自身成长，也能将自身成长的疾病经验转化为服务其他重症肌无力病友的服务价值， 实现我们共同的愿景：与疾病和平相处。

在他们学习和交流过程中，我们可以看到关怀员培训促进了学员的成长。他们说：

“从那一刻起，我觉得我可以和我的疾病分离了，它虽然还在，但它不能再左右我，不会影响我，我要去完成我自己的人生，不断生长。”

“可能疾病会一直和我在一起，但我决定不再去在意它了，既然它必须一直在，那就让它一直陪伴我吧，我们和平共处。”

• 图-关怀员画作“开心与不开心的表达”

叔本华曾说过：“人的一生有两次出生，第一次是从母体出生，第二次是开始觉知自我，去发问自我是谁的那一刻起”从这一刻起，学员们都开始了第二次重生，未来，他们会活得更加灿烂！

• 图-学员课后作业截图

勇敢迈出第一步，参与访谈实践

培训进入实践阶段，共有42名学员参加服务实践，共访谈218位重症肌无力病友。在访谈过程中，学员们由害怕不被信任、被拒绝，到成功与陌生病友电话沟通，勇敢地迈出了第一步。有些学员访谈比较顺利，有些学员遇到了困难，大家在群里积极讨论解决方法，通过学员们的努力，老师的帮助，最终访谈实践圆满完成。

这次访谈实践，学员们遇到的情况不同，感受也不同。

“虽然我现在的身份是关怀员，但我也是一个患者，我感受到了爱力的关爱，我也想把这份爱传递出去，同时，我也相信我访谈的病友可以理解我，配合我。”

“这次我共访谈了10位病友，他们每一位都是有故事的人，因为疾病，情感上受到伤害，给家人造成经济负担......这些深深地触动了我，也让我更加决定做好关怀员，为他们提供力所能及的帮助，可能是心理的安慰，也可能是治疗方向的指引。”

• 图-学员们群里互动访谈情况截图

这就是爱的力量，潜移默化地改变着你我，因为有爱，我们不断的温暖他人，也被他人温暖着。

病友服务病友，在工作中找到人生价值

实际上，担任本次关怀员培训的工作人员，都是重症肌无力病友。

“感觉关怀员课程对我启发很大，每听一遍，都有新的收获，对于心情低沉、抑郁有很大的调节作用，同时也使我从病痛中很快走出来，可以更好的投入到工作当中。在工作期间，我接触到很多病友，有一些已经正常工作上班，我由衷地为他们开心，有一些因为被抛弃，没钱看病等，仍然在痛苦边缘挣扎，我会很难过，因为都是病友，都经历过那个至暗时刻，所以很懂那种感受，这也使我更加希望我的工作可以更多地帮助他们，我也会一直做下去。”

——关怀员培训学员、课程助教莹莹

• 图-病友莹莹在家远程完成课程助教的工作

“说实话，生病的这三年，我很少与人交流，我觉得我是个病人，我好不了了，我的人生就这样了，每天只是躺在床上，哪也不去，什么也不做。在我参加关怀员培训后，我开始有了对未来的畅想，有了想去做些什么的念头，经过我的努力尝试与争取，我成为了爱力大家庭中的一员，开始了服务病友，成长自己的新旅程，我发现我变得喜欢表达了，在课上我可以毫不犹豫地打开摄像头向大家展示我的大脸，可以和老师、同事们交流我的想法，即使有些时候还是会言语不清。如今我每天都在努力的工作，用自己的微薄之力服务病友，身体也变得越来越好，我想我找到‘生病的我’的价值所在了。”

——关怀员培训学员、传播助理李欢

• 图-病友李欢在家远程工作

经过46天的培训学习，关怀员们都重拾信心，勇敢地迈出了第一步，学习与疾病和平相处，更学习了爱人爱己，服务他人，提升自己。

这就是关怀员培训活动真正的意义所在，让更多病友实现自我价值，学习爱，尝试爱，传递爱，用生命影响生命，这也是我们重症肌无力患者没有被疾病打倒，穿越疾病，将疾病转化为服务他人的经验，积极生活，开创全新人生的生命经历。

• 图-关怀员培训课程部分学员线上“合影”

我们始终相信：爱的力量，改变你我！

让生命影响生命，正在发生！病友服务病友，将成为重症肌无力社群共同成长的内驱力。

【特别致谢】嘉悦国际贸易（上海）有限公司对“让生命影响生命-爱力重症肌无力患者关怀计划”项目的资金支持。

撰稿| 李欢

审稿| 默绿

排版| 李欢

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