【达人心得】照顾AD母亲的21年
各位网友晚上好！非常高兴能参加今天的活动，作为一名家属来讲如何照顾阿尔茨海默病患者。这不同于听专家讲课，因为理论很重要，实践经验同样宝贵。在护理母亲的过程中，我向别的家属学到了不少东西。我也愿意将自己的经验与大家分享。
～基本情况介绍～
我的母亲是国家机关的退休干部，现年94岁。她于1986年突然发病，北医六院诊断为抑郁症。大约1994年前后她开始出现认知功能方面的问题。2000年，北医六院陈昌慧教授首次提出母亲可能患有阿尔茨海默病。2002年，宣武医院神经内科张新卿教授通过心理测试、核磁检查正式做出了阿尔茨海默病的诊断。
我是一名国企工程师，长期从事计算机控制系统设计工作。2011年确诊帕金森 ，2012年因病提前退休，今年58岁。
母亲开始患病的几年主要由我父亲照顾。1994年父亲也病倒了,一年后确诊为巨球蛋白血症（血液病的一种）。患病七年后父亲因膀胱癌于2001年去世，享年89岁。
自1994年父亲也病倒后，我只好一边工作，一边同时照顾两位老人。回忆起来，照顾母亲已21年有余，同时照顾两位老人也有7年时间。
母亲比多数阿尔茨海默病病人的病情发展要慢得多，生活自理能力保持的也要好一些。她病情进展缓慢的原因我归纳为三条：
二十年不曾间断的规范治疗。从1994年开始服用治疗认知障碍的药物，从来没有中断过。2002年开始服用艾斯能，后改为安理申，2008年开始又加服美金刚。
二十年如一日的精心护理。主要是常年雇请专人看护，常年每时每刻关注老人的所有的生活细节。
十年坚持不懈的认知功能训练，我在后面会详细介绍 。
～照顾母亲的一些做法与体会～
第一条：关注细节、体贴入微
以吃药为例。照顾一般病人吃药的步骤是：①倒好水；②取出药放到病人旁边；③告诉病人吃药。
不过，上述步骤对于阿尔茨海默病老人存在很多问题：比如：
答应吃药，实际上根本不动
药扔掉不吃，却告诉你已经吃了
把碗底的水碱也喝了
不知道水烫。喝了造成口腔烫伤
一杯水喝完，没吃药
药放进嘴里，不喝水
因此，照顾阿尔茨海默病病人吃药实际上应该是如下步骤：
① 准备好水温合适的水
② 沉淀水碱，倒入另一个杯子
③ 看着病人将药放入口中
④ 看着病人将药咽下
⑤ 看着病人将水喝完
第二条：总结经验，不断完善
为了解决老太太不认得自己毛巾的问题，我先是在毛巾上绣上她的名字。换新毛巾时，尽管绣了字，因为毛巾样子不一样又不认识了。于是有了第二个方法：买多条同样的毛巾，都用线绣上她的名字。
再换毛巾时，同样的毛巾、同样绣了字，因为新旧程度不一样还是不认识。针对这一情况我又有了第三个方法：一次买十二条一样的毛巾，都绣上名字，每月换一条，循环使用，保持新旧程度一致。
第三条：不强迫, 不放弃，有时需要“斗智斗勇”
老娘有时不肯洗澡，一说洗澡就是“明天洗”，到了明天还是 “明天洗” 。开始我采用向她头上抹洗头膏的方法强迫她立即洗，她很生气。后来我就前一天提出要求，只要她说 “明天洗” 就让她写下“明天洗澡”并签名。第二天出示字条，她虽不情愿，也只好去洗。时间长了，我发现她根本记不住昨天是否写过字条，也不看字条的日期。每当要她洗澡时，就找张旧字条出示一下：“今天洗澡，你昨天答应我的”。
有的老人是根本不会给你写什么字据的， 这就要另想办法了。去年一位听过我介绍经验的病人家属就老父亲洗澡问题与我QQ通话十几次，尝试了各种方法， 三天才解决。这个例子说明：尽管很难，但还是能找到老人接受的方式。
那如何帮老人洗澡呢？
首先看看家里哪一位亲人帮他洗澡，老人能接受。老伴、儿子、儿媳、女儿、女婿、孙子、孙女，说不定哪一位老人能接受。因为老人是男性，首先将女儿、儿媳、孙女排除。在老伴、儿子、女婿、孙子中，他不接受老伴和儿子，女婿较为接受，最接受的是孙子。最后洗澡变成了陪小孙子玩水。
如果谁都不接受，看一看愿不愿意自己洗，确认自己洗有无危险。
不愿脱光衣服可以穿个裤衩、背心洗。
如果什么方法都不行，就只能退而求其次——擦身。擦身都不肯脱去衣服的，可以利用睡觉前脱去衣服时给他擦。
还有一个相关的小经验：擦身时不要站在老人的前面，在脱光衣服的情况下，近距离的站着一个人，他会感到有压力。也不要站在老人身后，他会有被袭击的恐惧。最好的位置是站在老人的侧面。
第四条：观察现象，理解心理，找出规律
举例——在家可自己上厕所，但外出时不会主动提出上厕所，有时大小便失禁。分析可能的心理状态：①不习惯外面的厕所；②认为无法找到厕所。
经过观察可发现，老人要上厕所时会表现出不安 （如来回走动）。照顾者如马上带她上厕所，一般还来得及。在家时每隔2、3小时上一次厕所，尽量减少大小便失禁。
第五条：保持良好心情
我的方法是用幽默活跃气氛。
老太太有时不愿吃药，讲道理效果并不好。后来我用幽默调侃的方式劝她吃药——盐酸美金刚，这是让您聪明的；氟西汀，这是您你高兴的；复方丹参滴丸，这是太上老君的仙丹，吃了长生不老；中医汤药，如果说是中药她就不喝，告诉她是咖啡，我也倒上一杯可乐，与她碰杯：“干杯！”老太太竟然说“好喝！”。
做消化道造影时曾把放射科大夫笑的前仰后合 ---- 老娘不肯吃钡餐，我问：“您饿不饿？喝杯酸奶吧!”结果一切顺利。
第六条：想办法让病人理解你的讲话
痴呆老人常常不理人，和她讲话时，她直视前方，毫无反应。我发现，如果采用下面一些方法，效果能好些。
先引起病人注意（如鼓掌、呼唤），再说其他内容
语速要慢，声音大小适中。大喊大叫她不但听不清，而且会反感
重复，有时要讲三遍。第一遍根本没注意；第二遍引起了注意，知道在和她说话，但不知道说的什么；第三遍才听清。
要求要具体，一次只讲一件事。例如 ：“穿衣服”不如改为“穿上衣”、“穿裤子”。而且，“穿上衣”、“穿裤子”最好分开说，一次只讲一件事。
找到病人能理解接受的特有语言。例如：老太太有时对“洗脚”不理解，好像不知道脚长在身体何处；说“脱袜子、洗脚”理解更快些。还有，老太太有时对“洗头”比“洗澡”更容易接受，实际上还是让她洗澡。这大概她觉得洗头简单点，洗澡要脱掉衣服，她嫌麻烦，不喜欢。
第七条：创造适合病人个体的交流方式
每个病人的情况是不一样的（病情、性格、文化程度等）。要根据病人的个性、文化，找出适合病人个体的交流方式。
使用肢体语言（我可以一句话不说叫老妈起床吃饭）
● 走到床前，先敬一个军礼；
● 双手向上，示意她起床；
● 手指地下的鞋，示意她穿鞋；
做一个交警指挥交通的放行动作，示意她去餐厅使用 Chinese English
老太太以前英语水平比我好。后来我发现，中英文混合的语言方式对于她比纯中文或纯英语更易接受。让她下楼散步，有时我对她说：“Tree都green了，flower也open了，我们去see see（树绿了，花开了，我们去看看吧）。”
拼图等训练时妈妈常说“不会”。我总习惯说：“踹(Try)一踹。”
要注意的是，本人的一些做法以幽默、调侃为特色，其前提建立在老人能够接受的基础之上。不要认为阿尔茨海默病老人什么都不懂，她不会真的相信复方丹参滴丸就是太上老君的仙丹，只是认可这种交流方式。
不要让老人感到被捉弄、被欺骗。否则，会引起老人的反感。一旦老人失去对照顾者的信任，后果很严重！
～家庭认知功能训练～
阿尔茨海默病患者认知功能训练最早是2002年底从网上看到的，介绍的方法很简单，主要是分开各种豆子、背诗等，我立即用于母亲。
2004年6月宣武医院组织阿尔茨海默病病人和家属进行认知功能训练。也就是从那时开始，我将对母亲的认知功能训练融于日常生活，至今没有中断过。后来我的家庭认知训练方法还得到医学专家的肯定；北京电视台节目主持人陆君慈曾来家采访；BTV-3、CCTV-7、新浪等多家媒体都做过报道。
在此，我把训练分成了四类，这种划分可能并不规范，只是为了分别说明。
1. 记忆力训练
1) 抄写、背诵诗词
几年来缓慢退步： 默写→听写→抄写
诗词记混：朝辞白帝彩云间，遥看瀑布挂前川，羌笛何须怨杨柳，唯见长江天际流。（老太太的杰作！）
从我妈这个年龄到我这个年龄的中国人，没有不熟悉所谓“样板戏”的。有时和老太太说几句《沙家浜》的唱词（“智斗”、“想当初”能唱出来）
有时与老娘对对《智取威虎山》土匪黑话：天王盖地虎——宝塔镇河妖；脸红什么？——精神焕发；怎么又黄了？——防冷涂的蜡！
2) 绕口令与顺口溜
数字与地名:一亩园；二龙路（二里沟）；三里河；四路通（四道口）；五间楼（五棵松）；六部口（六里桥）；七孔桥；八里庄；九龙山；十里堡。
四是四，十是十，十四是十四，四十是四十......
山羊上山，山碰山羊角。 水牛下水，水没水牛腰。妈妈骑马，马慢妈妈骂马.妞妞骑牛，牛拗妞妞拧牛。
板凳宽，扁担长，扁担没有板凳宽，板凳没有扁担长。扁担绑在板凳上。板凳不愿扁担绑在板凳上，扁担偏要扁担绑在板凳上。
3) 往事回忆。科学家说出专业，政治家说出国籍。
4) 日常生活中随时记忆，任何人物与事件都可以成为记忆素材，比如：
看电视说主持人姓名。母亲能记住《健康北京》主持人陆君慈，因为她来家拍过电视。她还能记住《食全食美》里东子、英子，换成梦瑶再怎么也记不住。
顺便说一种特殊的提示方法。比如，去宣武医院怎么换车？虎坊桥换车到牛街。就提示她“一只虎，一头牛”。
上下楼数楼梯数，院内散步，记一条路上几颗树，几根电灯杆（这几年走路越来越不稳，分散注意容易摔倒，已不再做，但已能记住）。
5) 英语记忆
数字：中文数字译英文；阿拉伯数字译英文；接球英语计数（正计数、倒计数）
星期、十二个月、四季、方位
动物：中译英、英译中、看图说话
2. 计算能力训练
100-7，每次减到负数；还做些简单的算术，如1+1=2，2+2=4，4+4=8
3. 简单图形的绘制识别
母亲的几何图形始终完成很好，只是画表总不分长短针。
4. 综合思维能力训练
棋类：跳棋、五子棋、贵族跳棋
动手能力。可折纸、织毛线（织了好几个长条，没线了，她织我偷偷的拆）、拼图（从16块到60块不断进步，现在是逐渐退步，只能拼16块了）
简单家务劳动，尽量保持生活能力。比如包饺子、拆药包、自己叠被子
记日记，坚持十年。所谓记日记是我先记录她每天干什么，然后我说她写。记完后在日记本上写下一首诗，或画表、100-7等等。
～谈谈家庭照顾者～
每次谈到这个问题，我都要先讲这样一段话：无论你为了患病的老伴，还是为了年迈的父母，一旦成为阿尔茨海默病照顾者，必然或多或少地影响事业发展、社会交往，乃至日常的生活。而我们的一切付出，只是为了所挚爱的亲人，让他（她）的晚年，能够有尊严的生活。
1. 照顾者的困境
阿尔茨海默病照顾者得不到正反馈，付出极大，但很少有成就感。有资料统计：大部分阿尔茨海默病照顾者本身也患有焦虑抑郁。
1) 病人的三种现象：不合作、不感谢、不好转
① 原因：疾病造成的性格、情感的改变
② 很多病人同时伴有焦虑抑郁，看什么事情都是负面的，不会讲照顾者的好。
③ 记忆力的缺损，找不到的东西认为是你拿走了。
④ 思维混乱，经常无事生非。
⑤ 没有特效药，只能控制病情发展的速度，而不能使其不发展。所以看到的是疾病的发展而不是好转。
2) 照顾者的三种情绪
① 愤怒。开始时，由于不掌握与阿尔茨海默病病人交流的基本方法，被拒绝或老人做的不够好时，照顾者的情绪就会变得很愤怒，有时甚至大喊大叫，不但达不到效果，反而诱发焦虑，产生负面影响。
② 放弃。事后照顾者的情绪就会变得更坏，有时恨自己——“怎么能对老人这种态度？”有时恨老人——“我为你付出了那么多，你怎么一点都不理解？一点都不配合？”。接着就会产生放弃的想法。
③ 自责。由于道德与情感都不允许放弃，所以经常处于自责和矛盾之中。
愤怒、自责、放弃这三种情绪常常交替循环，照顾者的健康也会受到一定的损害。
2. 建立对疾病的正确认识
1) 克服难于启齿的心理障碍
很多人对疾病感到难于启齿，其实没有必要。要认识患者本身没有任何过错，而且阿尔茨海默病不传染，不会危害亲友、邻居等。没有必要不愿承认。告诉周围的人，家里老人有这个病至少有两点好处：
① 获得他人理解和帮助。退休前，我常年编程在家里计算机上做，不去单位，迟到早退最多、出勤最差，而且从不加班，更不出差，但我多次被评为先进工作者。这是领导和同事对我的同情、理解。首先要让人了解，别人才会理解。
② 防止患者的异常行为引起他人误解，产生矛盾。我妈在院内散步时，不是说小孩脏，就是说人家的狗难看。有一次老娘竟然指着一名相貌比较“有特色”的女士对我说：“她怎么长得这样？每逢这时，我总会对人解释：“对不起，她是老年痴呆病人”。
2) 认识什么是患者的症状
患病老人有时会不讲道理、影响家人正常生活、表现出很自私，甚至犯一些不该犯的“错误”，这些都是阿尔茨海默病的症状。
症状是病，不是道德品质问题，不是性格问题，也不是与家人的感情问题。所以，不要指责、更不要仇视。
3. 找到能承担照顾责任的职业方式和生活方式
照顾者应该尽快走出不良情绪，将照顾患病亲人融入自己日常生活，做好打“持久战”的准备。因为，阿尔茨海默病既不是几天就好的病，也不是很快面临死亡的疾病。
1) 找到能承担照顾责任的工作方式
我大学的专业是《应用电子技术与计算机控制》，专业方向偏向硬件。后来渐渐转向软件方向，一是工作需要，二是爱好和擅长，第三个原因是我很少提起的，就是工作自由，有利于照顾父母。
2) 找到共同承担照顾责任的家庭分工
有一条我要提醒朋友们，最好兄弟姐妹轮流到老人住处照顾老人，不要轻易改变老人的生活环境。老大、老二、老三家各住十天的方式不太好。家里的老家具，我尽可能不换，就是为了保持环境。
3) 关注自己的健康
1995年爸爸患上了巨球蛋白血症后，白天必须陪他去医院治疗，只能晚上在计算机上编程， 常常工作到次日凌晨， 第二天要上班或再去医院。老爸因病性格异常怪异，妈妈当时焦虑抑郁也很重。超负荷的工作压力，极度恶劣的心境，严重的影响了我的健康，家里也争吵不断。一度我也有过焦虑抑郁，吃过氟西汀和中药，也找过心理咨询师。阿尔茨海默病照顾者朋友们应该以我为戒，关注自己的健康。
4. 依托网络互帮互助，合法理性的发出自己的声音
加强公众对阿尔茨海默病的认识，医保待遇的公平化，药物价格与报销比例，照顾者的生活困难，晚期病人的专业护理与临终关怀等等，都需要我们关注、宣传与呼吁。我们应该利用一切机会，合法理性的发出自己的声音。
为了父母，我放弃了一些不得不放弃的东西，比说，年轻时设想的读研、考博、出国留学。但我没有放弃自己的专业，作为一名软件工程师，后来又作为一名国企技术管理人员，基本合格的履行了自己的职责。发表过多篇学术论文，取得过一些技术成果，多次被评为先进工作者，2003年曾受到总工会的表彰。
但家庭负担使我在生活和事业，乃至健康方面都付出了巨大代价。十余年来从不出差，更谈不到出国；也丧失了获得更多技术成果，获得更高职务、职称、学历、学位的机遇。
总之，我没能把生活的各个方面兼顾好。也许是我能力太低了吧，但我就是我，我尽力了。 虽然生活为我留下了无尽的遗憾，但有一条我始终坚定不移——我是父母唯一的子女，照顾父母是我必须独立承担的职责。无论从道德还是情感的角度讲，我做了应该做的事，对此我无怨无悔。
2014年，我荣获北京市人民政府所颁发的［孝星］奖章。在我的职业生涯中，曾多次获奖。可是我最看重的还是这一枚奖章。因为，它属于我，也属于我们——全体阿尔茨海默病照顾者。
这就是我的故事——一个帕金森病人的阿尔茨海默病照顾者生活。谢谢大家！
*本文由作者授权发布。文中卡通人物形象引自《痴呆优质照护在线培训》，已进行版权登记，受保护
<认知症好朋友微信群>
由记忆健康360工程创建于2015年7月。群中好友有认知症家庭成员和医疗、养老一线的专业工作者和研究者。大家有个共同的心愿——为认知症长者和家庭提供妥善的照顾和支持。
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