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病友需求调查|白塞联盟病友受疫情影响及需求调查

白塞联盟 2021-10-11






各位病友:

       2020年伊始,一场以武汉为中心席卷全国的疫情突然而至,面对疫情,我们每个人都无法置身事外,在这里白塞联盟强烈呼吁大家勤洗手,少外出,外出务必戴口罩,众志成诚,共克时艰,争取早日打赢这场与疫情的战争!

       在疫情中, 如果您在复诊、药物购买、病情复发或手术等方面受到影响,可以将您目前面临的困难告诉我们,白塞联盟邀请您填写调查表,我们和相关医生、兄弟罕见病组织协商,争取提供力所能及的支持!

众志成诚,共克时艰,大家一起加油!

——点击“阅读原文“即可填写问卷




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❶ 5.20国际白塞病关爱日
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关于白塞联盟

成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀、救助信息咨询及调查研究服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。

网址:www.behcet.com.cn

微博:@白塞联盟

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白塞联盟正在与全国各地医学院合作开展“送白塞知识给准医生”项目,面向医学生邀请风湿免疫科医生讲解白塞病知识,邀请白塞病友与他们面对面分享白塞人的故事和经历,详情点击这里查看。欢迎有兴趣的医学院联系我们哦,邮箱admin@behcet.com.cn,或者直接在文末留言即可。

各位病友,如果大家在复诊、药物购买、病情复发或手术等方面因为疫情受到影响,请填写这个调查表告诉我们,白塞联盟将和相关医生、兄弟罕见病组织协商,争取提供力所能及的支持!

     众志成城,共克时艰,大家一起加油!

点击“阅读原文”即可填写问卷

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