2023年春节，北京协和医院耳鼻喉科副主任医师王轶收到了很多来自青海家庭的微信祝福。王轶在接受中国妇女报全媒体记者采访时表示，一句句真挚的感谢话语让她倍感温暖。
2021年，王轶作为中组部、团中央第21批来青博士服务团成员之一来到青海，挂职青海大学附属医院副院长，开展为期一年的医疗援助工作。短短一年，王轶在青海获得了患者的认可，打开了青海医疗的新视野，培养了一支“带不走的医疗队伍”。相关数据显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，患者已超过3亿，其中我国大约有近2000万患者。加强罕见病疑难病防治，事关群众生活质量和家庭幸福。
北京协和医院作为国家疑难重症诊治中心及中国罕见病联盟牵头单位，在罕见病诊疗方面积累了丰富的临床经验。例如在SAPHO综合征诊疗方面，北京协和医院接诊的患者数量在全国乃至全世界都是最多的。经过多年多学科专家联合观察研究，王轶及其团队不断摸索对SAPHO综合征最佳的诊断和治疗方案，积累了大量临床经验。 王轶来到青海后把提升罕见病疑难病诊治能力作为援青的重要目标和责任。 由于罕见病致病机理尚不明确，目前国际上也无统一成熟的治疗方案。王轶便把在协和医院的诊治经验、方案倾囊相授，详细讲解关于罕见病的相关理念、知识，指导、组织多学科共同诊疗。
王轶深知，罕见病的诊断，往往需要涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科知识，而临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。因此，王轶倡议和组织编写《罕见疑难病例集锦》。在她的积极努力下，博士服务团14名医学博士各自发挥专业特长，编撰出版了《罕见疑难病例集锦》。 为了帮助大家认识罕见病，掌握诊治方法，王轶联系并邀请了自己此前诊治过、从事“罕见病万里行”宣传活动的罕见病患者来到青海大学附属医院，以医患见面会形式，向医生们介绍黏多糖贮积症、骨纤维异常增殖症、卡尔曼综合征、声带竹节病等罕见病，现场教学，助力相关人员加深认识。 功夫不负有心人。青海在黏多糖贮积症诊断方面以前是空白，在王轶团队组织罕见病患者到青海见面会后1个月，青海大学附属医院儿科诊断了青海第一例黏多糖贮积症，填补了青海黏多糖贮积症诊断的空白。随后，免疫科和耳鼻喉科也联合诊断出1例声带竹节病。值得一提的是，声带竹节病，国际上到2021年仅仅报道99例，在我国青海诊断一例。 这也吸引了来自全国各地的患者慕名前来。在王轶援助青海的一年时间里，来自北京、东北三省、新疆、甘肃等地罕见病患者60余名慕名前来青海诊治，这在青海历史上还属首次。使得青海大学附属医院罕见病学科建设迈上一个新台阶。为了推动青海罕见病诊治项目顺利实施，王轶四处奔波，多方沟通协调，筹措到中华慈善总会善缘基金50万元的项目启动资金。
她带领团队参加全国大学生护理技能大赛，取得西北西南赛区比赛一等奖并晋级全国总决赛，最终荣获全国三等奖这一青海历史最好成绩。 她与援青博士共同主编了《走进藏医》，介绍了历史悠久的藏医药…… 王轶不仅将医疗技术留在她挂职的青海大学附属医院，还将光和热传递到青海全省多个医疗机构。
在完成日常的各项工作之外，王轶奔忙于青海省人民医院、青海红十字医院、青海省第四医院、青海省第五医院等多家医院进行会诊、交流，在青洽会上，还与红十字医院签订了帮扶协议，长期进行医疗帮扶。 短短一年，王轶在青海不仅收获了患者的高度认可，还为青海医疗工作者开拓了新视野，为青海培养了一支“带不走的医疗队伍”。 在青海挂职期间，王轶观察发现高原疾病明显有别于平原地区，为此她在工作之余，挤出时间开始了另一项重要工作。她联系全国有关专家学者，携手援青博士、同行，与青海西藏高原医学专家们一起，查阅国内外高原相关疾病的最新进展。短短半年时间，为高原群众再次奉献出一份厚礼：长达205万字的《高原医学》，内容涵盖高原疾病诊治、高原体育、高原食品、高原医药等，为急慢性高原病、高原相关疾病的准确高效诊治提供了最新方案。这部医学著作，对于护佑高原人民健康、助推高原建设具有重要作用。
为了今后能够持续为青海医疗卫生健康事业的发展“输血”，她于2021年申报并成功入选青海省“昆仑英才—高端创新创业人才”柔性引进领军人才。 之所以如此，她希望依托北京协和医院这一平台，继续推动青海大学附属医院在罕见疑难病的诊断、治疗及科研能力的提升，从学科建设规划、人才培养、临床技术规范化培训、临床规范化流程管理、专业技术等多个方面致力于将其打造成为西北地区罕见疑难病诊疗中心。 援青支援架金桥，真情帮助见实效，王轶默默践行了“把论文书写在祖国大地上”。
本文来自《中国妇女报》2023年1月30日3版，原题为《心系高原，倾尽全力助力青海罕见病诊治——记北京协和医院耳鼻喉科副主任医师王轶》。
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2023年
《中国妇女报》《中国妇运》
来源/中国妇女报（ID：fnb198410）
作者/中国妇女报全媒体记者 耿兴敏
责编/田园黄蝶、宿琳
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