八十年代艾滋危机:通往坟墓的直肠?
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20世纪末的纽约是艾滋病人的炼狱。
艾滋病在1981年第一次出现在公众视野中,被称作“同性恋的癌症”。此后十年伴随它的,是有效药物的空白、是死亡率的近乎百分之百、是三十万条生命的消殒、是里根政府无所作为的冷漠。政府将几百万美金投入到检疫封锁艾滋病人以安抚恐慌的公众,对于治疗和研究艾滋病本身却闪烁其辞;医院忙于处理其它忧心忡忡的病人,对艾滋则一律拒绝;学校不允许艾滋病人上学、公司不允许艾滋病人工作,弗洛里达州的一把火烧死了在公寓中的艾滋病人:美国不允许艾滋病人存在。如此说来,时任政府倒也不是无所作为,而是借刀杀人。
图源:伦敦太阳报1985年10月14日,
英美媒体对于艾滋危机的报道极为相似
当保守派口中“同性恋都去死”的咒骂兑换成现实,同性恋群体与其它艾滋病患者干脆拥抱起“造成社会动荡”的指控,用消瘦的身体奋力搅动着这片属于绝望和死神的场域。ACT UP(艾滋病解放权利联盟)的成员把自己绑在股市交易所的VIP区来抗议药物垄断,堵住FDA(药监局)的门口迫使谈判,躺满教堂的走廊抵制主教“禁用避孕套”的洗脑,把同伴的骨灰洒进白宫的草坪指认“杀人凶手”。一场场盛大演出般的抗争支撑着艾滋病人等到了1997年鸡尾酒疗法的登台,但是太多的人已然通过死亡谢幕。
1989年12月10日的教堂反抗活动
图中的抗议者穿成耶稣的样子
讽刺的是,自1997年以来,对于这场浩劫和其中逝去的“战友们”却没有任何纪念活动与纪念馆。经历过浩劫的上一辈渐渐遗忘,未经历过浩劫的我们也从未了解。但就如Andrew Sullivan接受CNN采访时所说的,每一个不去了解过去而疏于保护自己的人,不仅是对自己的不尊重,更是对逝者的辜负。
一、社会环境:全民关注而无人问津
艾滋危机是高度政治化的。
当我们想到03年非典疫情,我们会想到什么?隔离病房、全套防护服、医务人员殉职、疫情瞒报争议等等。将关键词串联起来不难发现,它在认知中是一场公共医疗安全危机。但当我们想到艾滋危机的时候,我们的关注点会截然不同:性交、同性恋、吸毒、恐慌。它不再仅仅是一场公共医疗危机,或者说从来就不是一场医疗危机,而是威胁。两者区别在于,医疗危机是病毒与人之间的博弈,威胁是患者对于非患者的挑战。
政府关心如果保护其它人群免于艾滋的威胁,如何将患者隔离。社会舆论不断渲染艾滋患者的生活淫乱、举止怪异。人们执迷于区分作为患者、不检点的“他们”与生活健康的“我们”。公共澡堂、酒吧、夜店,这些所有人都出入的场所在当时被贴上了“艾滋”的标签,人们放佛在自言自语:只要我不进入这些“高危区域”,艾滋就与我无关。从生活方式和地理上分隔彼此所创造的安全感,使人欲罢不能。
1992年布什与克林顿的总统辩论中针对“艾滋问题”
的看法,字幕中“你的”指同性恋等易感染者
更进一步,一些保守的宗教人士认为艾滋病是上帝对于性少数的惩罚,而相信“科学”的反同者则称“他们曾经向自然宣战,现在自然反过来向他们宣战”,对于世界本原问题都无法统一的他们,对于这一问题倒是高度一致。当主流人群认为自己的敌人不是疾病、而是感染者时,艾滋病毒逐渐站在了他们一侧,成为了他们的“伙伴”与得力助手。全民关注艾滋危机的目的是为了区分、谴责,而不是拯救。于是人们踩在患者的尸体上唱起了赞歌。
教育分隔是代表性的区分。Ryan White是一名印第安纳州的青少年,在1984年血友病的治疗中因为被污染的血液制品而感染了HIV。尽管医生认为他对于其它的学生不会有任何负面影响,他仍被拒绝进入中学就读。他与他的家庭开始了漫长的诉讼斗争来保护Ryan的上学权利,呼吁全国对于艾滋病议题的关注。并且Ryan选择公开发声,呼吁关于艾滋病的教育。国会于1990年9月颁布了“Ryan White全面艾滋病资源紧急援助法案”,Ryan White已经去世了四个月。
图:Ryan White(1971年12月6日– 1990年4月8日)
在区隔和谴责的对立面,是在80年代几乎无人问津的疾病治疗的研发和实践。肺炎、皮肤坏死、卡波氏肉瘤,这些症状肆意地在患者身上生长。斑点和脓包一天天变大,有效药物、床位、医护人员的数量却鲜有增长。纪录片《瘟疫生存指南》(How to survive a plague)中讲述了在艾滋初期,药物的测试和研发都是“地下”的、从未获得政府支持。艾滋患者自愿成为新药的试验田,尽力抓住每一线希望。
二、ACT UP:沉默=死亡
ACT UP的纽约官网看起来像某个黑客组织网站,漆黑的背景上用灰色写着“ACT UP是一个多元的、非政党的组织。我们因愤怒而集结,我们要结束艾滋危机。”
图为ACT UP纽约官网
愤怒是ACT UP的底色。1988年的FDA(药监局)游行是继反越战后的又一次超大规模游行,1500余人堵在了FDA门口,高喊“Hey, hey, FDA, how many people have you killed today?”(嘿,嘿,药监局,今天多少人死在你手里?)药监局是发放药物的唯一合法机构,但它对药物的实验周期极慢,常常需要七到十年,欧洲的平均时间是9个月。当时市面上唯一可用药物AZT的价格是一年一万美元,1988美国人均可支配收入为11,399美元。[1]艾滋病患者往往需要到黑市中去购买药物维持生命。这场游行中,ACT UP以185人被捕的代价封锁一天FDA,在与FDA斡旋中争取到了其它药物的发放,并且促使药物审核小组中首次增加了艾滋病患者。
(数据来源国家统计局,转引自《美国统计摘要》http://www.stats.gov.cn/ztjc/ztsj/gjsj/1995/200203/t20020326_53851.html)
图为ACT UP的标志和抗议FDA现场
愤怒内核展示出的常常是残酷却又浪漫的反抗。1989年的12月,大约4,500人聚集在纽约的圣巴特里爵主教堂抗议。时任红衣主教公开反对使用避孕套,也拒绝在学校和其它公共场所分发避孕套的政策,这极大增加了感染艾滋病的风险。ACT UP成员大批地走进教堂,一个挨着一个地躺满了教堂的走廊和过道,预示着宗教的洗脑正在杀掉成百上千的无辜者。
图为抗议者躺满教堂的走廊
讽刺的是,那些真正被艾滋杀死的人们根本不可能身处教堂。医院对逝者的处理办法经常是将尸体放进黑色垃圾袋中运走,许多殡仪公司拒绝为他们制定棺材,教堂拒绝提供场地。面对被剥夺的体面死亡的权利,ACT UP用最悲壮的方式回击:他们带着因艾滋去世的亲人、朋友的骨灰,从白宫的栏杆缝隙中撒进去。如今每天前往白宫门口拍照留念的游客如何也不会想到,那片鲜绿的草坪上曾经蒙上过一层厚厚的灰色。这是与艾滋纠缠的生者与逝者共同完成的最后一场演出,一个个跳跃着的生命退化成草坪上骨片和粉末凝视着白宫。在白宫里的政客们则以更滑稽的演出凝视着他们。
图为向白宫抗议现场
尽管ACT UP包含性少数群体,但是艾滋与男同性恋绝不等同。女性会感染艾滋病、孩子会遗传艾滋病、吸毒者和血友病者会感染艾滋病。但直到1990年十月,美国疾病控制中心(CDC)给艾滋的定义仍然局限在男性同性恋当中,导致许多女性无法获得社会保险的支持。在纪录片《United in anger》中,一位ACT UP成员说到他在活动中的最大感受就是作为一名白人男同性恋在面对艾滋病时是“被边缘的特权阶级”。当他转过身去发现,女性和有色人种才是真正无人关注的群体。ACT UP组建了女性核心小组,在1990年十月代表19名由于CDC的片面定义而被剥夺被救助权利的艾滋患者。对艾滋不合理的定义直到1993年定义才被修改。
惭愧的是,尽管我提醒大家艾滋与男同性恋的不等同,但无论是历史研究、媒体呈现(少数作品如《达拉斯买家俱乐部》打破了这一呈现),亦或是这篇文章的大部分内容介绍也与同性恋紧密相关,潜在营造出一种二者趋同的特质。我们要警惕它的危险:如果我们忽视吸毒者、婴儿等艾滋患者群体,这与当时的社会主流排斥男同性恋的行为别无二致。
三、我们如何纪念?
每一次战争中的烈士都会有相应的纪念碑,与艾滋战争而牺牲的人们显然并不在此之列。Cleve Jones发动了“姓名拼布纪念”活动,每一个在艾滋危机中遇难的人们被缝在一块五彩的布上。蜡染、刺绣、嵌花,它们饱含着生命的色彩与活力,铺满华盛顿国家广场。我们根本无法看出这是一场对死者的纪念,除了广播中不停念着的一个个名字和在拼布旁抽泣的人们。它最后一次被完整展示还是在上个世纪的1996年。
图为拼布纪念活动
安全性行为的教育普及和实践或许是对于这次危机最好的尊重。当Peter Stanley被问到最想和年轻人说什么的时候,他脱口而出“发生性行为请戴上安全套”。我在北京同志中心曾有幸和《每分钟120击》的编剧Philip交流,他在讲述法国ACT UP时最骄傲的就是他参与了法国ACT UP的“安全套”计划,他们联系了意大利服装公司,在1993年12月的一个午夜将至今世界上最大的安全套套在了巴黎协和广场的埃及方尖碑上。第二天人们醒来,看到了长达23米的粉色安全套罩在有3400多年历史的方尖碑上,共同向人们科普安全性行为。
图为1993年协和广场的避孕套
Andrew Sullivan在接受Anderson Cooper(两人均是公开同性性取向的公众人物)的采访时,说到自己当时与同样感染艾滋的男友的约定,如果他们真的从这场浩劫中走出来,最重要的是一定不要忘记那时自己是多么地害怕、多么地恐慌。也正是这份记忆让走过来的人们坚持检查身体、服用药物,包括预防性的PrEP、高危性行为后72小时内的阻断药和染病后的长期药物。
对于远在中国、生于95后的我来说,我只能通过影像和资料来体会当时的混乱。我或许永远无法体会我或许永远无法体会Andrew说的“在一个丛林里等待它突然出来,并吞噬掉自己”的恐惧以及作为23年后幸存者的内疚,我也不配与之共情。但我可以做到的是不忘记这次危机,不忘记社会主流所构建话语体系对少数人的唾弃,被抛弃的边缘群体互相照料组成家庭的抗争,以及相应的,我们目前面对艾滋的医疗进步和即便作为病人对自己身体和治疗的控制权。
图:同性恋艺术家把二战时纳粹标记同性
恋的倒三角标志翻转过来并涂成粉色
作为身份自豪的象征:粉色正三角
在芝大交换时我读到一篇艾滋危机时所著的酷儿理论文章《Is rectum a grave?》,我将其借鉴为我的标题。直肠作为性交的符号当然被大多数人认为是艾滋的感染地,它通向了患者最终的死亡归宿。但是真正通向坟墓的,是社会的区隔与谴责、是政府的冷漠与不作为、是过来人的遗忘、是年轻人的无知。而直肠反而应是通向生命的、欢喜的、愉悦的通道。
死与生本来就不是二元对立的,它们有时盘根错节、有时又错落有致。你看,从坟墓旁灰白色的骨灰里,也会开出粉红色的花来。
注:
关于艾滋的医学常识,可以参考果壳网科普文https://www.guokr.com/article/2671/;
关于HIV检测,可以参考https://www.guokr.com/article/442291/;
感谢Rachel W.和Kang L.对本文提出的修改意见。文中提到的纪录片已附在下方参考文献中。
参考文献
[1] Bersani L. AIDS: Cultural Analysis/Cultural Activism || Is the Rectum a Grave? [J]. October 1987, 43:197-222.
[2] Watney S. Policing Desire: Pornography, AIDS and the Media [J]. 1987.
[3] 纪录片《瘟疫求生指南》(文中截图来源)https://www.bilibili.com/video/av1750912?from=search&seid=13660242221301400920
[4] 纪录片《united in anger》https://www.youtube.com/watch?v=MrAzU79PBVM&t=3460s
[5] CNN, Anderson Cooper 360采访 https://www.youtube.com/watch?v=_acvnFCSqaw
[6] ACT UP纽约官网 http://www.actupny.org
文字 / 王某某
编辑 / Ity
图片 / 网络
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