痛心！湖北籍北大“渐冻症”女博士还是走了，她的遗愿未达成
还记得那位得“渐冻症”的恩施咸丰籍北大女博士吗？↓
在与“渐冻症”抗争两年后，这个年仅29岁的湖北恩施女孩永远离开了我们……
通过多渠道证实：2017年10月，引起全国关注的湖北恩施咸丰籍女孩娄滔，因医治无效，已于2018年1月4日晚在咸丰老家离开人世。遗憾的是，因其器官不符合捐献条件，其捐赠器官的遗愿未能达成。
△娄滔亲属微信朋友圈截图
更令人遗憾的是，因其器官不符合捐献条件，娄滔生前捐赠器官的遗愿未能达成。
29岁北大女博士患上了“渐冻症”
娄滔原是北大历史系女博士生，29岁之前的她可谓是人生赢家，一切顺风顺水，硕士毕业后，娄滔以以笔试第一、面试第一名的成绩考入北京大学历史系，攻读古埃及史专业博士学位。
没想到老天爷和她开了一个天大的玩笑。2015年暑假，娄滔先是觉得自己上楼没有力气，随后，娄滔又偶然发现自己左脚不能踮起脚尖，于是相继去校医院、北京第二炮兵总医院、北京大学第三医院骨科作检查和治疗。
然而，娄滔的情况并无好转，反而她的右手也开始出现前举、侧举困难。在医生建议下，娄滔转向神经内科检查。
之后娄滔接受了神经内科的各项检查。结合各项检查报告，医生给出了诊断结果：运动神经元病。通俗被大家知道的名叫“渐冻症”。
病床上的她口述写下了这封感人遗书
临床上，渐冻症目前并无有效治疗方法，只能延缓疾病进展。于是，之后的两年，娄滔一直在和病痛作斗争。
直到2017年10月7日，备受病痛折磨的娄滔向父亲提出放弃治疗，捐献器官，将骨灰撒入江河的愿望。她以“绝食”等激烈方式，逼迫父亲娄功余答应自己捐献器官的要求。
最终，全家理解并支持女儿的决定。
娄滔在清醒时，口述让医护人员帮写了一份遗嘱。
就是这份遗嘱，让无数网友泪目，也大家认识这位美丽善良的女生。
遗嘱中这样提到：“一个人活着的意义，不能用生命长短作为标准……我走后，头部可留给医学做研究，其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。”
病床上她听完了60多本书
自从得知检查结果后，娄滔一直显得很平静，反而经常安慰父母。到了2016年6月，娄滔的四肢已经丧失了行动能力，生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后，娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。但在这期间娄滔靠着有声读物，在病床上听完了60多本书的内容。
2016年10月，娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗，2018年1月，随着病情进一步恶化，因大脑缺氧，娄滔陷入深度昏迷，住进了重症监护室，失去了自主呼吸功能，需要用呼吸机维持生命。
娄滔平时是一个乐观阳光的女孩儿，为了能够留给大家一个美好的回忆，她婉言谢绝了同学朋友们的探访。
在生病后一个多月，她还和男朋友提出了分手，她说不想给别人增加负担。
△娄滔一家人曾经幸福的合影
全球绝症之首——“渐动症”
肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），俗称“渐动症”。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
渐冻症病发作迅速，一般来说，从出现症状到全身‘冻住’，只需3到5年的时间。由于“渐冻人”的感觉神经并未损伤，即使患者到了四肢无法动弹、无法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人。
所以，对“渐冻人”来说最残酷的是感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，却眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸，甚至最后连求死都无能为力。
“渐冻症”的致病原因目前尚未明确，初步发现由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。专家指出，运动神经元病属于神经系统的变性疾病。所谓变性疾病从定义上来说就是神经细胞原因不明地丢失。
帕金森病是多巴胺神经细胞逐渐减少，而运动神经元病是运动神经细胞不明原因地逐渐减少。
在相应的治疗探索上，也是针对这些病因学说去寻找可能的治疗方法。总的来说从发现疾病至今130多年了，病因仍不清楚。
这种病是全世界的绝症之首，病情发展一般是迅速而无情的，随着肌肉逐渐无力、瘫软、吞咽和呼吸功能减弱，最后的结果是呼吸衰竭而死亡。
50%的病人三年内死亡，90%的病人5年内死亡，只有10%的患者病程可以超过5年。此疾病目前最好的治疗效果是控制住病情使之不再恶化，而经治疗后病情开始好转的情况，迄今为止，全世界还没见过相关报道，更没有治愈的病例。
去世前一个月娄滔家人还在努力寻找治疗方法
娄滔去世前，全家人一直没有放弃治疗的希望，北大湖北校友会曾向全球发布求助信，招募医学专家或有关方案全力救治娄滔。
据北京大学湖北校友会会长刘萌介绍，2017年12月1日晚，娄滔的父亲收到一个美国的研究团队发出的“渐动症不再成为不治之症”的视频，还在托校友会帮助了解这项技术在临床上是否成熟。校友会成员了解到，视频中的技术研究还在初期，不能用于临床治疗。
刘萌向记者表示，娄滔在医院的这段时间里，娄先生常会搜集关于病情的相关信息，校友会也在不断帮助核实相关信息的准备性及可行性。
但显然，目前的医学显然还是无法救下娄滔。并且，由于她的器官不符合捐献条件，娄滔生前捐赠器官的遗愿也未能达成。
娄滔去世后，家属遵照她的遗愿将其遗体火化——“请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹。”
愿天堂里没有病痛折磨！一路走好！
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来源：中国青年报、长江日报等
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编发：黄珺
出品：湖北日报融媒体中心