四年前，我给公交司机写信，结果更多的人知道有一个自闭症乘客

自闭症孩子乘坐公共交通

上车不排队、上车之后跟别人抢座位、自己的东西乱放、趴着睡觉的时候撞到前面的人、找不到公交卡堵在门口……这些“怪异”的行为发生在我家孩子身上。

我家孩子叫张峻绮，刚开始自己坐车的时候，甚至到现在坐车都会出现各种各样的问题；包括上车之前、下车之后的路上也是大小问题不断，比如去缠着路边卖冰糖葫芦的大叔要冰糖葫芦吃。

熟悉我的朋友都知道我喜欢写信，我曾经给亲朋好友写过信，给孩子的学校写过信，给邻居们写过信，2015年我开始给地铁站工作人员写过信、也给孩子经常坐的几辆公交车的工作人员写过信，信的大概内容，主要是说明了张峻绮坐公交的时候可能会出现的问题、向站长介绍了自闭症的情况以及我希望得到的帮助——

尊敬的公交系统工作人员：

您好！我是一位自闭症人士的母亲，致信给您是希望得到您的帮助。

我的儿子，今年十八岁了，胖乎乎，挺帅气，一眼望去，挺普通的一个大男生，但是仔细观察或者交流之后，会发现他的某些举动和表现会令您和乘客觉得他没有礼貌没有教养，甚至怪异另类，：

✴行为表现出自我为中心：他可能一上车就开始找座位，在不征求乘客的同意下挤进一个很窄的座位； 一旦有人下车出现空座位时，立即冲上前抢占座位；接听电话时，声音很大；在车上旁若无人大声唱歌；在地铁车厢里，有时会不停晃动，触碰到他人但似乎不知觉；在公交车上喜欢趴着睡觉，有时影响前排乘客；

✴无法完整解读他人的表情：当他人表现出厌恶或者阻止的表情，甚至批评他时，他不予以理会，依然我行我素，似乎不明白你的意思，或者根本不理会他人的态度。

✴渴望交流，但行为不当：有时会与陌生人交流，激动时会拉他人的手臂，请求他人让座时会有礼貌用语，但语调生硬；

✴认知记忆能力不足；羊城通余额不足时，可能不知道如何处理，也许会坚持上车，难以理解略为复杂的逻辑语句，东西容易遗漏丢失……

 这些表现是一个自闭症也称为孤独症人士的典型行为，自闭症不仅表现出怪异的行为，而且还伴有社交障碍，语言障碍，绝大多数自闭症人士智力低下。从医学角度来看，自闭症的成因是先天而成，基因或染色体原因，准确地说，跟父母后天的教养方法并没有最直接的关系。目前为此，中国乃至世界医学界并没有药物可以根治的，但通过正确的行为干预能令孩子渐渐改善，为此，孩子在三岁诊断后，我们整个家庭投入全部的心血和精力给孩子做干预：学习相关专业知识；每天的训练与治疗；富有爱心的学校老师与同学的配合帮助，还有很多热心人士的鼓励与支持，……这一切都颇有成效，他正在渐渐远离“孤独”，奇迹般地完成了九年义务教育，进入职业高中特殊班学习，毕业后进入广州市慧灵障碍人士服务机构接受职业训练。而因为我们的努力，我们还获得了广州市妇联颁发的“广州市好家长”称号，同时，我们积极投身残障人士公益事业（目前担任全国心智障碍者家长组织联盟理事，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事等），致力于改变社会环境，为了众多的特殊孩子获得有尊严有价值的生活而努力。

交通能力是未来孩子独立生活能力的重要关键环节，也是我们目前的最重要的训练内容，外出时乘坐公共交通工具的真实体验过程，可以不断提高孩子应对各种变化的能力，这个过程是最有效的训练方式，交通能力的训练是一个长期的过程。作为家长，我们从初中阶段起就投入了大量的时间和精力帮助孩子提高交通能力，目前已经具备独立乘坐公共交通工具的能力。但是，孩子的障碍是伴随一生的，训练也是伴随一生，需要的支持也是伴随一生的，需要家庭、学校、社区，还需要有您的帮助和支持，您的宽容谅解与支持帮助对我们的孩子和家庭来说更为重要，期待您可以从以下三点给予我们支持：

✴请给予孩子的异常行为适当的宽容与谅解：尽管孩子有这样或那样的行为问题，但是他毕竟还是一个有特殊障碍的大孩子，无任何邪念和恶意的，某些行为他是无法控制的，请您相信对于他的问题行为，我们作为家长会尽全力去帮助他改进；

✴请给予孩子一些帮助，正确引导他：当他出现不恰当的社会行为时，请告诉孩子什么是错误的，什么是正确的行为表现，帮助他并不是一味纵容，而是引导教育。请不要惊慌害怕，您还可以寻求家长或者孩子所在机构的帮助（文章下方附有联系方式）；

✴当孩子有进步时，请给予一些鼓励与表扬：您的鼓励将是孩子最有效的“良药”，正向行为的夸奖，可以令孩子增强信心，并向好的方向继续发展，比如，下次再见到您时，没有出现错误行为时，您可以说：“你真棒，已经改正了，真不错，你现在是一个受欢迎的人”……。

对于他的任何不恰当的行为问题，请及时向我们反映，以便我们分析问题产生的原因，及时采取有效的措施，我们的联系方式：

爸爸：*******，妈妈戴榕：******

对于您的无私爱心与帮助，我们表示衷心地感谢，祝您好人一生平安，幸福！

一位自闭症人士的家长

2015年08月

当我把这封信送出去的时候，很多司机都说知道有这么一个孩子，虽然经常在车上睡觉不肯下车，但是并没有给他们带来什么不好的影响。到目前为止，我也没有接收到什么投诉。

这封信的意义，不仅仅是为了寻求帮助，更是为了让更多的公交系统工作人员更加了解我们这群特殊需要的人士，从而理解和接纳，包容。

在2019年4月2日第十二个“世界提高自闭症意识日”到来之际，壹基金海洋天堂计划、融合中国公益项目、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部等联合推出以“让爱来，让碍走”为主题的蓝色无碍日特别策划，旨在通过多种主流渠道进行多纬度的社会倡导，为自闭症孩子创造一个就学、就业、出行无障碍的社会环境，让自闭症群体及家庭享有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。

延伸阅读

在国内外，仍然有不少公众对自闭症存在误解，认为自闭症（又名孤独症）就像字面意思一样，是一种性格方面的内向，这是不正确的！实际上，自闭症是一类严重的神经系统发育障碍，其核心表现是：社会交往障碍、言语交流障碍、行为重复刻板、兴趣狭隘等。这些障碍从儿童时期开始就会严重影响或损害一个孩子在家庭、幼儿园、小学以及成长的各个过程中跟人的交往，导致各类的发展障碍，以至成年后也会产生严重的不良后果。

但如果社会能理解、帮助、接纳他，在他们的生活、出行、教育、就业等方面提供一定的支持，他们完全可能成为一个具有独立生活学习和工作能力的人。

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