从70万元降到3.3万元，用上医保惠民救命药，南宁隆安一对姐弟迎来了新生！
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物，2021年12月，在经过多轮谈判后，70万元每针的诺西那生钠以3.3万元每针的价格进入新版医保目录。去年2月，我们报道了南宁隆安一对姐弟小蕾和小洋成为广西第一批注射诺西那生钠的患者，那么，经过近一年治疗，他们恢复的怎么样了？
每天早上，爸爸潘裕烈都要协助姐弟俩进行腿体力量的锻炼，每次一个小时。姐弟俩自从去年2月打了第一针后，到现在一共打了四针，效果还是比较明显的。
潘心蕾： 我觉得比以前好多了，以前身体都软软的，现在感觉比较有力了，握笔这些都比较有力气了。
特别是弟弟潘洋，现在可以自己穿鞋，写字手也不抖了。潘裕烈从当初绝望到现在充满了希望。他说，七年前女儿8岁的时候，发现她走路经常跌倒，跟同龄人相继反应能力差很多，去医院检查被确诊为脊髓性肌萎缩症；后来儿子潘洋也被确诊为脊髓性肌萎缩症。随后的几年，潘裕烈用尽了一切能努力的方法，去救孩子们。当时诺西那生钠注射液没有在国内上市，他曾经想带孩子们出国治疗，但一打听药的价格后，整个人完全崩溃和绝望。
患儿家长 潘裕烈：它的费用是很高，120多万美元一针，然后折合人民币是1000多万人民币一针，要持续用药，一个普通的家庭是没办法承受这个。
2019年，诺西那生钠注射液进入我国市场。但是每针价格还是在70万元左右，第一年需要打6针，往后每年打3针，对潘裕烈来说，还是天价。有药买不起，比无药可医更加无奈，每天每时每刻都会有绝望和愧疚的感觉。在2021年12月，通过国家医保局谈判代表8轮“灵魂砍价”，这个药品最终以33000元的成交价格纳入医保目录，并于2022年1月1日执行。
患儿家长 潘裕烈：还是比较激动的，所以第一时间就跟广西医科大学第一附属联系了，所以在广西我们就打了第一针，两个小孩都同时打了第一针。
据了解，扣除基本医保和大病保险支付后，第一针诺西那生钠注射液潘裕烈只需自费支付11622元。得益于好政策，2022年2月、3月、4月、8月潘裕烈共报销了115830.42元，大大地减轻家庭医疗费用负担。潘裕烈下一步将对两个孩子进行辅助行走的训练。而今年已读初三的潘心蕾，对康复后的生活也充满期待。
患者 小蕾：想去学习一下自己的兴趣，比较喜欢芭蕾。希望长大成为一个医生，因为我觉得医生很伟大，特别是在这次疫情中，让我更加佩服了。
记者 | 凌北峰 邵武军
编辑 | 蒙宛若
责编 | 兰俊
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