“明宝，愿阳光多照耀你一点！”丨世界自闭症日

▲ 明宝站在窗边，一直重复把窗帘拉开又合上。

4月2日，

世界自闭症日。

影像莞影友苏西庆

一直用镜头关注着这个特殊群体，

记录一个叫“明宝”的16岁自闭症患儿。

世界自闭症日

 

   从2008年开始，每年的4月2日被定为"世界自闭症日"，以提高大家对自闭症的关注、研究和诊断。自闭症又称孤独症，他们是一个这样的群体：有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有兴味却总与你的愿望相违。人们把他们称作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一个人一个世界。

▲ 在特殊培训机构，当呆的时间比较长时，明宝还是经常做些常人认为奇怪的动作。

▲在一次为妈妈培训的活动前，他一个人在课室跳来跳去自娱自乐。

     为了这些孩子，家长们常常有一位要辞掉工作照顾他们，家庭不仅要承担生活费用，还要支付费用不菲的康复费用。更让他们承受的或者绝望的是心理压力和社会不理解。

▲小时候，明宝也曾经和同学发生不愉快的事，所以明宝妈妈经常在家里辅导孩子。她会用一种特殊的方法教明宝加减乘除，除了自己辅导外，有志愿者也常常来家里教明宝学习英语。

▲明宝能认识非常多的字，其中很多还是生僻字。他学习认字的方法是主要看报纸和查字典。

▲在明宝家里，明宝非常兴奋地展示他的毕业证，说：我初中毕业了！

       有的妈妈说：他是我的孩子，再辛苦我也要照顾好他。但还有很多的家庭需要社会的帮扶，需要社会的关爱。让更多的关爱给予这些伟大的妈妈们和她们的孩子，让星星们更体面地生活在阳光社会。

▲ 与同是自闭症的好朋友一起外出参加活动

▲明宝积极地向一起打球的伙伴介绍朋友，这是他比较开朗的一面。

▲刘大哥是明宝经常挂在嘴边的一个人，他有一间小型软件公司。刘大哥经常和明宝一起做志愿活动，每周一的晚上他们会相约一起去羽毛球馆打球。在打球前，他们会一起吃个快餐，明宝妈妈则会经常交待他要记得付饭钱，但有时也会忘记或者不知推让。

▲在羽毛球场上，刘大哥会先让明宝绕球场跑上一圈，然后让伙伴陪他打一下球。偶尔球落在对方场地，他会又喊又跳，显得自信很多。每次打完球，明宝会自己坐公交回家，因为爸爸是公交司机，他对公交线路非常熟悉。

       明宝妈妈始终没有放弃他，一直努力地在帮明宝适用这个社会。现全职在家带明宝，教他读书写字，也经常带孩子出去玩。她时常教育明宝要做一个懂得感恩的人，感谢志愿者们无微不至的关爱。

▲明宝也有爱玩的玩具，比如姐姐送的飞镖，会经常玩得手舞足蹈。有时也会玩几个国家的国旗拼图。

▲有一次参加活动，明宝遇到了香宝，一个曾经和他一起坐公交的女孩子，他们年龄相仿。明宝有时会很兴奋，一会一个阿香，这可能是他青春期的表现。

“有你，我们不孤独”

是发自孤独症人士及其家长的内心呼唤和感激。

2018年3月5日，

中国精协孤独症工作委员会发布了

2018年世界孤独症日宣传口号

—— 有你，我们不孤独。

图文：苏西庆

编辑：蓝业佐

统筹：张村城

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