NICU的日子 | 不是所有的问题都是“问题”
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大J的话
尽管小D已经出NICU很久了，但很多往事还是历历在目。宝宝提前降临，本来已经让我们措手不及。随即又是一个又一个的医学问题，我们来不及难过就要强打精神去应对。最初的一个月每天都是以12小时来度过的，每天都是“过山车”般的心情。好多早产宝宝的医学问题都是我们一边经历一边摸索学习。好多事情，如今回头想，大J和老公都会感叹，如果当时早知道就好了。所以大J准备开一个新的话题叫《NICU的日子》，希望能帮到还在NICU努力奋斗中的宝宝和妈妈们。
“ 宝宝到现在还在暖箱，什么时候可以出来啊？”
“ 我家上周呼吸机已经撤下了，今天又上了，担心死了！”
“ 宝宝到现在还是胃管喂养，什么时候可以自己吃奶啊？”
“ 医生说，要给我家上抗生素，可是抗生素对宝宝不好的吧！”
这些问题想必都是早产妈妈群里一直谈论的话题吧，每天各种担心，各种焦虑，其实不是所有看上去的“问题”都是问题，有些是不需过分担忧。
小D出生第一天下午，大J还在术后观察室，小D的NICU医生就过来，和我们说，“宝宝自己在你肚子里战斗病毒好久了，所以她病得很厉害。We are not worried about immaturity but we are worried sickness.” 并且暗示我们如果可以，尽早去看看她，可能就是最后一面了。也就是那时，大J第一次模模糊糊地接触到了这两个概念。
“未发育成熟”(Immature)和“生病”(Sick)，对于大部分早产父母是非常容易混淆的概念，甚至有些医生索性也不和父母们说清区别了。有一部分早产宝宝非常健康，只是“未发育成熟”。他们发展正常，和足月宝宝的唯一区别是，他们在子宫外面继续发育。 但也有很多早产宝宝（尤其是小月龄宝宝）出生时是“生病”的，或者他们在今后的住院期间“得病”了。在小D出生的医院，一个宝宝即使只有24周，如果他出生时以及住院期间没有病症的话，存活率可以在90%以上；但是如果有病症的话，那存活率会显著降低。
那为什么区分这两个概念很重要呢？因为如果只是“未发育成熟”，那这个就是时间问题，需要在外界给予宝宝提供和子宫内相似的的生存支持 (life support) ； 但如果早产宝宝是“生病”，那他们的进展就会更难预测更加缓慢, 在提供生存支持外还需要提供医学干预 (medical intervention)。
大J现在还记得小D住院期间，小D的每个问题，我们都很担心。现在回想起来，我们发现，“生病”(sickness) 是需要我们担心的，但“未发育成熟”(immature)是不需要过于担心的。所以我想把这个观点和正在经历中的早产妈妈们分享。
哪些问题是未成熟 Immature？
打点滴（脱水）：早产宝宝特别是小月龄早产宝宝的肌肤非常非常薄，无法很好的储存水分，所以容易脱水。小D刚出生时的肌肤薄到都能看到下面的血管。这边的护士会鼓励我们尽早帮宝宝换尿布等日常护理，我们大概有快一个月都不敢做，我怕一碰就会弄破她的肌肤。小D一出生就有一个点滴管连接她的脐带，给予她的营养和水分，防止脱水。 好消息是，皮肤的成熟是所有器官最快的，一般三到四周就不会有脱水这个问题了。
住暖箱（无法保持身体体温）：早产宝宝的身体脂肪很少，再加上他们大脑还没发育好来调节自己的体温，所以很多宝宝都需要放在暖箱里，直到34周以后。我还记得小D离开暖箱的那一天，所有医生护士都来祝贺我们，说小D“升职了” (Promoted)。
呼吸暂停：这个估计是早产妈妈聊的最多的问题之一。早产宝宝的呼吸节奏和足月宝宝不同，他们呼吸没有规律，时不时会暂停一下。当停止呼吸超过20秒以上，医学上就会称呼吸暂停(Apnea)。肺部需要在36周左右才会发育成熟，很多早产宝宝提前出来，他们的肺部就还没打开，自然就会出现呼吸暂停。医生通常会给宝宝咖啡因，提醒他们呼吸，甚至有时也会暂时上一段时间呼吸机。但这和由于生病出现的呼吸暂停是不同的，它是可以预期在36周前后消失的。
无法喂食：尽管喝奶看上去很简单，但其实肠胃道消化系统是很复杂的。早于30周的早产宝宝，他们的肠胃是无法消化食物的，所以他们只能通过点滴得到营养。过了30周以后，尽管宝宝的消化系统成熟了，但他们还是无法直接胸喂或者瓶喂，因为他们的吞咽反射还没形成。这时候，他们是用一个非常细的胃管把奶打进去。小D第一次喝奶，是1cc, 通过胃管。护士让我自己把那1cc打进去，我老公还特地录像记录了这个里程碑的一刻。
以上这些是“发育未成熟”的典型例子，对于这类问题，早产妈妈们其实不必过于担心，时间是最好的治愈良药。当然，有些会对今后的生活有些影响，比如无法喂养，宝宝错过了自己吮吸的机会，可能会导致今后喂养超级敏感 ，但这些都是可以解决的问题。（回复“6”，了解喂养超级敏感）
哪些问题是生病 sickness?
上呼吸机（肺部疾病）：这是早产宝宝很普遍的一个疾病。 大部分早产宝宝一出生都需要暂时上一段呼吸机支持 （由于发育未成熟导致的呼吸暂停），但如果呼吸机支持时间太长，也就是肺部始终没能打开，那这就是肺部疾病而不是简单的发育不成熟了。而且长期的呼吸机支持也会让肺部感染的几率提高，从而进一步恶化肺部疾病。小D一出生就有呼吸窘迫，过了36周还是无法脱氧，她的情况就是肺部疾病，她住院期间戴了四种不同的呼吸机。
打抗生素：感染是导致早产的一个比较普遍的原因。大部分的感染是来自母体，然后传染给宝宝。由于宝宝的免疫系统不完善，即使一点点的感染，对于宝宝来说都可能是致命的。小D是因为感染而早产的，一般早产宝宝出生后，医生都会做胎盘测试，宝宝的血液培养和胸透来排除宝宝有没有感染。那时，小D的血液培养结果需要一两周才能出来，但小D的所有临床迹象都显示了她是有感染的，所以她从一出生就上了抗生素。
脑出血：这个病一般出现在出生后一周，尤其是需要呼吸机支持的小月龄宝宝。比较轻的脑部出血，医生不会太担心；但如果出血面积大（通常是三级和四级出血），医生对于这类孩子就会格外留心。因为这可能会导致一些并发症，他们的康复也就会更加慢。小D就是出生一周后发现左右脑分别四级的出血，这也导致了她在NICU待了一百多天，期间各种反复。这也是为什么现在小D需要这么多频繁的康复的原因。（关于脑出血意味着什么，请回复15 看更多）
如果宝宝出现了生病问题，妈妈们就要认真对待，并且配合医生治疗。比如我听说过有些妈妈反对使用抗生素，认为这对孩子以后的免疫系统不好。这就相当于你明知道宝宝病的很重，你放弃了治疗，让他自生自灭了。请一定记住，在NICU的日子，活下来是1， 其他都是0， 没有这个1， 其他都是免谈。
当然， “未发育成熟”和“生病” 不是孤立存在的，有时是会互相转换的。拿呼吸机举例子，一开始宝宝只是因为肺部“未发育成熟”而需要呼吸机支持，但由于长期的呼吸机支持会让肺部感染的几率提高，从而会变成肺部疾病，也就是生病了。这类问题在NICU护理中普遍存在，它就好像是个双刃剑，呼吸机是为了让宝宝们可以存活下来，但长期的氧气支持又会让宝宝“生病”的几率提高。
最后大J想和所有正在经历中的早产父母们说，我知道你们每天都在想象宝宝在NICU的样子；我也知道你们每天都要面对各种陌生又复杂的医学名词；我还知道因为未来的不确定，你们会害怕担忧。这些，大J都经历过，大J都懂。 如果这个专题可以给你们多一点清晰，多一份力量，哪怕只是那么一点点，大J的目的就达到了。因为大J知道，宝宝们每时每刻都在努力奋斗，期盼早日与你们团聚，就像小D当初那样。
小D，倔强努力的28周早产宝宝；大J，曾经知名外企经理，现全职妈妈；大J小D，一个早产宝宝奋斗的进行时，记录大J在美国学到的养育知识以及小D的成长故事。我们还不知道未来如何，但我们一直在努力
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