有种天使叫早产儿，有种独特叫自闭儿

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有种天使叫早产儿，有种独特叫自闭儿

Original 2016-04-07 大J 大J小D

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大J的话

在后台很多妈妈会给我留言，问我许多关于早产儿的问题，还有很多人询问自闭症。由于小D没有这方面问题，我这方面的知识很有限。前两天是世界自闭日，总想写点什么，因为很多作为父母的情感是相通的。于是就有了这篇迟到的文章。

提到自闭症，我第一反应就去拿了家里书架上的一本薄薄的书，叫做《爸爸爱喜禾》，作者是蔡春猪（人称小蔡）。这本书是我在小D早产出生的第一周买的。当时吸引我的是书本腰封上的一句话：

我只要看到喜禾就很幸福——因为他是我儿子，和自闭症无关。

看到这句话的时候，我顿时鼻子一酸，然后就下单买了本寄到纽约。这本书很薄，我只花了小半天的时间就读完了。没有关于自闭的什么专有名词，没有华丽的词藻，有的是类似调侃般的文字。但是几乎每段都是笑着看完，看完时候才发现脸上挂满了泪。

我还记得当时受到了这本书的很多鼓舞，今天又再次翻了遍，似乎又拉回到两年前，重新经历了痛苦、绝望、自责、希望、感恩的整个过程。读这本书时，仿佛是在经历一场对话，一个早产宝妈和自闭宝爸之间的对话。

蔡春猪（小蔡）：前时事脱口秀《东方夜谭》策划兼主持，现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症。

吾儿，你知道“绝望”有几种写法吗？你知道“绝望”有多少笔画吗？吾儿，你还不识字，将来你识字了，我希望你不需要知道这两个字有几种写法多少笔画，你的人生里永远不需要用这两个字来表述。

小D是一个早产儿，28周的早产儿，出生1公斤都不到；没有呼吸，用了快90天的呼吸机；全身感染，抗生素上了3周；左右脑部都是最高级别出血；肠胃漏气经历了一次手术；在NICU待了115天。我和小D爸爸也曾绝望过，但每次医生和我们说，“去见见她吧，也许是最后一面”时，她总是坚强地闯过去了。

后来，我们告诉自己，那个全身插满管子、小小的她都还没有放弃，我们又有什么资格绝望呢！是小D用自己的行为告诉我们，原来人生字典里是可以没有“绝望”两个字，而只有“奋斗”。

“先天”的说法，就像合同上注明的“不可抗力”，只要遇到的是“不可抗力”，就可无条件撕毁合同。但我没撕毁合同。

小D在出生后的第一周，医生就告诉我们她左右脑都有最高级别的出血，医生很专业地和我们说了今后可能影响的问题。医生告诉我们，小D 90%需要进行脑部手术，安装永久脑部导管把脑积水引流出来；医生告诉我们，90%的可能性她无法正常行走；医生告诉我们，她其他方面的发展（比如语言、认知）也会受到影响，也许不会像她父母那样可以上大学；医生还告诉我们，现在我们可以选择放弃，终止一切治疗让她安静地离开。

小D爸爸几乎第一时间开口说，“我们不放弃！”当时我只会哭着点头。而这将近两年的时间，我们越来越深刻地明白签下的这份合同的意义：你是我们的女儿，永远都是；我们是你的父母，永远都是。不管你今后如何，我们爱你，只是因为你是你。

你的母亲没哭，她没哭不是因为比你父亲坚强---车内空间太小，只能容一个人哭。你父亲哭声刚停，你母亲就续上了，续得那么流畅自然。

一直很喜欢这样一句话， “A strong marriage rarely has two strong people at the same time. It is husband and wife who take turns being strong for each other in the moments when the other feels weak.”（一段坚固的婚姻里不会有两个同时坚强的伴侣，而是当一方脆弱的时候，另一方可以坚强）。

这就是我和小D爸爸这两年的写照。这两年来，无数的坏消息夹杂着好消息螺旋上升，每当我为小D哭的时候，他在一旁说冷笑话；每当他为小D难过时，我在一旁提醒女儿曾经是从哪里走过来的。

命运给我一记板砖，晕了不算本事。命运给我一记板砖，我拿去盖了个房子。

曾经以为小D从我肚子里出来就没事了，但她脑部出血没有呼吸；曾经以为她出院了就没事了，但发现她小脑还有个囊肿，随时可能要做开颅手术；曾经以为不需要做脑部手术就没事了，但她有各种后遗症，一度有6个专科医生；曾经以为不再去看那些专科医生就没事了，但她发育发展迟缓，喂养困难。

是的，命运给了我们好几记板砖。可我们真的拿着这些板砖在尝试盖房子了，其中有一间小小的会客室，就是这个公众号“大J小D”。一直相信上天给我们的苦难，不多也不少，正好是我们能够承受的。而我们要做的就是接受并且努力，让所有的苦难都成为我们今后人生的财富。

那时的她尽管出院了，但是非常非常小，每次抽血化验都找不到血管，扎针扎到手发青

有一句口号：不能让孩子输在起跑线上。儿子出生前我就开玩笑地说：“我就要让我儿子输在起跑线上！”现在不是输在起跑线上的问题了---他倒栽起跑线上。

我们也总是开玩笑说小D不只是栽在起跑线上，她是在比赛开始前热身的时候就扭伤了腿。当别人已经跑得不见踪影的时候，我们还坐在离起跑线很远的地上。于是，我们现在做的就是陪在她身边慢慢等她恢复。一周13次的康复，每次康复前保证她是吃饱睡饱的，康复时想着各种招数来激励她，平时见缝插针对她进行家庭训练。

这些都不难，难的是坚持和充满希望。我们坚持了快两年，还会继续坚持下去。人生是场马拉松，起步晚了又如何，我们有一辈子的时间慢慢欣赏路边的风景。

利用小D爱读绘本，训练她四点爬的准备动作

一个从事自闭症研究的专家跟我说，自闭症能治愈，具体方法是——“爱”。从明天开始，每天送喜禾一朵玫瑰，玫瑰里还塞一张纸条：我爱你，但不要打听我是谁。儿子最近表现好，我就归结为，我们给予他的爱更多了。既然不能相信迷信，科学目前又无计可施，那么只有相信爱了。有爱，就能用开水干杯，就能用目光击退子弹。

曾经有一度，我超级希望自己有一个水晶球，可以预见未来，让我知道小D可不可以完全康复，会不会健康成长。那时，每次去见纽约这边最好的脑外科专家、神经科专家，我都会问这样的问题。但是事实上任何专业医生和现代科学都没有办法告诉我们未来会怎么样。从核磁共振可以看出脑部出血后的脑损伤面积和小脑囊肿的大小，从评估可以知道她肌张力的异常，但这些都无法告诉我们，小D的未来会怎样。

终于有一天，我突然明白了，既然我们已经承诺，无论发生什么，我们都会陪在小D身边。那为什么我还要执念于这些呢？相比她出生第一天晚上最坏的结果，现在所有的一切我们都是赚到的。既然如此，我该活在当下，用爱和信念帮助她、陪伴她，更重要的是享受和她在一起的每时每刻。

我的儿子，石头不一定要吐出来后才知道不可以吃。饼干是可以吃的，但掉在地上的饼干不能吃，捡起来后吹吹也还能吃，但掉在医院的地上吹吹也不能吃，但实在没有食物了也可以吃……让儿子明白一块饼干究竟什么状况下能吃，这个道理估计要教一辈子。

直到有了小D，我才发现，以前我都想当然的事情，对于她来说都是非常困难的。呼吸和心跳不是本来就有的，她要学习如何不忘记呼吸；吃饭不是张口就行的，她要学习如何控制食物在口中，如何用舌头协调和咀嚼；那些宝宝的大运动发展不是自然而然就会的，她要学习如何抬头、如何在坐下时候能弯曲膝盖，如何在摔倒时用手保护自己。

但也正因为这样，我我们更加感恩了，我们发现了很多以前忽略的美好，也更加快乐了。每天，有阳光、有健康的身体、有爱的人，就是最大的幸福。

朋友们都挺好的，知道吾儿是自闭症后，从各个方面表示了关切关心，谢谢你们。知道喜禾喜欢壶盖杯盖，有个朋友还特意带了几个壶盖杯盖来……真后悔，我应该跟他们说喜禾喜欢Iphone，喜欢IBM，还喜欢鲍勃.迪伦的演唱会。

小D刚出生时，朋友们得知了消息后都想帮点什么。于是，我们就让朋友们给小D写明信片，上面写着他们的自我介绍和自己生活的城市。于是，我们每天在小D的暖箱旁边读给她听。那住院的115天，我们收到了几百份明信片，来自世界各地。有朋友寄来他们孩子画的自画像，有人把小D放到了他们家每天饭前祷告里。小D虽然不幸，但其实她又是很幸运的，从出生开始，她得到了全世界很多很多人的祝福和爱。

我们收到来自全世界各地的明信片，伴随我们度过最困难的115天

我听到最多的一句话：“要相信会发生奇迹的。” 所谓奇迹，就是小概率事件。这么说的话，我已经有过一次奇迹了。

小D是个奇迹吗？当然是，她在这么差的情况下可以存活下来；在有脑部最高级别出血并且有小脑囊肿的情况下，没有进行脑部手术；在大面积脑损伤导致肌张力异常的情况下，还能继续发展进步。

小D是个奇迹吗？当然不是，她所有的进步都是自己努力来的。记得当时训练小D独坐快三个月了，怎么都不成功。后来有次半夜她自己半梦半醒在小床里哼哼唧唧，我过去一看，才发现她闭着眼还在那里像白天训练那样尝试坐起躺下，她在梦里还在训练白天的内容。

儿子被诊断为自闭症，我面临最大的质疑是，“你怎么还笑得出来？！”同志，医生只是说我儿子是自闭症，没说我面部肌肉瘫痪啊。

一度我觉得这是我这一辈子的低谷了，后来我告诉自己，如果真是这样，那就大胆走，因为怎么走我都是在向上。所有让我们肝肠寸断的苦难，未来某一天我们都会笑着说起。

有一群孩子，叫早产儿

他们是天使，为了见到父母，折断翅膀提前来到人世

有一群孩子，叫自闭儿

他们来自星星，误闯入了地球，却没了解地球的规则

有一种承诺，叫不离不弃

有一种爱，叫无条件的接纳和包容