幸好有你们!患罕见病男孩的8年求学之旅
5点钟,蔡泽林全家都起床了,爸爸为他穿好衣服,因为衣服太重,他的手拿不起来。
5点半,蔡泽林开始做康复训练。
6点半,父子俩准时出发,前往学校。抵达金鼎学校后,爸爸将蔡泽林抱上学校大厅里的轮椅,拿着学校给的电梯卡,来到了3楼的教室。
每天都是早到“第一名”,看着空无一人的八(1)班教室,爸爸问道:“你自己可以吗?”蔡泽林笑着答:“同学们马上就会来的,他们就是我的‘拐杖’。”
我们是你的“靠山”
在1岁半时,蔡泽林被确诊患有杜氏肌肉营养不良症(DMD),俗称肌无力症,从一年级的需要人搀扶,到八年级连一本书也拿不起。他的病症愈演愈烈,但却在各方的帮助下坚持了8年的求学之旅。
刚进小学时,蔡泽林曾尝试在老家念书,但是患有特殊病症的他,从老家学校老师与同学们那里所得到的帮助非常有限,如果没有陪读,就无法上学,只能在家呆着。
于是,爸爸妈妈带他来到了上海,他们心怀忐忑,如果这儿也没法读书,孩子该怎么办?幸运的是,入学的上海市金鼎学校采取全纳教育,接收了蔡泽林,不需要父母陪读,学校的老师和同学就是他的好帮手。
▲ 班主任“妈妈”将蔡泽林抱上轮椅(四年级)
从一年级到八年级,蔡泽林在金鼎学校已经呆到第8个年头。由于是随迁子女学校,同学们的变动很大,至今,前后已有近百名同学传递过照顾小蔡的“接力棒”。小蔡的班主任也经历了4任变迁,每任老师在做交接工作时,千叮咛万嘱咐的就是该如何照顾好他。
现任班主任胡辉蓉老师从六年级开始接手班级,经常组织班风建设,建立乐于助人和团结友爱的班级氛围。“元旦我还打算策划一次班会活动,为小蔡庆祝生日。”胡老师笑着说,“其他班主任总是很羡慕我,因为我们班的同学都特别懂事,家长也都很给力。”班上的家长们从未因班里有名特殊同学而产生抱怨,反而很鼓励孩子们多帮助小蔡。
“孩子们的天性都是爱玩的。”胡老师说道,“但同学们却能挤出时间帮助小蔡,很不容易。有几位男生是协助小蔡上厕所的固定'壮士',几年下来,大人都很难坚持的事情,对他们来说,却是家常便饭。”
前段时间,胡老师发现学校的蹲厕不方便蔡泽林上厕所,向学校反应后,学校立刻安装了坐便式马桶。除了这些,学校也一直对小蔡有着多方面的照顾。因为知道小蔡身体特殊,便为他提供了方便上下楼的电梯卡;因为知道他家的情况,所以为他减免了学费,甚至送了一台电视机;因为知道他在进行康复训练,所以特地请了启星学校的康复专家,上门为他纠正姿势。
学校成为了蔡泽林顺利就学的大“靠山”,无微不至地关怀着他的成长。
我们是你的“拐杖”
“要上厕所吗?”一下课,几位男生就围过来,询问蔡泽林的情况。
“要上的。”于是,一位男生先蹲下腰,将蔡泽林的脚摆在轮椅上,然后推着他向厕所前进,一边走还一边有说有笑聊着天。
因为下肢肌肉无力,上厕所对于蔡泽林来说可不容易。现在,初二的他也已经长高许多,不能再像小学时,让班主任“爸爸妈妈”们抱着他去厕所。因此,班上仅有的9名男生就一直轮流照看他,虽然是脏活累活,但从未有一名好哥们抱怨过。
“我们都叫他小蔡,虽然他并不小。”从小学起,就一直帮助蔡泽林的同班同学张庆利笑着说,“因为他无法运动,所以我们就决定让他多晒晒太阳。”午间,3名男生推着蔡泽林,来到学校操场,沐浴着阳光,一边散步,一边聊天,这是他们在繁忙课业中少有的休息时间。
记者刚踏进教室时,就看到有女生在替蔡泽林的座位拖地打扫。初二的同学们都面临着升学的压力,但时间紧张的他们仍然抽空帮助蔡泽林,还各有分工:协助他上厕所,帮他拿书本,替他打扫座位,推着他去找老师问难题……午餐时分,女同学就先为蔡泽林端饭盛汤,然后才自己用餐。体育课、音乐课、美术课,没有一节课蔡泽林会被落下,永远有同学推着他走在路上。
有蔡泽林的班级很特别,不会像其他班一样课间充满打闹声,反而大家都围着他转悠。“我7年级才来到班级上,这和我以前在的班很不同。”一位新入班的男同学说着,“这里更加温暖,大家都会非常团结友爱。”新同学以前对蔡泽林虽有耳闻,却从未直接接触。慢慢地,在班级同学们的耳濡目染中,他也加入到帮助小蔡的团队里。感受着团体的温度,培养出了一份特别的耐心与责任心。
我也能照亮别人
蔡泽林的爸爸是食材供应商,妈妈是全职主妇,他还有一个11岁的弟弟。虽然,蔡泽林在17个月时就被确诊患有肌无力症,但父母从未放弃过他。为了让孩子能够在上海继续升学,他们铆足了劲,将居住证120积分办了下来,这样蔡泽林就能够在上海考高中了。
小蔡也从不辜负周围人的爱,他擅长文科,酷爱历史和地理,课间总在看书。“我爸爸数学特别好,他每次算账总是又快又准!”蔡泽林说,“但我没能遗传到他的数学天赋。”有几次,数学考差了,他很沮丧。但在老师的鼓励下,他又重整旗鼓。
为了能将数学成绩提上去,他多次去找数学老师请教问题。好哥们张庆利推着他去找老师:“他一直很开朗,还特别认真学习。看他这么努力,我都不好意思懈怠。”同学们都被小蔡的学习精神鼓舞着,互相之间带动了一股认真学习的氛围。
▲ 老师正在辅导蔡泽林作业(四年级)
“我能握笔写字,只是比别人慢一点。”蔡泽林说,他现在的愿望就是考上一个好高中。“这几天,脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的天价药进医保了。”蔡泽林的妈妈说道,“我想未来,小蔡这病的药应该也会被纳入医保!”
蔡泽林身患罕见病,却受到了家庭、学校、老师和同学细致入微的帮助。借着他们这些“拐杖”,小蔡在学习的山峦上不断“攀爬”。而他自己也像一根灯芯,在周围火苗的照耀下,逐渐绽放出属于自己的光芒。
见习记者 万山果
记者 孙 宏
编辑 卞臻琳
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